Patienthistorie: Hvordan kan man vide, hvor ens grænse går, hvis man ikke har krydset den?

Fra LyLe Nyt, december 2017:

Den tidligere professionelle håndboldspiller og nu hele Danmarks Vild med dans-darling Daniel Svensson tog med sin positive, uhøjtidelige, hudløst ærlige og humoristiske facon LyLes 10-års jubilæumsmøde med storm. Vi forsøger her at gengive lidt af de erfaringer og den positive stemning, Daniel bragte med sig til jubilæumsmødet – trods det meget alvorlige emne: Hans egen dramatiske historie med to gange lymfekræft.

Han er et stort brød. Faktisk en ordentlig bamse. Men han fylder ikke kun godt i landskabet, så’n rent fysisk. Han fylder også på sin helt egen Danielsvenssonske måde med sin lune, sin sympatiske person og sin inspirerende fortælleevne. I hvert fald tog han jubilæumsmødets næsten 140 deltagere med storm og klapsalver, da han fra morgenstunden fortalte om sin sygdom og sit utrolige liv. Daniel Svensson, som følges af en million i ’Vild med dans’ hver fredag aften her i efteråret, og hvis historie om det at få kræft og kæmpe med at komme tilbage til livet er nået ud til det meste af familien Danmark. Daniel er blandt sine mange gøremål ambassadør for Stafet for Livet og i sandhed en stor ambassadør for kræftsagen.

Daniel er født den 3. april 1982 på Nørrebro i København, hvor de havde fornøjelsen af ham på Jagtvejens skole. Som de fleste af os efterhånden ved, er han tidligere professionel håndboldspiller, nuværende håndboldekspert på TV2 og ikke mindst tidligere kræftpatient. Han har spillet håndbold, siden han var fire, og som voksen for en lang række danske, tyske og spanske håndboldklubber. Senest for Skjern Håndbold. Han blev dansk mester med AaB Håndbold i sin sidste sæson i klubben, har spillet et utal Champions League-kampe og selvfølgelig spillet på A-landsholdet.

Men tilbage til Svendborg og denne tidlige, lidt grå søndag morgen, hvor mange af deltagerne nok kunne have drømt om at sove lidt længere, inden der blev kaldt til samling. Alle de forsamlede patienter og pårørende, der sad og smågabte og håbede på, at morgenkaffen snart ville gøre sin virkning, skulle få en brat opvågnen.

’Kratzenkrazkrankkrrzzzzhkr …’

”Jeg elsker at snakke og har altid gjort det. Lige nu, som mit liv har formet sig, bruger jeg en masse energi på at holde foredrag og fortælle min historie for andre kræftpatienter. Når jeg er et sted som dette, kan jeg godt mærke, at det giver særligt god mening. Det gør en kæmpe forskel at stå over for nogen, der har været der selv. Det gi’r lidt kuldegysninger.”

Nogenlunde sådan åbnede Daniel sit næsten halvanden time lange ’talkshow’, der tog os med på hans egen, meget personlige rejse fra dag ét og frem til nu.

I 2010 bragte Daniels håndboldkarriere ham til Spanien. Herfra kom han ret hurtigt til Tyskland, hvor han spillede i to et halv år.

”Jeg levede mit livs drøm som professionel håndboldspiller i verdens bedste række. I julepausen 2012 var jeg hjemme for at se min familie og styrketræne. Der var dér, midt under en træning, at jeg blev opmærksom på nogle små knuder ved kravebenet. Først da jeg var tilbage i Tyskland, gik det op for mig, at jeg var ude af stand til at løbe en banelængde. Jeg måtte sætte mig ned midt på banen fuldstændigt smadret ved den første træning. Jeg forstod ingenting, men holdets læge hørte alarmklokker og sendte mig på hospitalet. Der fandt de ud af, at jeg havde en sygdom, som jeg i første omgang hørte som ’kratzenkrazkrankkrrzzzzhkr …’, men senere fandt ud af var Katzenkratzkrankheit (kattekradssygdom). Det er en bakterieinfektion, man kan få efter nærkontakt med en kat. Sygdommen findes stort set ikke i Danmark, fordi danske katte kun meget sjældent er bærere af denne særlige bakterie (bartonella henselae).”

14 dage senere gik det stadig meget dårligt. Daniels infektionstal steg til uanede højder, og han tabte 14 kilo. Derfor gik turen atter til hospitalet for en mere grundig udredning, der ret hurtigt førte frem til en diagnose: Lymfekræft (hodgkins). I marts 2013 kom Daniel i kemo for første gang.

”For mig var det ikke kæft. Jeg kunne ikke få mig selv til at sige ordet kræft. Jeg har og får ikke kræft. Sådan så jeg mig selv. Så I må forstå, at det har været lidt af en rejse at komme hertil, hvor jeg er i dag, hvor jeg faktisk rigtigt gerne vil snakke om det. Jeg kunne ikke forholde mig til det dengang, fordi det sparkede min identitet væk under mig. Jeg kunne ikke være i mig selv og gik ud fra, at jeg var færdig som håndboldspiller. De tilbud, jeg havde fra en række tyske klubber, forsvandt som dug for solen. Jeg tænkte, hvad er jeg værd, når jeg ikke kan bruge min krop?”

Min kæreste kom grædende hjem med avisen

Heldigvis for Daniel lå hospitalet, hvor han kom i behandling, lige ved siden af, hvor han boede. Ligesom andre oplevede han at tabe håret, men undrede sig over, hvorfor det var på ydersiden af skinnebenet det først faldt.

”Det var lidt mærkeligt, Indtil jeg fandt ud af, at den svære diarré, jeg havde de første tre dage, betød, at mine bukser røg op og ned så mange gange, at de sled hårene af. Senere fik jeg forstoppelse af den meget nødvendige, stoppende medicin, jeg fik. Jeg døjede helt vildt med det, indtil jeg besluttede at køre på apoteket efter hjælp. Mens jeg holdt i lyskrydset foran apoteket, der var lukket, fordi det var helligdag, gjorde jeg i bukserne: Der sad jeg i min spritnye drømmebil – en hvid BMW – og sked i bukserne. 30 år gammel og på én gang lettet over, at der endelig kom noget ud af mig, og totalt grædefærdig over mit ødelagte liv.”

Kort efter denne oplevelse blev Daniel kontaktet af en journalist fra Jyllands-Posten, der ville indgå et samarbejde med ham, hvor han skulle fortælle om, hvordan det er at være syg af kræft. Efter lidt betænkningstid sagde Daniel ja.

”Jeg elsker at snakke, når jeg har det godt, så hvorfor skulle jeg ikke også kunne snakke, når jeg har det dårligt? Noget i den retning tænkte jeg. Meningen var, at journalisten skulle følge mig gennem hele forløbet og lave syv store artikler til søndagsudgaven af avisen. Da den første artikel blev bragt, var jeg på forsiden med et billede af mig selv, som jeg knapt kunne kende. Min kæreste, Julie, kom grædende hjem med avisen. Chokeret og ramt af den barske virkelighed. Men jeg havde det egentlig ok – det var jo sådan, jeg så ud. Interviewene udviklede sig til en form for terapi, hvor jeg lærte at se min situation i øjnene, og jeg opdagede, at jeg faktisk fik det bedre af det. Det hjalp mig.”

Daniels strategi for sin tilbagevenden til håndbold og det liv, han elskede, var gradvist og systematisk at flytte sine grænser.

Det er kun dage – og batmanjuice

I den periode blev Daniel kontaktet af en tidligere håndboldkollega i Spanien, der selv havde være alvorligt syg. Han gav ham et råd:

”Han sagde: Du er lige her, hvor du er i dag, og du vil gerne nå frem til at blive rask. Det er fra punkt A til punkt B. Herfra og frem mod dit mål tæller alle dage lige meget. Tag en dag ad gangen, og glæd dig over, at du er i live. I det perspektiv forstod jeg, at der kun er dage. Herfra og dertil. Livet består af dage. På det byggede jeg mit mantra: Der er kun dage, og det handler bare om at komme én frem ad gangen, at komme videre til den næste. Så er det lige meget, om du sidder i din BMW og gør i bukserne. En dag ad gangen.”

På hospitalet, hvor Daniel skulle have kemo, mødte han en kvinde, der havde en frygtelig dag. Hendes mand og hendes forældre var døde, og hun havde tabt tænderne. Alt var af H til, og hun hadede kemoen.

”Og der sad jeg så, og jeg elskede kemoen. Jeg havde set i øjnene, at det var den, der skulle redde mit liv, og at det skulle være skidt, før det blev godt. Og skidt var det, men der var lys. Jeg tænkte: I dag er en dag, hvor jeg skal ha’ kemo, der kan gøre mig rask, og i morgen er en ny dag. Nogen tid før, faktisk den allerførste gang, jeg skulle have kemo, mødte jeg en lille dreng på hospitalsgangen. Han var tre år, pilskaldet og kom gående med sit kemostativ. Oven på posen med kemoen sad en Batmanfigur. Den lille gut fik ikke kemo, han fik Batmanjuice, og han smilede stort til mig. Så hvad sku’ jeg så tude for. Han var tre år, og jeg var 30 og havde haft et superfedt liv med professionel håndbold og lidt mange byture. Den lille dreng og min spanske ven var med til at minde mig om, at der kun er dage, at jeg måtte nyde dem og vende situationen til noget positivt.

Jeg har virkelig følt mig heldig

Daniel kom stille og roligt igennem sit behandlingsforløb og blev til sidst erklæret kræftfri. Julie var med, da de vi fik beskeden, og de havde pakket flyttebilen og var klar til at tage tilbage til Danmark. Daniel var ude af tysk håndbold, men Skjern Håndbold havde ringet, og de troede på, at han kunne blive håndboldspiller igen.

”Min værdi som menneske, som jeg så det lige dér, var nul, og værdien som håndboldspiller under nul. Men det blev pludselig vendt, da nogle mennesker ville give mig en chance. Hvordan kan man nogensinde betale det tilbage? Det var fantastisk. Jeg følte ikke, at jeg var færdig som håndboldspiller, men hvordan skulle jeg nogensinde komme tilbage? Komme i kampform? Sagen var, at der var en hel masse mennesker, der stillede op for mig – og for os. Nogle samlede ind, så vi kunne komme sydpå på ferie, andre lånte os et sommerhus. 14 dage efter, vi var kommet hjem, startede jeg i Skjern.”

Daniels strategi for sin tilbagevenden til håndbold og det liv, han elskede, var gradvist og systematisk at flytte sine grænser. Han blev ustandseligt udfordret, men havde lært sig, at hans hoved sagde stop før kroppen. Han fandt sin grænse, men trådte over den gang på gang hver eneste træningsdag til trods for de smerter, der fulgte med muskelskader, og natteture med sved og hjertebanken. Han ville være håndboldspiller og måtte finde sine fysiske grænser. Uanset hvor ondt det gjorde. For som han siger, ”Hvordan kan man vide, hvor ens grænse går, hvis man ikke tør krydse den? Hvis man vil blive bedre, skal man hele tiden flytte sine grænser.”

”Og jeg kom ud på den anden side, og jeg blev stærkere for hver dag, der gik. Her ligger en stor lærdom, som jeg har taget med, og som jeg har talt om for Ung Kræft (et kræftnetværk for unge). Jeg ved, det er lettere sagt end gjort, og jeg er opmærksom på, at jeg havde et helt fantastisk hold i ryggen. Jeg havde min egen fysioterapeut, som var hos mig hver dag, og vores materialemand, Jørgen, som altid gav mig en drikkedunk og en tør T-shirt, når jeg havde brug for det. Jeg har virkelig følt mig heldig og er helt bevist om, at andre kræftpatienter ikke nødvendigvis har de samme betingelser. At jeg så ikke valgte at gå til psykolog på det tidspunkt, det må jeg indrømme, ramte mig i røven senere.”

At spille bolden, hvor den ligger

Tiden går. Daniel spiller en masse håndbold og går til de løbende kontroller. Han og Julie køber et hus og tror på livet. I juli 2015 var det to år siden, Daniel havde haft kræft. Livet boblede og sydede. Sådan da …

Ved den næstsidste kontrolscanning senere det år, lige efter at Daniel var kommet hjem fra et træningsophold på La Santa Sport, må hans læge fortælle ham, at tallene ikke er helt i orden. Han havde spillet Champion League, 28 kampe fra september til december, og nu viste billederne fra scanningen, at kræften var tilbage. Fra den ene dag til den anden gik Daniel fra at være i sit livs form til at være i gang med endnu en udredning og til ikke at måtte foretage sig noget fysisk – overhovedet. Håndbremsen blev trukket. I februar lykkedes det lægerne, efter svære vanskeligheder og talrige forsøg med skarpslebne skalpeller, at få taget en brugbar biopsi og stille diagnosen: Nonhodgkin storcellet b-celle lymfom – en aggressiv sygdom, der krævede massiv kemobehandling.

”Det var hidtil lykkedes for mig at snakke om min sygdom. At være åben omkring den. Det var blevet en naturlig del af mig at fortælle om den. Også hvis folk ikke ville høre om den. Der var rigtigt mange, som ikke ville høre min historie – den om kræften. Det lærte jeg at respektere. Folk tager historien om kræft meget forskelligt alt efter, hvor de er i deres liv. Jeg har oplevet nære venner, der ikke havde kontakt med deres egen dødelighed. De kunne ikke rumme min sygdom, og så måtte vi snakke om håndbold eller biler i stedet. I mine øjne gør det dem ikke til dårligere venner, for jeg skal nok finde nogle at snakke om kræft med. Der kan være mange grunde til ikke at snakke om kræft, og det er helt ok. Men min åbenhed har været vigtig, og jeg har fået en masse positiv feedback, som jeg ikke ville have været foruden.”

Daniel gik, fortæller han, meget hurtigt fra at have ondt af sig selv til at tro på, at det – uanset situationens alvor – blot var et spørgsmål om dage, inden han var rask igen. Forude ventede udover højdosiskemo (”fy for pokker!”) en stamcellebehandling og et strålingsforløb.

”Jeg tog en dag ad gangen og fandt kræfter i noget, vi altid sagde i min familie: ’Spil bolden, hvor den ligger.’ Det var utrolig hårdt – et rent helvede – men midtvejs viste en scanning, at behandlingen virkede. Juli 2016 var jeg færdigbehandlet. Igen var min krop slidt ned, men jeg begyndte at træne og prøvede at følge med mine holdkammerater. De har været en kæmpestor hjælp for mig. Og så er det jo et fantastisk held for mig, at mit job også er min rehabilitering.”

Daniel Svensson tog  jubilæumsmødets næsten 140 deltagere med storm og klapsalver, da han fra morgenstunden fortalte om sin sygdom og sit utrolige liv.

Vild med dans

Midt i september 2016 bliver Daniel for anden gang erklæret kræftfri. Tre dage senere spillede han sin første håndboldkamp for Skjern Håndbold – en ligakamp mod Ribe-Esbjerg.

”Jeg pressede mig selv endnu mere end første gang, jeg var syg. Jeg var nærmest blevet rutineret i at komme tilbage til elitesport efter kræft. Det var det hele værd, men havde en pris. Jeg glemte simpelthen at få mit hoved med mig, og det blev en hård tid i min familie – for Julie. I dag ser jeg sådan på det, at det er nemmere at være den, der er syg, end at være pårørende. Hun stod med alle de praktiske opgaver, med huset, med økonomien, med sin fuldtidsstilling på sygehuset og en ufærdig Ph.d.-afhandling. Og til sidst kunne hun ikke være i sig selv mere. Da jeg kom hjem en dag, sad hun på badeværelsesgulvet og græd. Brudt sammen af et vanvittigt pres. I den efterfølgende tid måtte hun trække stikket fra alt og få hjælp af en psykolog. Det kunne jeg selv have brug for, men det måtte vente. Jeg havde kun håndbold i hovedet og at få mit liv tilbage. Og stadig er det sådan den dag i dag, at vi arbejder med at finde ud af, hvem vi hver især er, og med at finde tilbage til hinanden efter syv år som kærester og to kræftsygdomme. Det er pissehårdt, og jeg er blevet meget mere egoistisk, end jeg bryder mig om.

Ligesom Julie er Daniel nu også startet i psykolog-behandling. Angsten for, om kræften kommer tilbage, har han hele tiden hængende i baghovedet. Han er stadig kræftfri, men en egentlig raskmelding ligger fem år ude i fremtiden. Selv siger han, at han har mistet sin uskyld og nu ved, at livet ikke bare er en dans på roser.

”Jeg lever hver dag med et mentalt pres, men jeg har besluttet, at denne sygdom ikke skal have lov at bestemme alting. Lige nu er fokus på, hvordan resten af livet skal være, og jeg forsøger at leve på den for mig bedst mulige måde. For mig er det sådan lige nu, at der bare er dage.”

Daniel indstillede sin håndboldkarriere i sommeren 2017 efter 17 år som professionel, men han har ikke sluppet den lille harpiksklæbende bold helt. Han er i dag tilknyttet TV2 som håndboldkommentator og har derudover et fuldtidsjob som Chief of Charity i den nyindstiftede fond CoolUnite, der skal hjælpe børn i nød. Som allerede nævnt er der ca. en million danskere, der har fulgt Daniel og hans dansepartner Karina Frimodt i ’Vild med dans’ dette efterår. Det var midt under ’Vild med dans’, at Daniel sidst var til kontrol og fik at vide, at han fortsat er kræftfri. Daniel og Karina blev stemt ud af ‘Vild med dans’ i semifinalen midt i november. Men Daniel danser helt sikkert videre – for livet.

Andre relevante artikler: