Fra LyLe Fokus, maj 2021:

Både Danske patienter og Ældre Sagen har med støtte fra bl.a. Dansk Socialrådgiverforening, Dansk Sygeplejeråd,  FOA og Lægeforeningen flere gange foreslået, at der iværksættes en national handlingsplan for pårørende. Sidst gang var i 2020. Endnu er der ikke fundet politisk vilje i Folketinget til at gennemføre sådan en plan.

Pårørende er centrale ressourcepersoner for mennesker med behov for pleje og behandling såvel som for sundheds- og plejepersonale. Det er en urokkelig kendsgerning. De eller den pårørende er ofte den vigtigste støtte for en patient, og de ligger inde med unik viden om den enkeltes præferencer og livssituation. De pårørende er med gennem hele forløbet, og derfor har de potentialet til at sikre sammenhæng og løfte væsentlige opgaver undervejs. Men vilkårene for at varetage rollen som pårørende er for dårlige – blandt andet når det kommer til muligheden for at få praktisk hjælp, følelsesmæssig støtte og økonomisk kompensation. Det koster dyrt for både behandlingsresultater, samfundsøkonomi og den enkelte pårørende. Sådan skrev Danske Patienter i sit forslag til en nationalhandlingsplan for pårørende for nogle år siden.

Behov for helhedsorienteret handlingsplan

Udfordringerne på pårørendeområdet kalder på en helhedsorienteret handlingsplan, mener Danske Patienter. Den skal skabe synergi, sammenhæng og klar ansvarsfordeling mellem sundheds- og socialvæsenets indsatser og aktører. Pårørende er en vigtig ressource, men ordentlige vilkår er en forudsætning for, at de kan bidrage i behandling og pleje. Den forudsætning er ikke opfyldt, som det ser ud i dag – og kun en forpligtende, fælles indsats kan lave om på det.

Planen skal have bred forankring for at sikre opbakning på tværs af aktørerne i både kommuner og regioner, så den kan løfte sig fra papiret og få betydning i praksis. Danske Patienter anbefaler derfor, at den arbejdsgruppe, der skal lave en national handlingsplan, får deltagelse af handicap-organisationer, bruger-, patient- og pårørendeforeninger, faglige organisationer samt KL og Danske Regioner. 

Det seneste forlag til en national handlingsplan for pårørende er fra 2020 og kommer fra Ældre Sagen. Her forslog foreningen, som har mere end 900.000 medlemmer, at der afsættes 175 mio. kr. til at iværksætte en national handlingsplan, der kan:

  • Styrke pårørendes retstilling
  • Sikre pårørende let adgang til støtte og viden
  • Indsamle viden om og udvikle metoder til at skabe et bedre samarbejde mellem pårørende og sundhedsmedarbejdere.
  • Skabe en bedre familie-/arbejdslivsbalance for erhvervsaktive pårørende

Uddybning:

Pårørendes retsstilling skal styrkes 

Det skal, mener Ældre Sagen, skrives ind i service- og sundhedsloven, at kommuner og regioner har pligt til at støtte pårørende. Siden maj 2009 har svenske kommuner haft lovfæstet pligt til at tilbyde støtte til personer, som plejer, støtter eller hjælper en nærtstående. Lovgivningen har givet et øget fokus på pårørende.

Pårørendes adgang til støtte og viden gøres nemmere

Pårørende skal tilbydes en ”startpakke”, som består af tilbud om regelmæssige møder med en pårørendevejleder, kursus i mestring, samt viden og værktøjer til at håndtere livet som pårørende. Ældre Sagen foreslår, at der afsættes 50 mio. kr. til at udvikle denne startpakke.

Alle kommuner og hospitaler skal ansætte pårørendevejledere, der kan støtte og rådgive pårørende. I kommunerne burde dette kunne finansieres for værdighedsmidlerne, hvoraf 60 mio. kr. årligt er øremærket til pårørende i perioden 2018-2021.

Mulighederne for aflastning og afløsning skal forbedres. Vi foreslår, at der afsættes en søgepulje på 100 mio. kr., som kommunerne kan anvende til at forbedre rammerne og normeringen på aflastningspladserne og til at lempe visitationskravene. Konsekvensen af ringe aflastning og afløsning kan meget vel være, at den svækkede eller syge hurtigere må flytte til en dyr plejehjemsplads, og/eller at den pårørende selv risikerer at blive syg.

Vejledninger til lovgivning om hjemmehjælp, plejehjem, aflastning og afløsning samt orlovsordninger gøres meget lettere forståelige og formidles, så både pårørende og medarbejdere på alle niveauer har kendskab til, hvilke tilbud om støtte, hjælp og aflastning pårørende har ret til.

Kommunerne forpligtes til at etablere en form for pårørendeportal, der kan give et nemt og hurtigt overblik over, hvilke pårørendetilbud kommunen har. Vi foreslår, at der afsættes 15 mio. kr. til dette initiativ.

Videnscenter om pårørende

Der mangler en national indsamling af viden om pårørende på tværs af alder og diagnoser.

Vi foreslår derfor, at der afsættes 10 mio. kr. i 2020 og 5 mio. kr. årligt de følgende år til et videncenter om pårørende, der kan:

  • Forske i pårørendes vilkår og udfordringer.
  • Indsamle, kategorisere og udbrede viden om pårørende fra egne og andre aktørers undersøgelser.
  • Forske i værdien af forskellige typer af støttende interventioner og udvikle metoder til at støtte, involvere og samarbejde med pårørende.

Familie- og arbejdslivsbalance

For erhvervsaktive pårørende kan balancen mellem familieliv og arbejdsliv være en udfordring.

Der er behov for at iværksætte tiltag, så pårørende har mulighed for at påtage sig de opgaver, de gerne vil, uden at de derved belaster deres arbejdsliv eller indtjeningsmuligheder.

Ældre Sagen foreslår:

  • At EU’s direktiv om fem årlige omsorgsdage til pårørende i en dansk kontekst fortolkes og implementeres, så det passer på den danske familiemodel, og at der gives lønkompensation.
  • At der under alle former for orlov optjenes pension.
  • At pårørende, der påtager sig plejeopgaver i større omfang, kan få vejledning om hvilke konsekvenser beslutningen har for deres fremtidige arbejdsmarkedstilknytning, økonomi og bolig.

Som sagt er det ikke hidtil lykkedes, trods velmente og veldokumenterede forsøg, at skabe politiske vilje til at gennemføre en egentlig national handlingsplan for pårørende, men behovet for at dette sker, vil ikke blive mindre med årene. Den udvikling, hvor sundhedssystemet i stigende grad bliver afhængig af de pårørendes indsats, er uafvendelig. Derfor er der brug for, at der bliver sat ord på og lavet en plan for, hvordan vi som samfund ser på de pårørende, og de opgaver vi forventer at de påtager sig.

Fakta

  • 22 % af danskerne i den erhvervsaktive alder er pårørende.
  • 32 % oplever, at det er belastende for dem at hjælpe.
  • 57 % hjælper, fordi de oplever, at den offentlige hjælp er utilstrækkelig.
  • Hver 4. bliver psykisk påvirket, og hver 5. bliver fysisk påvirket.
  • 42 % kender ikke til de eksisterende offentlige støttemuligheder.
  • 20 % oplever, at det påvirker deres indtægt negativt at være pårørende.
  • 9 % har meldt sig syge for at kunne hjælpe en, de er tæt på.
  • 16 % har meldt sig syge, fordi deres helbred blev påvirket af deres rolle som pårørende.

(Kilde: Pårørende på arbejdsmarkedet” KMD, Ældre Sagen og Pårørende i Danmark 2018)