Fra LyLe Fokus, november 2021:

Spørgsmålet kan lyde polemisk, men det faktum, at patienter i dag tilbydes at tage deres kemobehandling hjemme, er et fænomen, der har grebet om sig i takt med, at kræftpatienter inddrages stadigt mere direkte i deres egen behandling. Vi har talt med en læge og en patient om, hvorvidt ’hjemmekemo’ kan bidrage til en bedre livskvalitet, når man er ramt af en alvorlig sygdom.

Lægen: Vi tror, patienterne sætter pris på ikke at bruge tid på transport.

”Den måde, mange hæmatologiske patienter får kemoterapi på, kræver relativt hyppige fremmøder på hospitalet og tager forholdsvist lang tid. Oven i det betyder stadigt mere specialiserede sygehuse, at patienterne skal rejse langt,” fortæller Thomas Lund, der er overlæge på Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital.

”Derfor er det blevet mere relevant at transportere behandlingen hen til patienten og ikke omvendt. Vi kan ganske enkelt spare patienterne for en lang transporttid for at få en behandling, der er forholdsvis ukompliceret at give. Det er det, der ligger mig mest på sinde i denne sammenhæng.”

“På vores afdeling har vi i en lille undersøgelse spurgt patienterne, hvad de selv synes – hvad de vil foretrække. At vi synes, at hjemmekemo er en god idé, er jo ikke det samme som, at patienterne er enige. Vi har bl.a. bedt patienterne registrere, hvor meget tid de typisk bruger på transport frem og tilbage til hospitalet. Blandt mine patienter (knoglemarvskræft), som er en mindre gruppe, er der mange, der har smerter, og for dem er det ikke godt at sidde lang tid i en bil. Vi er først nu ved at se på svarene, så vi kender ikke det endelige billede endnu, men vi håber, at vi har ret i, at patienterne sparer en masse tid, som de kan bruge på noget mere fornuftigt end at sidde i en bil.”

”For ikke at det hele skal ende i tørre spørgeskemaer, har vi også gennemført én til én-interviews med et mindre antal patienter for at få et billede af, hvordan det fungere for dem, og om de faktisk oplever hjemmebehandling som en fordel. Vi tror som sagt, at de sparer en masse tid og sætter pris på det, men vi spørger fx også, om de er trygge ved at tage behandlingen selv. I øvrigt er det vigtigt at sige, at vi ikke sparer hverken tid eller penge ved at lade patenterne tage deres kemoterapi selv. Det er ikke det, der driver os, og vores arbejde er reelt uændret. Der skal stadig tages blodprøver (det kan gøres lokalt), som vi skal forholde os til, og i øvrigt ringer vores sygeplejersker hyppigt hjem til patienterne for at snakke med dem om, hvordan det går.”

Patienten: At blive inddraget i behandlingen er fint, men man kan blive lidt træt af selv at have ansvaret. 

Hedvig Elisabeth Sveistrup, der er 35 år gammel, har fornyeligt været igennem en behandling for leukæmi. Den  indebar, at hun fik mulighed for at tage kemoterapien hjemme, eller hvor hun nu måtte befinde sig. Her i november er hun i vedligeholdelsesbehandling og skal fortsætte med det frem til juni næste år. Hun har et velbegrundet håb om at blive helbredt for sygdommen. 

”Da jeg blev præsenteret for muligheden for hjemmekemo – eller rygsæk-kemo, som en af de andre patienter kaldte det – var jeg lidt overrasket,” fortæller Hedvig Elisabeth. ”Men det var, mens coronaen var på sit højeste, så jeg oplevede det faktisk som en sikkerhed, at jeg ikke skulle ind på hospitalet. Men jeg kunne egentlig godt lide at komme på afdelingen (Rigshospitalet). Det var rart at tale med lægerne og sygeplejerskerne, for jeg så ikke ret mange andre mennesker på det tidspunkt. Omvendt var det ret omstændigt at skulle bruge en time hver vej på at komme ind på hospitalet.”

”På den anden side var det ret bøvlet at skulle slæbe rundt på ryksækken hele tiden og besværligt, når jeg skulle have tøj af og på eller sove med den om natten. Det gik mig ret meget på nerverne. Samtidig var det lidt fascinerende, når behandling pludselig gik i gang, mens jeg sad på en café med en veninde eller kørte bil. Jeg levede et nogenlunde normalt liv, og det var selvfølgelig rart.”

”Det var kun fire gange i alt, jeg havde rygsækken med hjem, og et par dage ad gangen og slet ikke uoverkommeligt,” fortæller Hedvig Elisabeth. 

”Havde jeg skulle tage derind hver dag i de perioder, havde det været langt mere besværligt. Jeg tror også, at rygsækken gjorde, at jeg ikke følte mig så syg, som jeg ellers ville have gjort. Jeg tror, jeg ville have set anderledes på det, hvis jeg var ældre og mere skrøbelig.”

”Jeg har type 1-diabetes, og er jeg vant til at passe sygdommen selv. Jeg tager insulin selv. Derfor var hjemmekemo måske ikke så fremmed for mig. Da jeg fik leukæmi, var det nærmest befriende, at jeg ikke skulle tage stilling til noget selv. Jeg gjorde egentlig bare, hvad der blev sagt. Patientinddragelse er fint, men man kan også blive lidt træt af selv at have ansvaret. Forskellen er i øvrigt også, at leukæmien med største sandsynlighed kan helbredes. Det kan min diabetes ikke.”

Dansk projekt om hjemmekemo: Hjemmekemo løfter livskvaliteten og mindsker presset på hospitalet

Mange danske patienter med akut myeloid leukæmi (AML) har vist sig at kunne få kemo via pumpe i eget hjem med assistance fra sygeplejersker. Det øger patientens livskvalitet og mindsker presset på hospitalerne. Dansk projekt om hjemmekemo skabte opmærksomhed på den europæiske Hæmatologikongres EHA i sommer.

For 20 år siden var 100 indlæggelsesdage helt normalt for danske AML-patienter i det halve år, de modtog intensiv kemoterapi. Det gjorde livet surt for patienterne, der ud over at lide af en livstruende sygdom, også i lange perioder måtte finde sig i at være indlagt, enten for at få kemoterapien eller være i isolation for med deres svækkede knoglemarv og immunforsvar at undgå at blive ramt af en infektion. 

Men efter at de hæmatologiske afdelinger er begyndt at udstyre patienterne med små bærbare pumper, der via et kateter sprøjter kemoterapien ind i en vene på bestemte tidspunkter af døgnet, er en stor del af patienterne nu rykket ud af hospitalerne og hjem i stuerne – dog forudsat, at de er sat i forebyggende behandling med antibiotika og er i stand til at følge en instruks i, hvad de skal gøre hvis de bliver dårlige eller pumpen afgiver en alarm. Det har ikke alene været til stor gavn for patienterne, der pludselig kan have en noget nær almindelig hverdag sammen med deres familier. Det har også været en fordel for hospitalerne, som får frigjort en del senge til endnu dårligere patienter. 

Det fortæller Lars Kjeldsen, der som ledende overlæge ved Rigshospitalets hæmatologiske afdeling for fire år siden iværksatte en national afprøvning af ambulant behandling af AML-patienterne ved hjælp af pumperne. Det har ført til et klinisk studie, hvis resultater blev præsenteret på den virtuelle kongres for europæisk forskning i hæmatologi – EHA 2021.

1000 behandlingsdage flyttet til eget hjem

Resultaterne er opnået af landets seks AML-behandlende afdelinger, der har afprøvet hjemmekemoen på sammenlagt 120 patienter. Afdelingerne har vurderet patienternes sikkerhed og tryghed ved dels systematisk at stille dem spørgsmål undervejs gennem behandlingsforløbet, dels ved at kortlægge, hvor mange gange de ringede ind til hospitalerne, fordi de pludselig fik det dårligt eller fik en alarm fra deres pumpe. 

Studiet viste, at det for de 120 patienter kunne lade sig gøre at flytte sammenlagt 1.000 behandlingsdage til eget hjem. 

Endnu flere dage var patienter hjemme i den periode, der følger efter kemoterapien, hvor knoglemarven er sat ud af funktion. Kun to patienter var helt ambulante i første kemoterapikur, men mange af de øvrige patienter blev udskrevet til eget hjem i forbindelse med første kur og var hjemme i et varierende antal dage. Ser man på de senere kure (patienterne får op til fire kure i alt) viste det sig, at 35 procent af patienternes sammenlagt 250 kure kørte helt ambulant, mens de øvrige 65 procent delvist gjorde det. Det synes Lars Kjeldsen er imponerende tal set i lyset af, at kemostofferne til AML-patienter, er nogle af de mest intensive, der findes. 

Patienterne var glade

“Ved at overgå til hjemmekemoen sparede hospitalerne rigtig mange indlæggelsesdage – både i kemodelen og i den efterfølgende del, hvor patienterne tidligere var indlagt i isolation, fordi kemoen satte immunforsvaret ud af spillet,” forklarer Lars Kjeldsen. Han understreger, at ingen patienter døde som følge af behandlingen derhjemme eller havde alvorlige bivirkninger som f.eks. svær blodforgiftning eller blodtryksfald, som ellers er noget, der kan følge af kemobehandling. Desuden kunne hovedparten af patienternes problemer med pumpen klares telefonisk. Kun ca. 20 patienter måtte i ambulatoriet eller på hospitalet, fordi de ikke selv kunne løse problemet med pumpen.

“Studiet viste, at tilgangen var forsvarlig og at patienterne var både glade for det og trygge ved det. Hjemmekemoen sparer stort set alle patienter for mange indlæggelsesdage, og for nogle bliver behandlingen næsten helt ambulant. Men helt slippe for indlæggelser kan man ikke,” siger Lars Kjeldsen.

Intensivt oplæringsprogram

Så længe patienterne trods de lave blodtal har det godt og er ved deres fulde fem, fandt Lars Kjeldsen og hans kolleger det forsvarligt at sende patienterne hjem med rygdækning fra en række tiltag. For det første fik de forebyggende antibiotika. For det andet blev de sat i et meget tæt ambulant forløb, hvor de hver eller hver anden dag kunne komme i ambulatoriet for at blive tjekket op på, få transfusioner og måske en snak om, hvordan det gik. Derudover iværksatte afdelingen et intensivt oplæringsprogram i, hvordan patienterne skulle klare sig i de perioder, hvor de ikke havde en optimal knoglemarvsfunktion. Endelig blev de oplært i at passe det kateter, som de fik sat ind for at kunne modtage kemoterapien.

“Vi var den første afdeling, der prøvede det af herhjemme – men vi smittede hurtigt resten af landet, sådan at alle afdelinger fem år senere havde implementeret tilsvarende teknikker. Trods variationerne var princippet i dem det samme,” siger Lars Kjeldsen.

Nogle tænker måske, uha, nu står vi med et ansvar

Trods det ambulante setup var hospitalerne dog stadig afhængige af at kunne indlægge patienterne under hver kur, der strækker sig over 5 til 10 dage.

“Det betyder meget for os, at vi kan bruge hospitalssengene til de patienter, der har det største behov – at vi ikke har relativt raske, velbefindende patienter i hospitalssenge, når vi også har et kæmpe demografisk pres med mange ældre mennesker,” siger Lars Kjeldsen.

“Her i landet var vi de første til at tage hjemmekemo i brug,” siger Lars Kjeldsen, der forklarer, at det dog ikke var dem, der opfandt det hele fra bunden af, men at man videreudviklede på en forløber til hjemmekemo i London, hvor patienter fik igangsat behandlingen på et ambulatorium for derefter at fortsætte den på et nærliggende patienthotel.

“En af de virkelig interessante ting ved studiet er, at det handler om behandlingslogistik, servicedesign og patienttilfredshed – ikke om gendefekter, mutationer og targeteret behandling. Alligevel har EHAs AML-specialister udvalgt studiet til en mundtlig session på EHA, som i sig selv er en anerkendelse. Det er dejligt, at de anerkender det som et væsentigt stykke arbejde udført af dedikerede AML-læger og -sygeplejersker fra hele landet. Det er jeg faktisk stolt af,” siger Lars Kjeldsen.

Især er han glad for den store tilfredshed blandt patienterne, da han selv har været bange for, om man ved at introducere hjemmekemo kom til at påføre patienterne og deres pårørende for meget arbejde.

“Nogle af dem tænker måske, uha, nu står vi med et ansvar. Og det er rigtigt – det er der en reel risiko for, som man som læge og sygeplejerske skal være bevidst om. Og derfor gør vi også rigtig meget ud af at gøre det klart for både patienter og pårørende, at de altid kan ringe ind og at vi i så fald er parate til at hjælpe dem,” siger han.

Det kræver ildsjæle

Hæmatologernes gode erfaringer med pumperne har gjort læger indenfor andre specialer interesserede i dem. Og det har sat tykke streger under behovet for vidensdeling.

“Andre læger har fået mange anvendelser for de her pumpesystemer – så jeg tror, at potentialet for det i mange specialer, er stort. Men det kræver, at der er ildsjæle, der både kan, vil og tør prøve dem af i praksis – og at nogle vil understøtte udviklingen med bevillinger,“ siger han.

Dengang hans afdeling gik i gang med at afprøve pumperne, udløste det bevillinger på flere millioner til at udvikle konceptet – det både fra hospitalet og regionen. 

Bevillingerne tog han som et udtryk for interessen for hjemmekemo, og det endte med, at det nye setup blev skrevet ind i kræftplan IV.

“Det er utroligt vigtigt at dele viden og erfaring med andre indenfor sygdomsfeltet rundt omkring i verden. Det var årsagen til, at vi for tre år siden publicerede vores eget centers erfaringer i en artikel i British Journal of Haematology og kickstartede det nationale projekt, som vi nu har fået omtalt på EHA og forhåbentlig snart får publiceret i et internationalt tidsskrift.”

Artiklen er skrevet med udgangspunkt i interviews og en historie fra Hæmatologisk Tidsskrift, juni 2021