Lørdag den 6. oktober 2018 afholdt LyLe et fokusgruppeinterview med unge patienter med Hodgkin lymfom.

Baggrund for fokusgruppeinterviewt:

Formålet med at gennemføre denne fokusgruppe for unge (18-40 år) med Hodgkins lymfom er at skaffe et kvalitativt indblik i de livsudfordringer (fysisk, psykisk, socialt m.m.), der følger med at få en alvorlig lymfekræftsygdom som ung. For LyLe er dette en vigtig opgave. Den ligger i forlængelse af vores ambition om også at blive en forening for yngre med lymfekræft, leukæmi og MDS. Vi ønsker gennem dette initiativ at få et dybere indblik i alle aspekter af denne patientgruppes liv, sygdom og behandling. Det skal bidrage til at skabe indsigt og viden, men også til at ruste foreningen til bedre at kunne tilbyde yngre patienter hjælp og bistand og til at skabe kontakter indbyrdes mellem disse unge. Ligeledes ser vi for os, at mere viden om de unges udfordringer vil ruste dem selv til bedre at kunne møde det system, der har ansvar for deres behandling. Dertil kommer, at også behandlingssystemet ville kunne have glæde af mere kvalificeret viden om denne patientgruppes livsudfordringer.

En fokusgruppe er et gruppeinterview med fokus på et eller flere på forhånd definerede emner, som alle i gruppen har erfaringer med og holdninger til. En fokusgruppe vil typisk bestå af 6-10 deltagere samt en moderator og en observatør. Vi måtte imidlertid erkende, at det var overraskende vanskeligt at engagere det antal unge, vi havde håbet på, men besluttede på trods af dette at gennemføre interviewet. Da vi mødtes i Odense i oktober, havde vi seks tilmeldte, men af forskellige kendte og ukendte årsager mødte kun tre op. På trods af dette gennemførte vi interviewet ud fra den tanke, at den lille gruppe kunne skabe grundlag for en høj grad af fordybelse og dermed give et godt indblik i de udfordringer, der følger med at blive ramt af Hodgkin lymfom. Det håber vi er lykkedes.

Overordnede konklusioner – fælles oplevelser: Det er godt at få talt sammen!

Det typiske forløb frem mod diagnosen er præget af talrige lægebesøg og upræcise diagnoser. En anden fælles oplevelse er den lange periode mellem de første sygdomstegn og den endelige diagnose. Et gennemgående træk er også lægernes (de praktiserende) forsøg på at afdramatisere sygdommens første tegn under henvisning til, at de hidtil ikke har fejlet noget, og at dette sikkert er noget forbigående. Det er oplevelsen af læger i vildrede, læger i tvivl, læger, der afdramatiserer og nedtoner: ”Det går nok over. Se tiden an, kom igen om tre uger, hvis det ikke bliver bedre”. Budskabet om diagnosen og dermed mødet med ordet kræft kommer hos alle tre som et uvirkeligt chok, men det har også en modsatrettet effekt i retning af klarhed og forklaring – problemet får et navn. Et budskab, alle tre i denne gruppe har mødt, er, at de er atypiske. Det lader til at være standardforklaringen, når særlige reaktioner skal forklares, når lægen er i tvivl, og der skal træffes beslutninger om behandlingen.

Mødet med hospitalet og specialisterne er præget af modsatrettede tendenser. På den ene side underkender ingen af de tre lægernes professionalisme, indsigt og faglighed. De er dygtige, men alligevel vanskelige at have tillid til. Der er hyppige diskussioner grænsende til konfrontationer og tvivl om, om det nu er det rigtige, de tilbydes. Man står over for et valgt mellem pest og kolera. Det kan samtidigt være svært at forstå lægernes ræsonnementer a la: Din sygdom vil ikke slå dig ihjel, men du skal sygemeldes. Kræften er væk, men du skal fortsætte behandlingen. Du er rask nu, men skal til kontrol om tre måneder. Der lader til at være det mønster, at jo mere du spørger, jo mere du insisterer, jo mere opmærksomhed får du. Det kræver med andre ord et betydeligt overskud at få det bedste ud af mødet med lægen.

De tre oplever ligeledes følelsen af at være reduceret til en patient med en diagnose, til et nummer i systemet og ikke en person. Til den oplevelse knytter sig også, at tingene går meget hurtigt, og at der ikke er hænder nok.

En udfordring, som de alle tre deler (i større eller mindre grad), er oplevelsen af at være alene med sygdommen. Ensomheden skyldes ikke nødvendigvis manglen på tilstedeværelse eller manglen på god vilje og omsorg fra de nærmeste, men nærmere oplevelsen af ikke helt at blive forstået. Til det knytter sig også det mønster, at de alle oplever, at de ofte forsøger at beskytte deres nære mod alle sygdommens negative sider, og at de derfor kun i begrænset omfang lukker dem ind i det. Det lader til at være vanskeligt, at være den, der påfører andre bekymringer.

>> Du kan læse den fulde rapport fra fokusgruppeinterviewet her.