Fra LyLe Fokus, april 2023:

Da Merete Hess fik diagnosen CLL i 2013, kom det naturligvis som et chok, men hun havde samtidigt svært ved at se sygdommen i øjnene. Da hun skulle starte i behandling, blev hun tilbudt at komme med i studiet GAIA/CLL13*, og her kom hun ved en lodtrækning i den gruppe, der fik en ny, målrettet behandling – en såkaldt BCL-2-antagonist – i kombination med et antistof.  Dermed undgik hun til sin lettelse kemoterapi. I dag betragter hun sig selv som rask.

Fordi Merete nærmede sig overgangsalderen, og fordi hendes far havde døjet med knogleskørhed, havde hendes læge anbefalet en scanning for at se, hvordan hendes knogler havde det. Forud for scanningen fik hun taget en blodprøve, der viste et let forhøjet leukocyt-tal (hvide blodlegemer), men hun havde ikke tegn på sygdom, og hun var overbevist om, at hun intet fejlede. Hun var frisk og fuld af energi, som hun plejede. Merete blev alligevel indkaldt til hæmatologisk afdeling i Aarhus for at blive undersøgt yderligere.

”Jeg plejer ikke at læse den slags indkaldelser ret grundigt og troede egentlig bare, at jeg skulle ind og have taget nogle prøver. Men en veninde, hvis søn var i behandling for leukæmi, vidste, at man ikke bare bliver kaldt ind til hæmatologisk afdeling, uden at der er en årsag,” fortæller Merete.  Veninden var sammen med Merete, da lægerne på sygehuset fortalte Merete, at hun havde kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) – gammelmandsleukæmi, som de kaldte det. Året var 2013.

Fint for mig at udskyde behandlingen så længe som muligt

”Jeg fik beroligende at vide, at jeg skulle være i ’wait and watch’, og at jeg ikke ville komme behandling, før sygdommen udviklede sig og blev behandlingskrævende. Men det var forfærdende at få diagnosen,” husker Merete. ”Jeg havde fået en alvorlig, kronisk sygdom og var rystet. Jeg havde aldrig fejlet noget før og tænkte desperat på, hvordan mit liv nu ville blive, om jeg vil dø for tidligt, om jeg ikke længere kunne arbejde, rejse og gøre alle de ting, jeg plejede at gøre. Jeg var mentalt rystet og mistede tilliden til min krop. Når jeg mærkede et eller andet i min krop, havde jeg spekulationer, om det var sygdommen, der var på spil. Samtidig havde jeg det også sådan, at jeg var glad for ikke at skulle i behandling. Jeg var klar over, at jeg sikkert skulle i kemoterapi på et tidspunkt, og det ville jeg gerne udskyde længst muligt.”

”Mine to voksne sønner var flyttet hjemmefra, og min mand og jeg havde været sammen i en årrække, så der var ro og stabilitet på hjemmefronten. Kort forinden havde jeg fået et nyt job som sælger i en mindre IT-virksomhed, og selvom jeg havde fortalt min direktør om min sygdom, håndterede han det dårligt. Nogle få måneder senere blev jeg fyret. Jeg var tæt på 50 år, og alt  var kommet i spil. Jeg kiggede ind i en usikker fremtid. Det var et rigtigt dårligt år”.

Men trods alt gik det faktisk ganske godt. Merete fik et nyt job i en stor IT-virksomhed, som hun blev glad for. Forud havde hun besluttet ikke at fortælle sin nye arbejdsgiver om sin sygdom. Den skulle ikke stå i vejen, og heller ikke fylde i hverdagen, og set i bakspejlet var det en rigtig beslutning, synes hun.

”Det handlede nok om, at jeg på det tidspunkt ikke var klar til at blive betragtet som en, der var kronisk syg, for jeg fejlede ingenting og havde det fint, og mine blodtal var fine. Der var lang vej endnu til en evt. behandling.”

Jeg kan ikke komme hurtigt nok ud ad lægens dør

Efter diagnosen blev Merete indkaldt til kontrol hvert kvartal, og hun lærte hurtigt, at hun skulle have en med sig hver gang. En – for det meste hendes mand – der kunne bevare fokus og høre, hvad der blev sagt.  Merete hører, indrømmer hun, til den slags mennesker, der ikke kan komme hurtigt nok ud ad døren ved lægebesøg.

”Jeg underspiller altid, hvis jeg ikke er frisk, for jeg kan bedst lide at se mig selv og blive set som stærk og rask,” forklarer Merete velvidende, at det er en forsvarsreaktion. “Undervejs har jeg lært, at når jeg skal til kontrol, så skal jeg holde fri hele dagen for at sikre, at jeg har fokus på det, det handler om – min sygdom – og ikke mit arbejde og mit liv i øvrigt. Normalt kan jeg lægge sygdommen til side, men når jeg skal til kontrol, kan jeg ikke. Som tiden gik blev følelsen af, at jeg nærmede mig noget ubehageligt, mere påtrængende.”

Stor hjælp at spejle sig i andre

”Det meste af tiden havde jeg det fint, selvom sygdommen udviklede sig forholdsvis hurtigt. Jeg mærkede en let tiltagende træthed og havde hævede lymfeknuder, men jeg passede mit job og havde en almindelig hverdag, samtidig med at jeg var meget opmærksom på tegn fra min krop. Det fyldte meget psykisk,” mindes Merete.

Undervejs deltog hun i en af LyLes temadage i Aarhus, hvor en psykolog fortalte om det at blive ramt af denne type sygdom. Det virkede meget stærkt, og Merete husker, at hun var meget berørt og tæt på at græde. Bekymringen for fremtiden masede sig på. Det var et ’wake up call’, men på mødet mødte hun andre, der var samme situation som hendes selv, og det var en lettelse. ”Det, at jeg kunne spejle mig i andre og få sat ord på det, der skete inden i mig, var en stor hjælp.”

Efter fem år, i oktober 2018, var Meretes sygdom blevet behandlingskrævende, og hun blev tilbudt at komme med i en forsøgsprotokol (CLL13-studiet). Hun var hun 54 år og igen lige startet i et nyt job. Via en lodtrækning kom hun i den studie-arm (af fire), hvor hun skulle have venetoclax og obinutuzumab i et tidsafgrænset forløb. Det viste sig at være hendes store held, for dermed slap hun for den kemoterapi, hun havde set frem til med stor bekymring.

På et tidligt tidspunkt i forløbet havde hun opsøgt en terapeut for at tale om sine bekymringer og angst for at dø.

”Jeg havde brug for at sætte ord på og holde det lidt ud i strakt arm, og jeg oplevede i et meget langstrakt, men også intensivt forløb, at jeg var i gode hænder. Terapeuten var en god sparringspartner, og forløbet hos hende betød, at det ikke kun var min mand, der skulle lægge skuldre til mine bekymringer. Jeg tror, det er vigtigt at kunne lægge en sygdom som denne lidt væk og – hvis man kan – tage den ud af familiens indre cirkler. Det er svært nok at være pårørende. Selvom jeg egentlig havde det godt, så kom sygdom til at fylde alt for meget i mit liv, og det vil jeg ikke have. Jeg oplevede at blive mere sygeliggjort, end der var grund til, og jeg var på et tidspunkt nødt til at sige, at jeg ikke gad snakke om det, når det ikke lige var tid til kontrol. Det er spild af liv at lade sygdom og bekymring fylde alt for meget.Hos terapeuten fandt jeg det rum, hvor mine tanker kunne komme til udfoldelse uden at belaste min familie mere end nødvendigt.”

Merete, der i dag er 59 år, er for nyligt flyttet fra Østjylland til Strøby Egede syd for Køge for at være tættere på sit barnebarn.   

Jeg har svært ved at give mig selv lov til at være syg

For Merete var tanken om kemoterapi et skrækscenarie. Lidt irrationelt, ved hun godt, for hun er opmærksom på, at kemoterapi er mange ting, og at det i øvrigt er en meget virksom behandling. Men at hun kom i netop den behandlingsarm, som viste sig at være uden kemobehandling, var en kæmpe lettelse, og noget hun er glad for den dag i dag.

”Det er angstprovokerende at få sprøjtet et lægemiddel ind i kroppen, som man ikke ved, hvad er, men jeg er taknemmelig for den behandling, jeg har fået, og som er den med de færreste bivirkninger. Det tog lidt tid, inden vi fandt den rigtige dosis, men derfra gik det raskt fremad, og behandlingen var til at håndtere. Jeg havde som nævnt lige fået nyt job, da behandlingen startede i 2018, og jeg forsøgte at undgå at blive sygemeldt, men var samtidig meget åben om, hvad jeg var igennem, bl.a. fordi der ville komme dage med kontroller og indlæggelse. At jeg undlod at sygemelde mig helt i en periode, ser jeg i dag som en fejl, fordi jeg grundlæggende tror, at det er bedre at fokusere på det, man er i. Man bliver nødt til at acceptere situationen og se i øjnene, at man er syg. Det har jeg det svært med, og det har præget hele mit forløb.“

“Det har naturligvis nogle fordele, at man kan trænge sygdommen i baggrunden, men det indebærer også en risiko for at negligere sygdommen, mere end godt er. I øvrigt blev jeg faktisk fyret et år senere, stort set samtidig med at behandlingen sluttede. Jeg er ret sikker på at, at det var på grund af min sygdom, selvom det ikke var den forklaring, jeg fik. Helt overordnet har mit arbejdsliv været temmelig turbulent i den tid, jeg har været syg. Jeg er blevet fyret tre gange, så det har krævet en del af den positive livsenergi og styrke, jeg heldigvis har.”

I mit hjerte er jeg overbevist om, at jeg er helbredt

Merete er uddannet datalog fra Aarhus Universitet – en ret usædvanlig uddannelse for kvinder, men også en sikker vej til et job. I dag har hun skiftet spor og er uddannelseschef for professions­bachelor-uddannelsen i softwareudvikling, web development og IT-sikkerhed hos København Erhvervsakademi.

Den 29. september 2019 sluttede Meretes tidsbegrænsede behandling, og siden har hun været behandlingsfri. Hun var blevet sat i vente, at behandlingen ville presse sygdommen så meget i bund, at hun reelt ville opleve at være rask – i hvert fald i en periode. Det kom til at passe. Hvor lang den sygdomsfrie periode vil være – om den er livslang – ved lægerne ikke endnu, da der er tale om en forholdsvis ny behandling. Af samme grund taler lægerne ikke om helbredelse.

”Jeg er stadig en del af forsøgsprotokollen, og derfor går jeg til kontrol tre gange om året, og det har jeg det fint med. Kontrollen giver tryghed, så længe jeg får gode budskaber. I dag ser jeg mig selv som 100 procent rask. Man kan ikke længere se syge celler i min knoglemarv, så jeg har svært at føle, at jeg ikke er rask. I mit hjerte er jeg overbevist om, at jeg er helbredt, men jeg er klar over, at der er en risiko for, at sygdommen kommer igen. Skulle det ske, er jeg blevet lovet at få den samme behandling igen. Det er en betryggende tanke.”

Merete har stadig sin terapeut i baghånden, hvis der skulle blive brug for at tale med hende igen.


*GAIA/CLL13 er et forsøg, der sammenligner tre forskellige behandlingsregimer, der består af kemoterapi-frie lægemidler og et antistof, i forhold til den standardbehandling, der er en kombination af intensiv kemoterapi og et antistof.