Bare jeg stadig ku’ være med om 30 år – om CLL

  • Francesco d'Amore

Fra LyLe Nyt, juni 2018:

Francesco d’Amore er klinisk professor ved Aarhus Universitetshospital og en god ven af LyLe. Han har ved adskillige lejligheder stillet op til LyLes møder med sine spændende foredrag og gjorde det igen ved temamødet den 14. april. Her talte han om CLL og lymfekræft. Efter mødet mødte vi ham for specielt at tale om CLL. Her afslørede Francesco d’Amore, at han af og til drømmer om at være ung student anno 2018. Læs her hvorfor!

Blandt Francesco d’Amores opgaver som klinisk professor ved Aarhus Universitetshospital er at undervise unge medicinstuderende. Det gør han med glæde, men også med et lille strøg af misundelse. Positiv misundelse, hvis det findes. Som læge og hæmatolog har Francesco d’Amore været med i nogle årtier, hvor der er sket store fremskridt i behandlingen af blodkræft, og han ser for sig, at de unge studenter, han underviser, kommer til at opleve en udvikling, der vil blive om muligt endnu mere positiv. Han tvivler ikke på, at de yngre generationer af hæmatologer kommer til at opleve betydelige gennembrud i både sygdomsforståelsen og behandlingen, der vil overstige det, han selv har været en del af, siden han forlod universitetet i Genova i 1980 for et par år efter at flytte til Danmark.

Vi mødte Francesco foran Palle Juul Jensens auditorium på Århus Universitetshospital, en lille times tid inden han skulle undervise en flok medicinstuderende i auditoriet. Her sad vi i en trafikeret gang med en stadig strøm af morgenduelige studerende hastigt passerende forbi. Men med Francesco d’Amore spiller omgivelserne ikke den store rolle, når først han begynder at berette om sit fag, og den time vi havde aftalt at tale sammen, forsvandt inden vi fik set os om.

På temamødet talte du om både lymfekræft og kronisk lymfatisk leukæmi (CLL). Er de beslægtede, eller er det to meget forskellige sygdomme?

”Hvis man tager udgangspunkt i biologien, så er det et kontinuum (en sammenhængende struktur) af sygdomme. At tage CLL ud af denne sammenhæng er en menneskeskabt konstruktion. Det er forskellige behandlinger, men der er også vidt forskellige behandlinger af de forskellige former for lymfom. Lymfekræft dækker over sygdomme med store forskelle.”

Mange CLL-patienter oplever, at de efter diagnosen får besked om, at de ikke skal behandles, og at der kan gå en årrække, før behandling bliver nødvendig. Vil du fortælle lidt om de overvejelser, der følger med en nylig diagnose for CLL?

”Hvad der skal ske, lige efter sygdommen er konstateret, afhænger af en lang række ting. Det er korrekt, at sygdommen hos mange patienter er meget fredsommelig og blot skal overvåges i lang tid fremover. Derfor vil man som patient opleve, at der ikke er brug for højtspecialiseret overvågning. Det uddelegeres til medicinske afdelinger eller til ens praktiserende læge. Dem, vi følger tæt fra starten, er dem med en ’dårligere’ biologi – dem med de dårlige solemærker så at sige. Det handler meget om, hvor sygdommen er i sin udvikling, når den opdages, men også om patientens alder. Det handler altså om, hvordan sygdommen debuterer, hvor stor sygdomsbyrden er, og hvor alvorlige symptomerne er. Hos nogle vil man kunne se, at det ser fredeligt ud, mens der hos andre vil være en dårligere prognose. De sidste vil meget hurtigt komme i behandling. Generelt kan man sige, at vi altid skal bruge lidt tid til at kortlægge, hvor alvorlig sygdommen er, for at vide, om vi skal klappe hesten eller sætte behandling i gang med det samme.”

”For mange patienter er det meget frustrerende at få besked om, at man har kræft og samtidig få at vide, at vi ikke vil behandle, men se tiden an. Jeg plejer at sige til patienterne, når det drejer sig om en fredelig sygdom, hvor vi observerer uden umiddelbar indgriben, at det kan sidestilles med anden kronisk tilstand som fx leddegigt. Det er også en uhelbredelig sygdom, der har sine perioder, hvor det bølger op. Det er svært at ’sluge’ for mange patienter uanset, hvordan man formulerer sig, men her er det vigtigt, at patienten har tillid til lægen.”

Er det af stor betydning, at man opdager denne sygdom på et meget tidligt tidspunkt?

”Ja, det gælder alle kræftsygdomme. Jo mindre kræftbyrde jo bedre. Men der er en fin balance. Med CLL spiller man på en meget lang bane, og derfor er det vigtigt ikke at starte behandlingen for tidligt. Det svarer til at løbe et maraton. Hvis du løber for hurtigt i begyndelsen, bliver du udmattet hen imod slutningen. Man skal disponere sit løb. Man skal helst starte forsigtigt, så man også har noget at gøre godt med i den anden ende. Der har i mange år været en debat blandt fagfolk om, hvorvidt man skal fyre de store kanoner af fra starten og gå efter helbredelsen? Det har man hidtil ikke haft de helt store gevinster ved. Men det er meget vigtig, at man har en god dialog med sine patienter, så de forstår den strategi, der skal styre forløbet. Det betyder også, at de forstår, hvad der skal ske, når den dag kommer, hvor behandling er ufravigelig. Forventningsafstemning er vigtig.”

Hvor vigtigt er det, at man som patient bruger tid på at sætte sig ind i sin sygdom?

”Hvis patienten har overskud til det, er det vigtigt for, at man kan tale åbent om, hvor man er i sygdomsforløbet. Men det kan også nå et niveau, hvor det bliver uhensigtsmæssigt. Man kan blive for fokuseret på sin sygdom, så livet efterhånden kun kommer til at handle om den. Sygdommen kan komme til at fylde meget mere, end den behøver. Så kan man gå glib af ting her i livet, som i virkeligheden er meget vigtigere. Jeg tager det af og til op med patienten, hvis jeg oplever en grad af sygdomsfiksering, som begrænser dem i stedet for det modsatte.”

Patienterne opfordres i dag til at sætte sig ind i den undertype af sygdommen, de har. Hvorfor er det vigtigt?

”Det er et resultatet af, at vores viden om sygdommens biologi er så meget større i dag. I dag kan vi karakterisere de forskellige undertyper af sygdommen betydeligt bedre og dermed behandle dem bedre. Hvis man kender sin undertype, vil man også have viden om, hvilke behandlinger man kan forvente, eller man kan spørge ind til det.”

Dette handler i en vis forstand om patientinddragelse. Om at motivere patienten til selv at spille en aktiv rolle i forhold til sin sygdom og de beslutninger, der skal træffes undervejs. Kan du som læge sige, at dette faktisk gør en positiv forskel for patienten?

”Det betyder, at patienten kan have en mere kvalificeret dialog med sin læge, og det er helt sikkert gavnligt. Men det kan jo også betyde, at man bliver forvirret på et højere plan. Det er under alle omstændigheder vigtigt, at man har en oplevelse af at have tillid til lægen. Det modsatte, hvor man har en fornemmelse af at blive spist af med dårlige forklaringer, vil være skadeligt og ikke gavnligt for patientens helbred.”

Der er sket nogle vigtige behandlingsgennembrud for CLL i de senere år. Hvad handler det om?

”Inden for CLL er der sket det samme som for mange andre lymfekræftsygdomme. Vi har fået en stadigt større forståelse af sygdommens biologi, og på den baggrund har vi kunnet udvikle bedre værktøjer til at diagnosticere og behandle sygdommen. Vi har nu nogle mere målrettede behandlinger, der er meget effektive og har færre bivirkninger. Til CLL har vi i dag nye behandlingsmuligheder, der dækker områder, hvor vi tidligere måtte bruge konventionel kemoterapi med ringe virkning og store bivirkningskonsekvenser. En af de vigtige opgaver lige nu er at tage disse nye behandlinger og undersøge, om de kan bruges meget tidligere. Der er i dag en stor optimisme, som dækker bredere end bare CLL og lymfekræft. Vi ser i dag patientgrupper, som vi stort set ikke kunne hjælpe før, begynde at respondere på nogle af de nye behandlingstyper. Det gælder specielt de patienter, der har refraktære sygdomme – dvs. sygdomme, hvor den gængse behandling ikke virker længere.”

Det må være meget tilfredsstillende som læge at opleve denne udvikling?

”Absolut. Man kan ærgre sig over ikke at være 30 år yngre, så man kunne være med i de næste kapitler. De studenter, jeg skal undervise om lidt, kommer til at opleve ting, vi andre ikke har turdet håbe på. Det er deres generation, som kommer til at opleve den fulde gennemslagskraft af den målrettede medicin. Der er i dag en meget interessant pipeline af nye behandlinger, og vi kommer til at se vigtige forsøg med især kombinationsbehandlinger – ting, der faktisk allerede er i gang i dag.”

”På ASH i 2017, den amerikanske hæmatologi-kongres, blev der præsenteret data om en såkaldt CAR T-behandling, der ser ud til at starte en ny bølge. Her arbejder man med genetisk modificerede celler, der simpelthen bliver mere angrebslysten over for kræftceller. Det ser ud til, at vi kan bruge disse til behandling af sygdomstilbagefald hos patienter med behandlingsafvisende lymfom-typer, vi ikke tidligere kunne behandle, og som var udenfor terapeutisk rækkevide. Det er inden for DLBCL – diffust storcellet B-celle lymfom – som er langt den hyppigste type af lymfekræft i Danmark. Det er et eksempel på, at vi er på vej til at kunne hjælpe undergrupper af patienter, som vi tidligere intet kunne gøre for. Og vi taler ikke bare om tre måneders overlevelse, men om fuldstændig remission (helt rask) og lang holdbarhed – dvs. ét til to år. Det er helt uhørt og glædeligt.”

Andre relevante artikler:

2018-06-11T16:59:34+00:00 11. jun 2018|CLL, Leukæmi, Lymfekræft|