Fra LyLe Nyt, juni 2017:

I august forventer Danske Patienter (DP) og Kræftens Bekæmpelse (KB), at de små kræftpatientforeninger, der samarbejder med KB, skriver under på en samarbejdsaftale, der pålægger patientforeningerne ikke at modtage mere end fem procent af deres indtægt fra medicinalindustrien. Angiveligt sker det for at beskytte foreningernes habilitet, men for mange af foreningerne, herunder ikke mindst LyLe, vil det betyde en kraftig beskæring af de tilbud om patientuddannelse, erfaringsdeling og menneskeligt nærvær, som medlemmerne efterspørger og modtager i dag.

LyLe og en lang række andre små kræftpatientforeninger har i en årrække samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse (KB). Samarbejdet har mest været af praktisk karakter og har bl.a. indebåret et årligt tilskud til drift af foreningen, drift af en hjemmeside (www.lyle.dk) og adgang til at bruge KBs medlemsfaciliteter landet over. De små patientforeninger under KB har haft en vidtstrakt frihed og har med udgangspunkt i egne bestyrelser selv fastlagt karakteren og omfanget af deres virke. Det har dog længe været en torn i øjet på KB, at mange af de små kræftpatientforeninger modtager betydelig støtte til deres aktiviteter fra medicinalvirksomheder. Ikke fordi dette er i strid med lovgivning eller med de regler, der gælder på området, men angiveligt ud fra en bekymring om, at de små foreninger kan blive for afhængige af industrien. Afhængigheden er en trussel mod foreningernes selvstændighed og habilitet, mener KB, og her finder man det officielle motiv bag opstramningen omkring de fem procents støtte fra medicinalindustrien.   

Et ejendommeligt mis-magtforhold

Egentlig er det ikke nogen ny regel – reglen om, at de samlede indtægter fra lægemiddel- og medicoindustri samt privathospitaler til en patientforening tilknyttet Danske Patienter (DP) maksimalt må udgøre fem procent af foreningens samlede indtægter. Hvorfor tallet er havnet på fem og ikke syv eller 30, er der hidtil ikke nogen, der har ønsket at give en forklaring på. Det nye er imidlertid, at KB nu i fællesskab med DP har besluttet også at håndhæve reglen. Derfor skal alle de små kræftpatientforeninger – med en underskrift på en samarbejdsaftale i august – bekræfte, at de vil overholde den. Det er i sig selv bemærkelsesværdigt, fordi reglen stammer fra DP, som ingen af de små foreninger er medlemmer af. Forbindelsen går via KB, som de små kræftpatientforeninger har et samarbejde med. KB – landets største og mest indflydelsesrige sygdoms-interesseorganisation – udgør med sine mere end 400.000 medlemmer lige knapt halvdelen af DPs påståede 870.000 medlemmer (de tæller bl.a. LyLe med, som ikke er medlem af DP). Et ejendommeligt mis-magtforhold, der kan få en til at undre sig over, at KB er så optaget af at underkaste sig regler udstukket af DP. Man kan kun gætte på motiverne.

Direktører frem for patienter

For at forstå den mere officielle historie bag DPs og KBs korstog mod de ’uregerlige’, små patientforeninger, er det nødvendigt at vende blikket mod Danske Regioners nyoprettede Medicinråd; rådet, der fremover skal beslutte, hvilke behandlinger danske patienter skal kunne tilbydes.

Ved årsskiftet blev det klart, at DP fik til opgave at udpege to personer, der skulle repræsentere patienterne i Medicinrådet. Valget faldt ikke helt overraskende på direktørerne i hhv. DP og KB – dvs. Morten Freil og Leif Vestergaard Petersen. Det fik LyLes formand, Rita O. Christensen, på barrikaderne. Til Hæmatologisk Tidsskrift sagde hun den 12. januar: ”De to er for det første ikke patienter, men embedsmænd. Og de kender dermed ikke til problematikkerne set med rigtige patientøjne. For det andet repræsenterer de organisationer, som kun dækker en del af sygdomsbilledet. Mange sygdomme er derfor udelukket, fordi de ikke vil give stemme til en lang række mindre patientforeninger.” Allerede her ser vi altså en konflikt mellem de små patientforeninger og mastodonterne fra DP og KB.  Fælles for de patientforeninger, der nu føler sig truet i forhold til at få indflydelse på fremtidige beslutninger om ny medicin, er, at de for en stor dels vedkommende modtager penge fra medicinalindustrien.

Allerede kort efter etableringen af Medicinrådet begyndte formanden, Jørgen Schøler Kristensen (Lægefaglig direktør, Regionshospitalet Horsens), at rumle med udtalelser om habilitetskravene til de personer (læger og patientforeningsrepræsentanter), der skal indgå i de enkelte fagudvalg (udvalg under specifikke sygdomsområder) under rådet. Hans udtalelser gik på, at det var nødvendigt at sikre disse menneskers habilitet for at opnå den nødvendige troværdighed bag udvalgenes beslutninger. Og de beskrevne habilitetsregler skulle vel at mærke også gælde for patientrepræsentanterne. Det vakte naturligvis en del postyr, fordi mange, der fx havde været til en kongres et sted i verden betalt af medicinalindustrien, måtte se sig diskvalificeret. Og det med to års tilbagevirkende kraft.

Lægerne siger fra

Habilitetsreglerne, som de se ud i dag, vil ramme lægerne så hårdt, at mange af de dygtigste og mest ambitiøse vil prioritere arbejdet i fagudvalgene og derfor fravælge at deltage i internationale lægekongresser, fordi de frygter at blive indhentet af en ’pinlig’ sag eller blive holdt ude af vigtige beslutninger om medicin på deres områder. Det vil især ske på områder, som er smalle, og hvor lægemidlerne er dyre, fx inden for hæmatologien og sikkert også dele af onkologien. Der kan de nye regler være katastrofale for fagudvalgene, fordi kongresdeltagelse udgør en betydelig del af lægernes efteruddannelse. Hermed opstår den absurde situation, at de læger, som skal træffe de kvalificerede beslutninger om ibrugtagning af ny medicin, afskæres fra en vigtig del af den videreuddannelse, der skal kvalificere dem til at sidde i udvalgene. Denne situation fik i midten af maj samtlige medlemmer af fagudvalget for reumatologi til at trække sig fra udvalget. ”Vi frygter for kvaliteten af det fremtidige arbejde i fagudvalget, hvis ikke medlemmerne sikres adgang til internationale, faglige kongresser og adgang til at udvikle internationale, videnskabelige netværk,” hed det i reumatologernes begrundelse. Som det fremgår er historien om habilitetsudfordringerne i Medicinrådet både lang, kompliceret og konfliktfyldt, og naturligvis er det udfordringer, som skal tages alvorligt af alle parter. Alle kan blive enige om, at der ikke skal sidde mennesker i disse råd med skjulte interesser og dagsordener.

Men for at komme tilbage til udgangspunktet – DPs og KBs krav om maks. fem procents støtte fra medicinalindustrien – så er der med andre ord en direkte linje mellem diskussionerne om habilitet i forbindelse med Medicinrådet og DPs og KBs stillen de små patientforeninger stolen for døren nu. Konsekvensen for fx LyLe vil blive, hvis ikke foreningen skriver under på den nye samarbejdsaftale, at deltagelse i fagudvalg under Medicinrådet er definitivt udelukket. Dermed ekskluderes de godt 20.000 danskere, der lider af leukæmi, lymfekræft og MDS, fra indflydelse på, hvilken medicin de og fremtidige patienter skal have. Og det vel at mærke uden, at nogen regler om kontakten mellem patientforeninger og medicinalvirksomheder er blevet overtrådt med så meget som en millimeter.

Fem procent af hvad?

En ikke helt ubetydelig mærkværdighed er, at DP og KB i nyere tid har ændret formulering fra, at man talte om fem procent af ’driftsudgifterne’ til, at man nu taler om ’de samlede indtægter’. Det er en lille og næppe tilfældig korrektion med en vidtrækkende betydning. Driftsudgifter er typisk udgifter til husleje, kontorudstyr, medlemsudsendelser m.m. og omfatter fx ikke, hvad man kunne kalde projekter. Et projekt for LyLe vil typisk være en specifik bladudgivelse eller et patient-/pårørendemøde sponsoret af en eller flere medicinalvirksomheder, uden at de i øvrigt har indflydelse på, hvad bladet skal beskæftige sig med eller mødet handle om. Det siger sig selv, at det er meget forskellige regnestykker, og taler vi om procent af driftsomkostninger, vil dette ikke udløse problemer for LyLe. Her vil foreningen ligge klart under de fem procent. Taler vi derimod om ’de samlede indtægter’ vil dette omfatte både driftsomkostninger og projektudgifter, og så bliver sagen en helt anden. For LyLe vil det betyde en kraftig reduktion i antallet af patientmøder og årlige medlemsbladsudgivelser. Lige præcis de to ting, som mange melder sig ind i LyLe for at få.

Læs også interviewet med LyLes formand, Rita O. Christensen, om samme emne.

Andre relevante artikler: