Fra LyLe Nyt, december 2019:

Søskendeparret Silke og Malou Chili Løvenstedt på 16 og 13 år er et par helt almindelige piger, som bærer på en ikke helt almindelig historie. Deres mor, Olivia Løvenstedt*, fik lymfekræft, da de var små, og hendes sygdom har sat dybe spor i deres opvækst. Her fortæller Silke og Malou Chili med mod og beundringsværdig åbenhed om det at vokse op med en alvorligt syg mor.

I en stuelejlighed i en sidegade til Amagerbrogade sidder to piger i en stor, blød sofa med benene trukket godt op under sig. De ser parate ud, parate til at fortælle om dem selv, deres mor og en ond sygdom, der i al for høj grad har defineret den lille families liv siden de to – Silke og Malou Chili – var 5 og 2 år gamle. LyLes udsendte, der har prøvet det meste, når det gælder samtaler med kræftpatienter og pårørende, er mindst lige så spændt på, hvad der nu skal ske, som de to. Selvom de to har prøvet meget de sidste 10 år, er det trods alt ikke hverdagskost, at der kommer en spørgelysten journalist ind ad døren og vil snakke.

Men her sidder de, mens mørket udenfor langsom falder på – trygt og godt i sofaen. Spændte, men parate og klare til at fortælle deres meget særlige historie. Olivia kommer med kaffe, mens skribenten leder efter det spørgsmål, der skal få samtalen i gang og familiens vennesæle, ruhårede gravhund, Felix, insisterende, men forgæves prøver at tilkæmpe sig gæstens opmærksomhed.

Silke, der allerede har annonceret, at hun skal afsted om en time til den koreanske restaurant, hvor hun arbejder, springer direkte ud i det:

Første skoledag uden mor

”Når jeg sammenligner mig med mine klassekammerater, er der mange ting, der har været meget anderledes i vores opvækst, og der er ikke mindst mange ting, vi ikke har kunnet gøre, fordi vi ikke har haft penge og overskud til det. På min gamle skole, hvor jeg følte mig meget mærkelig den første tid uden rigtigt at vide hvorfor, var alle ude at rejse i ferierne, og de fleste havde forældre, der lavede en masse sammen med deres børn. Sådan var det ikke helt hos os. Til gengæld var vores mor altid hjemme og klar til at være nærværende, når vi kom hjem fra skole . En stor luksus   som mange af mine kammerater ikke har, det ved jeg i dag. Og nogle rejser er det da blevet til, rejser der har været højdepunkter, som har givet vores familie livskvalitet i et udfordrende liv. I 2014 var vi på campingferie på Korsika. Der var bl.a. planlagt en bjergvandring, som jeg rigtigt gerne ville med på, men som var for hård til mor. Heldigvis var der nogle, der blev opmærksomme på, at vi var lidt udfordrede og sørgede for, at jeg kunne komme med.”

For Malou Chili står hendes første skoledag i 0. klasse meget tydeligt i hukommelsen. Hun var ked af det, fordi hendes mor, der skulle i kemobehandling den dag, ikke kunne være der.

”Min far og min mormor var med, men jeg savnede min mor lige dér. Jeg havde det ligesom Silke i skolen,” fortæller Malou Chili. ”Jeg var anderledes end de andre børn og følte mig mærkelig. Det er heldigvis blevet meget bedre på den skole, hvor jeg går nu.”

”Det har været vigtigt for mig, at jeg har et tæt forhold til min mormor og morfar, som jeg boede hos i en periode. De boede lige i nærheden, men er nu er flyttet til Fyn. Så det er lidt ærligt, at jeg ikke kan se dem så tit længere.”

I pigernes dagligdag har det fyldt, at deres mor har haft brug for at hvile sig en masse og tage det med ro for at kunne fungere og for simpelthen ikke at få det dårligt.

”Det har betydet færre fælles aktiviteter end hos andre børn, men til gengæld har vi været meget mere sammen med vores mor end andre. Hun var jo altid herhjemme,” fortæller Silke. ”Sygdommen har også betydet, at vi har været angste i perioder. Tænk hvis den kommer tilbage, tænk hvis det værste skulle ske, at vores mor døde. Hvad skulle der så ske med os?”

Silke fortæller med mærkbar lettelse i stemmen, at angsten siden er blevet mindre, og at den ikke fylder alverden i dag. Olivia har været kræftfri, siden hun blev stamcelletransplanteret i oktober 2012, men lever i dag med fysiske senfølger af sygdommen: Kroniske rygsmerter, nedsat nyrefunktion, spasmer i kroppen og trætheden. Så helt forsvinder angsten aldrig.

Foto: Carsten Andersen.

Malou Chili er vild med musik og drømmer om at blive sanger en dag.

Puslespil med manglede brikker

Silke er nu 16 år og går i 9. klasse på Det Kongelig Vajsenhus, der er en privat grundskole på Nr. Farimagsgade i det indre København. Egentlig burde hun have gået i 1. g nu, men fordi hun har gået et år mere i børnehave, på grund af sin mors sygdom, er hun kommet et år bagud. Et faktum, der har generet hende meget specielt i 7. og 8. klasse, fordi hun var ældre end sine klassekammerater og oplevede sig selv som mere moden. Malou Chili går nu i 7. klasse på Sct. Annæ Skole, der ligger i gåafstand fra familiens hjem.

I de senere år er der meget, der har ændret sig for Silke, fortæller hun ivrigt, fordi hun kan mange flere ting på egen hånd nu.

”Da jeg var mindre, var det anderledes. Min mor kunne fx ikke hente os i børnehaven, i de perioder, hvor hun var i kemobehandling i det første sygdomsforløb, så det var der nogle andre forældre, der gjorde. Nu laver jeg en masse med mine venner, men jeg spørger også en gang i mellem, om vi tre skal lave noget sammen – gå i Tivoli eller noget. Men ofte har min mor ikke kræfterne til det, eller også er det og pengene, der afgør det.”

For Malou Chili betyder det noget særligt, at der er perioder i hendes barndom, som hendes mor ikke husker tydeligt, fordi hun dér har været under stort pres både fysisk og psykisk. Derfor lever hun med, at der er brikker i hendes livs puslespil, der mangler. Brikker, der vigtige for Malou Chili, fordi hun synes, de mangler i hendes billede af, hvem hun er.

Plads til drømme

Det, Silke husker bedst fra sin mors sygdomsforløb, er det, hun beskriver som ’den anden periode’. Det er den, der følger efter, at Olivia fik tilbagefald og stamcelletransplantation i 2012.

”Da jeg var mindre, forstod jeg ikke, hvorfor jeg var så anderles. Jeg vidste godt, der var noget særligt ved min familie, men jeg kunne ikke sætte ord på det. Jeg tænkte, at det var mig, der var noget galt med, og det gik ud over min skole og den måde, jeg var på over for andre mennesker. Efterhånden som jeg er blevet ældre, og jeg på et tidspunkt skiftede skole, begyndte jeg dog at forstå lidt mere. At det ikke nødvendigvis var mig, der var noget galt med.”

”I forhold til mine venner har jeg været selektiv. Det har været vigtigt at være sammen med nogle, som jeg oplevede kunne forstå mig, og som var der for mig. Mine klassekammerater har altid været mere sorgløse, mens jeg har været bekymret for min mor en stor del af tiden. Med tiden er jeg blevet god til at finde ’rigtige’ venner.”

Silke og Malou Chili er heldigvis ikke bange for at tænke stort om deres fremtid. Silke, som er fascineret af Asiens sprog, historie og kultur drømmer om at bo i Korea en tid for at arbejde med et mix af kultur, sprog og handel, selvom det er langt væk fra hendes mor. Hun er sikker på, at hun nok skal komme og besøge hende. Præcis, hvad hun gerne vil lave derovre, er ikke faldet på plads i hendes tanker og planer, men det skal nok komme. Højt på listen står en drøm om at tjene mange penge, så hun en dag kan købe et hus til sin mor.

Også Malou Chili sætter overliggeren højt, når det gælder om at tænke stort om fremtiden. Hun vil til USA. Drømmer om et high school-år, når hun bliver færdig med 10. klasse om fire år og at på længere sigt at bo og leve i Los Angeles – helst som sanger og model. Det med sangen ligger hende ikke fjernt. Hun går til kor og elsker musik – mest pop. Lige nu vil hun rigtig gerne gå til sangundervisning for at dygtiggøre sig. Det har hendes mor ikke mulighed for at hjælpe med pt, men Malou Chili håber, det snart kan lade sig gøre.

Foto: Carsten Andersen.

Silke er fascineret af Asiens sprog, historie og kultur drømmer om at bo i Korea en tid for at arbejde med et mix af kultur, sprog og handel – selvom det er langt væk fra hendes mor.

Hvis man vil noget med sit liv

”Der er en stor alvor i mit liv, men det er ikke kun tyngende. Jeg har lært at sætte pris på min familie og det, vi har sammen, og at gøre mig umage med de ting, jeg gør. Jeg er nok lidt mere ansvarlig end andre på min alder. Det oplever jeg på mit arbejde i restauranten, hvor jeg nogle gange undre mig over, hvor afslappet de andre unge tager det, mens jeg er mere stresset, tager mere ansvar og vil gøre det hele perfekt. Jeg udsætter ikke noget til i morgen, som jeg kan gøre i dag. Sådan har jeg det også med mit skolearbejde. Hvis man vil noget med sit liv, må man også gøre en indsats for det.”

Har du nogensinde været vred?

Spørgsmålet udløser et højlydt grin fra både Silke og Malou Chili.

”Ja, er du rigtig klog. Mange gange,” fortæller Silke. ”Men det varer kun to sekunder, så bliver jeg mere ked af det end vred. Det går mig virkelig på, hvis jeg oplever noget, der er urimeligt. Jeg tænker meget over tingene, men det, at jeg er seriøs med mit liv, har bestemt gode sider. På mit arbejde kan jeg fx mærke, at de voksne tager mig mere alvorligt, lytter til mig. Det samme gælder mine lærere. Der er bestemt noget godt ved det. Noget, jeg sætter pris på ved mig selv.”

”Malou Chili og jeg kan tit blive uenige, og det kan gøre mig ked af det, hvis hun ikke kan se tingene fra min side. Jeg tænker nok lidt anderledes om min mor og hendes sygdom, fordi jeg kan huske længere tilbage.”

”Men vi har et tæt forhold,” indskyder Malou Chili, ”og vi har nogle gode snakke om alvorlige ting i vores liv, som nok ikke er helt almindeligt for to søstre. Vi holder ikke vores følelser for os selv. Jeg har det som Silke med at være seriøs med de ting, jeg gør, og jeg kan ikke have, hvis nogle i min klasse laver sjov med sygdomme. Det gør mig utroligt vred og sikkert også lidt irriterende.”

Og Silke tilføjer: ”Der er ingen, der skal sige et ondt ord om min mor, med mindre de vil slås. Jeg kender ikke en bedre person end hende. Selvom hun har haft så mange udfordringer, har hun gjort så meget for mig og min søster. Brugt alle sine penge og alt sit overskud på os. Der er mange ting, vi ikke har fået eller ikke har gjort, men til gengæld er vi meget tæt forbundne. Selvfølgelig kunne jeg godt tænke mig, at min mor havde fået indfriet flere af sine drømme, og at hun ikke havde de skavanker, hun har i dag. Men jeg er rigtigt glad for den måde, vi har det sammen på – at vi er meget tætte.”

På dette tidspunkt stryger Silke hastigt ud ad døren på vej mod Restaurant Seoul i Vanløse. Hun skulle jo nødigt komme for sent.

Olivia runder af:

”Jeg er så stolt af mine piger. Når man tænker på, hvad de har været igennem, er det fantastisk at se, hvor de er i dag. De er så stærke, og det er langt fra en selvfølge. Vi har en positiv livsfilosofi, og det har båret os igennem. Indimellem har de selvfølgelig tænkt, hvorfor deres liv skulle være sådan, men det har også bragt os tæt sammen. Gjort os til et stærkt hold.”

*Du kan læse Olivias historie på propatienter.dk: http://bit.ly/Olivias_historie