Patienthistorie: Den dag Sophias verden ramlede

Fra LyLe Nyt, marts 2018:

Sophia Hjelm Rasmussen fik diagnosticeret lymfekræft i marts 2017 – 22 år gammel. I dag er hun rask og sidder tilbage med en oplevelse, der ikke bare kan rystes af. Undervejs var noget af det værste for hende den medlidenhed og bekymring, sygdommen udløste hos familie og venner – hun følte, at det var hendes skyld, at de led. Her er beretningen om en pige med en viljestyrke og en trodsighed, der kom bag på de fleste – også hende selv.

Selv på hospitaler findes der små oaser, hvor man kan finde ro og plads til eftertanke og fortrolig samtale. Det var sådan et sted, Sophia havde fundet til os. Et lokale, som Roskilde Sygehus hæmatologiske afdeling for nyligt har stillet til rådighed for deres unge patienter efter lidt ’lobbyarbejde’ fra Sophia, et par andre unge patienter og sygehusets ungekoordinator. Her sidder vi trygt og godt i rummets bløde sofaer med hver vores glas vand og en skål med slik, mens januarregnen som alt for mange tårer triller ned af de store ruder. Her er uforstyrret og god tid til at høre om dengang for lidt over et år siden, hvor en læge som et lynnedslag sagde til Sophia, at hun havde kræft.

Vi skal tilbage til februar 2017. Sophia var startet i et vikariat i en vuggestue og havde været der én uge, da hun fik lungebetændelse. Eller rettere, hvad hendes læge mente var lungebetændelse. Hendes infektionstal var højt, og hun fik antibiotika med hjem. Det skulle virke inden for 24 timer, men gjorde det ikke. To dage senere var hun hos lægen igen. Infektionstallet var stadig på vej opad. Hun havde feber, hostede, var øm i kroppen og havde svært ved at trække vejret. Et nyt antibiotika blev prøvet – uden effekt.

Så træf Sophia en beslutning

Der gik et par døgn, og hun var hos lægen igen. Lægen tog affære, og sendte Sophia til røntgen på Roskilde Sygehus med det samme. Godt en time efter, at hun atter var hjemme igen, ringede telefonen. Det var hendes læge: Røntgenbillederne viste en ’lille’ knude, og der var bestilt tid til en CT-scanning dagen efter.

Lettere rystet spurgte Sophia, hvad det i værste tilfælde kunne være, og hendes læge svarede lymfekræft.   

”Hele verden ramlede. Jeg var 22 år. Man får da ikke kræft, når man er 22. Jeg skrev en masse ned lige efter samtalen og ringede grædende til min mor, der var på arbejde. Min morfar døde af kræft for nogle år siden, og vi var stadig mærkede. Min mor smed alt, hvad hun havde i hænderne, for at komme hjem til mig.”

Hjemme i Strøby sad Sophia og græd, da hendes bror kom ind og spurgte forundret, hvad der skete. De sad der et kvarters tid sammen. Så træf Sophia en beslutning.

”Jeg sagde til mig selv, at det var lymfekræft. Tænkte det værste. Så kunne jeg kun blive positivt overrasket, hvis det var noget andet,” fortæller Sophia.

Næste dag blev hun scannet og senere samme dag ringet op med beskeden om, at hun havde en tumor i brystkassen – større end forventet. Dagen efter var hun atter på sygehuset for at få foretaget en knoglemarvsprøve og en grovnålsbiopsi gennem brystkassen. Det hedder grovnålsbiopsi, fordi nålen er 1,2 mm tyk. Det hele var forfærdeligt og ufatteligt og gik så hurtigt, at hun ikke kunne følge med. Men sygeplejerskerne var fantastiske, husker Sophia.

”Jeg har nålefobi, og der blevet taget en masse blodprøver og en knoglemarvsprøve. Da de stak en nål i mig for at suge knoglemarvsvæske ud, gjorde det ondt. Vanvittigt ondt, men kun et øjeblik. Udtagningen af selve knoglemarvsprøven føltes som en sugekop, da de ledte efter den. Da de fandt punktet, gjorde det ondt, men ikke så slemt som forventet.”

”Som pige er ens hår en vigtig del af ens identitet. Jeg måtte sige til mig selv, at det nok skulle vokse ud igen. Jeg brugte et tørklæde, men blev mødt af nogle næsten ubærlige medlidenshedsblikke. Det var meget provokerende at blive set på som syg, men det gør folk.” 

Vi var i chok alle sammen

Midt i virvaret træf Sophia endnu en beslutning: ”Jeg ville lære noget af det. For i det mindste at få lidt kontrol over kaosset, blev jeg nødt til at vide præcis, hvad det var, der skete, og hvorfor. Jeg bad om lov til at se knoglemarvsprøven. Sygdommen skulle ses i øjnene.”

Lægerne var nu næsten sikre på, at det var lymfekræft, men de manglede den endelige bekræftelse. Ingen havde på det tidspunkt forklaret Sophia, hvad lymfekræft er for en sygdom. Det havde hun selv fundet ud af. Hun ville vide, hvad hun skulle igennem, og sugede det hele til sig.

”Jeg tænkte, at det kunne hjælpe mig, at det var vigtigt, fordi der måske var nogle ting, jeg skulle gøre anderledes i mit liv. Jeg ville have kontrol over mit helbred, over situationen – hvis jeg kunne.”

Det var fredag den 23. februar. Sophias mors 50-års fødselsdag. Sikke en fest! Hun fik lov til at komme hjem i weekenden. Tirsdag ringede telefonen igen: Biopsien var ikke god nok, så hun skulle opereres for at få en større biopsi ud. Hun skulle til Odense, lød beskeden.

”Min mor og min moster tog med. Mor måtte have nogen at støtte sig til. Vi var i chok alle sammen, og jeg var bange. Dødhamrende bange, selvom det ikke rigtigt var gået op for mig, at jeg var patient. At jeg havde kræft.”

Operationen gik godt. Dagen efter tog de hjem. Sophia med et varigt minde i form af et fem cm langt ar på venstre side af brystkassen. Og så kom beskeden: Hodgkins lymfom, svulst på 8 x 9 x 16 cm. Sophia skulle starte i kemoterapi dagen efter. Midt i rædslerne stod det klart, at hun havde været ekstremt heldig. Svulsten trykkede på hjertet og på lungerne, men var ikke vokset ind i det omkringliggende væv. Den havde ikke spredt sig.

”Sygeplejerskerne sørgede for, at jeg aldrig syntes, det var en ubehagelig oplevelse at få kemo. Jeg var i virkeligt gode hænder, og det gælder også lægerne. Jeg kunne ringe døgnet rundt, og der var altid nogen til at lytte.” 

Jeg var i virkeligt gode hænder

”Jeg vidste, at kemobehandlingen ville komme, men det var først i det øjeblik, det hele faldt på plads. Jeg havde googlet som en gal for at samle viden og meldt mig ind i facebookgrupper. Jeg var 22 år, havde kræft og skulle i kemobehandling. Det var forkert. Lægerne sagde, at jeg formentlig havde haft kræften i to år, og jeg kom til tænke på de små stik og ryk, jeg havde haft i brystkassen af og til, og at jeg havde haft svært ved at trække vejret, når jeg blev forpustet.”

I dag ser Sophia tilbage på den tid med stor taknemmelighed. Sygeplejerskerne på Roskilde var fantastiske.

”De sørgede for, at jeg aldrig syntes, det var en ubehagelig oplevelse at få kemo. Jeg var i virkeligt gode hænder, og det gælder også lægerne. Jeg kunne ringe døgnet rundt, og der var altid nogen til at lytte. En gang ringede jeg klokken tre om natten, og dagen efter blev jeg kontaktet af min læge, der kunne se i min journal, at jeg havde ringet om natten.”

12 kemobehandlinger blev det til. I begyndelsen tabte hun appetitten og fem kilo, men det gik hurtigt over, og Sophia ser tilbage på et forløb, som var forholdsvis skånsomt. Først da hun fik kemo allersidste gang i august, fik hun voldsom kvalme og kastede op.

Helt uden bivirkninger har kemoen selvfølgelig ikke været. Som det er almindeligt mistede hun hurtigt håret, og undervejs kom hun til at døje med blodpropper, som er et atypisk, men dog kendt fænomen. Heldigvis kunne det behandles med blodfortyndende medicin, der imidlertid krævede, at hun skulle stikke sig selv i maven dagligt i en periode. Nåleskrækken havde svære dage.

I kombination med kemoen måtte Sophia også i strålebehandling 17 gange på Rigshospitalet, og heldigvis begyndte behandlingen at virke.

Jeg kom til at føle, at det var min skyld

”Vi er en meget tæt familie på min mors side. Min morfars død havde taget hårdt på os alle sammen. Jeg tror, det medvirkede til, at jeg følte, at jeg måtte være stærk. Jeg ville vise, at jeg nok skulle klare det. Lægerne sagde på et tidligt tidspunkt, at de var sikre på, at jeg ville blive rask, og selvom jeg fra starten tænkte, at jeg kunne dø, så så jeg ret hurtigt, at der var en vej frem. Der var heller ikke noget valg. Jeg skulle tilbage på sporet.”

Sophias beslutsomhed omkring hendes sygdom kom til at betyde, at hun var nærmest allergisk over for at blive set som den syge. Hun blev voldsomt påvirket af og irriteret over den medlidenhed, hun blev mødt med fra alle sider. Og trodsig. Mens hun endnu var i kemo, tog hun arbejde som tjener, og selvfølgelig skulle hun på Roskilde Festival – uden tørklæde. Hun havde pludselig travlt med at leve sit liv. Det skulle ikke sættes på pause bare på grund af kræft, kemo og stråler.

”Det, der har taget hårdest på mig, er faktisk, hvordan min familie og venner tog det. En af mine veninder reagerede meget voldsomt, græd og græd og ville ikke ud af sengen. Jeg måtte snakke med hendes kæreste. At jeg havde kræft, kunne jeg håndtere, men jeg havde det svært med deres reaktioner. Det er ikke rart at se andre blive kede af det på grund af en selv. Jeg kom til at føle, at det var min skyld, at de havde det så dårligt, og jeg blev nødt til at være stærke for dem.”

Åbenhed har været afgørende for Sophia fra dag ét, og det har været vigtigt for hende at tale med andre unge med kræft undervejs. Det handler om at styrke oplevelsen af ikke at være alene i verden. At dele. Men det er samtidig en måde at se sygdommen i øjnene på. Gøre den virkelig. Være stærk.

”Hvis jeg var stærk, kunne de også være det. Men det handlede også om andet end det. For selvfølgelig fik jeg også medfølelse, kærlighed og forståelse. Det gjorde jeg,” fortæller Sophia.

Men så let er det bare ikke

Den 21. december viste en scanning, at tumoren ikke længere var aktiv. Kræften var væk, og der var lys for enden af tunnelen. Forude ventede nu kun opfølgning. Men Sophia måtte også se i øjnene, at forløbet havde sat spor.

”Det gav en ny udfordring. Nu var jeg i princippet er rask, og alle omkring mig tænkte, at alt igen var ved det gamle. At livet gik videre. Men så let er det bare ikke. Faktisk har jeg det tit værre nu end under behandlingen. Jeg har mere ondt og har det dårligere psykisk. Jeg havde bygget en facade rundt om mig – et stillads, som pludselig er væk. Det er som om, reaktionen først kommer nu. Nu, hvor der er plads til den. Jeg har talt med min familie om, at jeg nok har en depression, og jeg tænker, at det egentlig ikke er mærkeligt.”

Som mange andre kræftpatienter før hende har Sophia oplevet, hvordan ’systemet’ fungerer, når man principielt er rask. Det har kun med stort besvær og masser af tårer på kommunekontoret i Næstved været muligt for hende at få kontanthjælp – én måned ad gangen. Beskeden fra kommune lød, at hun jo bare kunne få sig et job. Efter at behandlingen er afsluttet, har hun døjet med voldsom træthed, svimmelhed, brystsmerter og et svækket immunforsvar. I dag modtager hun ikke længere kontanthjælp af den ene grund, at hun ikke orker at slås med kommunen. De forstår ingenting.

”Jeg er ikke helt den samme, som jeg var, inden jeg blev syg. Før var jeg meget tilbageholdende og gjorde det, som jeg tænkte, at andre forventede af mig. Nu gør jeg, hvad der er vigtigt for mig. Livet er for kort til kun at tænke på at gøre andre glade. Jeg har lært nogle ting om mig selv, som slet ikke er så dårlige, selvom jeg selvfølgelig helst havde været fri.”

Sophia går nu med tanker om at starte på en sygeplejerskeuddannelse. Det lyder som en fantastisk idé.

Foto: Katrine Wille

Andre relevante artikler: