Fra LyLe Fokus, maj 2021:

På Hæmatologisk Afdeling X på Odense Universitets Hospital (OUH) ser de den pårørende som en af patientens vigtigste ressourcer og som en uundværlig medspiller i behandlingsforløbet. I dette interviewe taler vi med sygeplejerske Mette Munk om afdelings syn på den pårørende, om det at inddrage den pårørende i behandlingsforløbet og om at sikre, at den pårørende får den nødvendige hjælp og støtte i det, der ofte er en livskrise.

De tider, hvor opholdet på et hospital svarede lidt til at køre sin bil ind på et værksted for så at hente igen fix og færdig, er for længst forbi. Sagen er, for nu at blive i billedet, at både patienter og pårørende i dag udstyres med arbejdstøj og værktøj og forventes i videst muligt omfang at tage del i de beslutninger og det forløb, der er en del af det at blive ramt af sygdom, indlagt på et hospital og blive behandlet for den.     

Patientinddragelse er i dag obligatorisk i det danske sundhedssystem og er, selvom om praksis kan variere afhængigt af, hvor man er indlagt, er kernen i princippet altid et samarbejde mellem den syge og dennes pårørende på den ene side og sundhedspersonalet på den anden. Det er i videst muligt omfang baseret på patientens egne ønsker, på fælles beslutningstagen omkring behandlingen og på aktivering af patienten. I praksis spænder det fra, at lægerne og sygeplejerskerne gør sig umage med at forklare både den syge og de pårørende, hvad det er for en sygdom, de er ramt af, til at man i fællesskab træffer beslutninger om, hvilken type behandling der vil være den rigtige ud fra en række forskellige hensyn. Patentinddragelse kan også betyde, at man som patient (eller pårørende) oplever, at man bliver bedt om selv at skifte sengetøjet, selv sørge for sin personlige hygiejne, selv hente et glas vand i automaten, hvis man er tørstig osv. Patientinddragelse er baseret på, at man på den ene side ved, at den patient, der forholder sig aktivt til sin sygdom – så langt som det nu er muligt – har bedre forudsætning for at blive rask eller leve med sin sygdom. På den anden side afspejler patientinddragelse, at sundhedssystemet har brug for patienten som en ressource, så langt som dette er muligt. Det udspringer af et demokratisk og helhedsorienteret menneskesyn, men også af et ønske om kvalitet, effektivitet og rationelle arbejdsprocesser. Alt sammen i en verden, hvor det skattebetalte sundhedssystem koster en ufatteligt masse penge og bliver stadigt dyrere for samfundet.

Lige i kølvandet på patentinddragelsen kommer inddragelsen af den eller de pårørende. Den bygger på nogenlunde samme logik, hvor den pårørende ikke blot ses som en passiv ledsager, men har en klar rolle og nogle klare opgaver i forbindelse med pasning og pleje af den syge. En pårørende kan, hvis han eller hun ellers har ressourcerne fysisk og mentalt, spille en vigtig rolle for, hvordan den syge kommer igennem både sygdom og behandling, og for det liv, der venter uden for hospitalet. 

Og nu kommer vi til Afdeling X, den hæmatologiske afdeling på OUH, der kan tjene som et godt eksempel på, hvordan ’systemet’ ser den pårørende som en ressource – for patienten såvel som for hospitalet: 

”På Hæmatologisk Afdeling X ved vi, at du som pårørende er en af patientens vigtigste ressourcer. Du står på sidelinjen i behandlingsforløbet og varetager både praktiske, følelsesmæssige og sociale opgaver. Det kan være at modtage information sammen med din nærmeste, hjælpe med praktiske plejeopgaver, støtte og opmuntre og holde familie og venner orienteret – ud over de sædvanlige gøremål som at passe hjemmet og gå på arbejde. Alt dette samtidig med, at du måske selv er i krise.”

Citatet er hentet fra den pjece, som Hæmatologisk Afdeling X på OUH har udviklet for at sikre, at de pårørende kender den afdeling, deres familiemedlem eller bekendte er indlagt på, og for at give et billede af, hvordan man på afdelingen ser på samarbejdet mellem hospitalet og den pårørende. 

På afdeling X har vi talt med sygeplejerske og patientforløbsvejleder Mette Munk om afdelingens syn på den pårørende som en vigtig ressource. Mette Munk har til daglig kontakt med et stort antal patienter og ikke mindst pårørende, der ringer ind med spørgsmål på vegne af fx deres mand eller hustru.

De pårørende er helt uundværlige, men føler sig ofte overset

I har en meget synlig og aktiv tilgang til de pårørende på jeres afdeling. Hvad ligger der bag det?

”For snart tre år siden lavede vi en workshop, hvor vi, dvs. en gruppe bestående af Kandidatstuderende, sygeplejersker og læger, samlede en gruppe hæmatologiske og onkologiske patienter og pårørende for at tale om, hvordan vi bedre kunne involvere og integrere de pårørende. Det gav os et billede af, hvor der i særligt grad var brug for at gøre en indsats og styrke samarbejdet mellem os. Det var tydeligt, at mange pårørende følte sig oversete og ikke lyttet til.”

”Det førte til,” fortsætter Mette Munk, ”at vi lavede et udførligt pårørendehæfte, hvor vi dels fortæller om, hvordan afdelingen er indrettet, og dels giver praktisk råd og vejledning til det at være pårørende. Pårørendehæftet udleveres til alle nye patienter og pårørende.”

”De pårørende er en kæmpe ressource for os. Vi ville ikke kunne drive denne her afdeling, hvis de ikke var her. Uden de pårørende vil mange flere patienter end nu være indlagt i længere tid. Vi har fx en gruppe af svært syge myelomatosepatienter (knoglemarvskræft), og her er det især kvinderne til de syge mænd, der har taget roret. Det er dem, der husker alle detaljer og husker, hvornår deres mand skal have medicin, møde på hospitalet osv.”

Livserfaring er den bedste kvalifikation

Hvordan finder I balancen mellem at se de pårørende som på den ene side ressourcepersoner og på den anden side som mennesker, der også selv er ramt og måske er i en livskrise?

”Udfordringen for os er, at alle mennesker er forskellige, har forskellige historier, forudsætninger og udfordringer i deres liv. Til internt brug har vi udviklet en slags katalog over forskellige typer pårørende. Det er et værktøj, der hjælper os med at møde de pårørende dér, hvor de er med udgangspunkt i deres livssituation. Nogle pårørende har et arbejde og andre familiemedlemmer, de skal tage vare på, og har derfor begrænsede ressourcer til at være omsorgspersoner, mens andre har tid nok, men ikke tilstrækkeligt fysisk og mentalt overskud til at varetage den opgave, de pludselig står midt i. Nogle har godt styr på det, og andre er i en alvorlig, personlig krise. De sidstnævnte har det ofte næsten ubeskriveligt hårdt, og det skal vi selvfølgelig tage højde for i vores møde med dem. Når vi ved mere om, hvor de pårørende står, om de har overskud eller er meget skrøbelige, har vi bedre forudsætninger for at forstå og rumme dem, hvis de er frustrerede, bange, kede af det eller ligefrem vrede. Mange pårørende er helt ved siden af sig selv, og det skal vi kunne håndtere. Vores opgave er ikke at få så meget som muligt ud af de pårørende, men at sørge for, at de er de bedst tænkelige pårørende. De har jo ikke kun en opgave i forhold til hospitalet og samarbejdet med os, men måske især på hjemmefronten, hvor opgaverne kan vokse dem over hovedet, fordi de pludselig er alene med dem. Man skal være menneskekender i vores job, og her vejer erfaring og livserfaring tugt.”

Presset kommer indefra, fordi de så gerne vil gøre det godt

”Det er selvfølgelig afgørende, hvad det er for en opgave, de pårørende står overfor. Når vi taler om de ambulante patienter (dem, der ikke er indlagt), bliver de pårørende i høj grad brugt som en praktisk ressource, men deres film knækker jo også en gang i mellem, og det er ofte dem, der ringer til mig. Når vi har talt om det, der var den umiddelbare grund til deres henvendelse, fortæller de ofte med gråd i stemmen, hvor svært de har det. Det sker også, at vi møder pårørende i ambulatoriet, hvor de bryder sammen, mens deres mand er inde til behandling. Sammenbruddet kommer, når opgaverne bliver uoverskuelige, og de føler sig alene med dem. I den situation er det selvfølgelig vores opgave at tage os af dem og hjælpe dem bedst muligt. Men det er vigtigt at understrege, at det ikke er vores forventninger til dem, der er grunden til, at det bliver for meget, men derimod det pres, de lægger på sig selv i deres stræben efter at være gode pårørende. De fleste pårørende har kun ét ønske, og det er at gøre det så godt som muligt. Nogle har overskud i udgangspunktet, men bliver mere og mere slidte i forløbet, der ofte kan strække sig over mange år. Det er mennesker, vi med tiden kommer til at kende meget godt, og det sker, at vi må have en hjemmesygeplejerske til at overtage nogle af de opgaver, de har påtaget sig. Vi er generelt meget opmærksomme på, hvordan de pårørende har det, og vi griber ind, hvis vi mærker, at nogle er ved at bryde sammen.”

Nogle pårørende reagerer med vrede og frustration. Hvad er det, der kan få kæden til at hoppe af?

”Det er ofte, når de synes, at der er noget, der går for langsomt. Noget, de ikke forstår. Nogle klager over, at deres gamle morfar har tabt fem kilo, og mener, at vi ikke sørger for, at han spiser nok. De pårørende er ofte optaget af lidt blødere ting som fx hygiejne, mens vores fokus er på det medicinske. De pårørende synes, det er dem, der kender patienten bedst, men som regel har de ikke så meget viden om det sygdomsbillede, som vi har fokus på. Det kan give konflikter. Corona-situationen har sat mange ting på spidsen, fordi de pårørende ikke har måttet komme her. De har kun måttet have besøg af ét familiemedlem, og mange af patienterne har savnet deres sønner og døtre, som ikke må komme her. Mange af de samtaler, vi har med de pårørende, handler om savn. Vi har haft patienter, som ikke har set deres nyfødte barnebarn. Det er forfærdeligt.”

Sker det, at pårørende siger, at nu kan det være nok?

”Det er meget sjældent. Jeg havde en for nyligt, som sad på en stol på stuen, da jeg med et glimt i øjet spurgte om han ikke ville redde sengen, mens jeg tog hans hustru i bad? Han havde været togfører i mange år, fortalte han, og sagde direkte, at det med sengen, det måtte jeg gerne tage mig af. Det forstod jeg godt. Men vi oplever stort set ikke, at folk protesterer og ikke vil hjælpe. Vi er blevet gode til at vurdere, hvad vi kan forvente af folk.”

Viden, støtte og samvær

”For bare nogle få år siden havde vi ikke det samme fokus på de pårørende, som vi har i dag,” fortsætter Mette Munk. ”De pårørende var nogle, der fulgte med, og hvis de ville hjælpe os med, at patienten overholdt sine aftaler, så var vi lykkelige for det. Det var den forventning, vi havde, men ud over det, havde vi ikke særlig opmærksomhed på dem. Det har ændret sig dramatisk. Vi har fx etableret egentlige pårørende-aftener. De er svaret på et direkte ønske fra de pårørende selv, der savnede at mødes med andre og udveksle erfaringer. Desværre har coronaen sat en stopper for det for en tid.”

”’Viden, støtte og samvær’ er et meget efterspurgt undervisningsforløb for både patienter og pårørende. Her kan deltagerne møde andre patienter og pårørende, udveksle erfaringer og få gode råd til, hvordan de kan håndtere den nye hverdag med sygdom, behandling og bivirkninger. ’Viden, støtte og samvær’ løber over tre dage på OUH’s Patienthotel, hvor forskellige fagprofessionelle vil være til stede. På programmet har vi blandt andet fokus på de psykiske reaktioner, sygdom, kost og ernæring, fysisk træning, senfølger, mindfulness og seksualitet. Underviserne er specialister inden for deres felt. Dette forløb har desværre også været sat på pause under coronaen,” fortæller Mette Munk, der selv ved flere lejligheder har deltaget i LyLes lokale netværksmøder i Odense, hvor hun har glædet sig over en stor spørge- og diskussionslyst.

”Det er et fantastisk forum – også for mig. Det giver mig indblik i, hvad der optager patienter og pårørende, og hvilke behov de har, når de ikke lige er på afdelingen. Jeg følger også deres Facebook-gruppe som observatør og for at få indblik i, hvilke emner der tages op der.”