Fra LyLe Nyt, december 2019:
Bartal Marnarsson Næs er født på sygehuset i Thorshavn i sensommeren 1998. Knapt tre år gammel fik han akut lymfatisk leukæmi (ALL) og kom i intensiv behandling. Få år efter fik han tilbagefald af sygdommen og efterfølgende en knoglemarvstransplantation, der er reddede hans liv. I dag er Bartal en rask, ung mand på 21 år, der bærer på en dramatisk historie om, hvor langt man kan komme med viljestyrke, et ubrydeligt familiesammenhold, omsorg og troen på det gode i livet.
En sen eftermiddag i september bød Bartal på kaffe hjemme på Amager til en åbenhjertig snak om, hvordan en svær start på livet har gjort ham til den, han er i dag. I Bartals klare, havblå øjne kan man se skæret af grønne, græsklædte fjeldsider, det brusende Atlanterhav og mærke vindens kølige renhed. Før vi har udvekslet mange ord i den solbelyste karnap, hvor vi sidder, står det klart, at her sidder en ikke helt almindelig livsklog, ung mand, der bærer på en usædvanlig, men også livsbekræftende historie.
Hans ankomst til livet havde ikke været nem. Ved fødslen vejede han to kilo mere end forventet, og jordmoderen måtte brække hans højre arm for at få ham ud. Allerede da han var tre måneder, fik han første gang høj feber. Hans farmor havde født otte børn, men havde aldrig set et, der var så bleghvidt som Bartal, når han fik feber. Som to-årig flyttede Bartal med sin far, mor og søster Sissal Randarsól fra Færøerne til København, hvor de skulle bo ét år i forbindelse med hans forældres arbejde. Det blev et ophold, som for Bartal blev meget længere end forventet og starten på en dramatisk omvæltning i hans og hans families liv.
Indtil Bartal var 1 år gammel, var han i behandling hos en fysioterapeut for at rette op på de skader, hans dramatiske fødsel havde givet ham – og hvem ved, måske var det de røntgenstråler, han fik som spæd, der to år og ti måneder senere betød, at han blev indlagt med blinkende lys og sirener på Rigshospitalet med diagnosen akut lymfatisk leukæmi. Forud for indlæggelsen var gået en periode med endeløse infektioner, udmarvende penicillinkure og skiftende læger, der ikke forstod, hvor alvorlig han situation faktisk var.
Den 7. juli 2001, dagen hvor Bartal fik sin diagnose, startede en lidelsesfuld og sej kamp mod sygdom og kemobehandlinger, og dagen før hans tre-års fødselsdag i august samme år blev han udskrevet efter et mere end en måned langt hospitalsophold. Herfra kunne han og familien flytte til det færøske patienthotel i København, sove i almindelige senge og kun komme på hospitalet ambulant. Alene det var en befrielse, men kun starten på en lang række af svære år.
Efter den første indlæggelse fulgte en tid med intense sygehusindlæggelser og endeløse kemo-behandlinger. I sommeren 2002 kunne familien flytte tilbage til det elskede Thorshavn og fejre Bartals fire-års fødselsdag. Derpå fulgte en periode med hyppige, kortere eller længere ture til Danmark. Kampen mod sygdommen og hospitalsbesøgene ville ingen ende tage. Selvom han i perioder var udmarvet og afkræftet, ville den lille dreng ikke give slip på livet.
I januar 2004 fik Bartal – fem et halvt år gammel – foretaget en rygmarvsundersøgelse på Rigshospitalet, der viste 98 procent tilbagefald med leukæmiceller i centralnervesystemet. Nu var der kun én vej frem, og Bartal kom i kemobehandling for at gøre ham klar til den knoglemarvstransplantation, der skulle redde hans liv.
I august 2005 startede Bartal i 0-klasse i Sølvgadeskole i København – helbredt for sin leukæmi.
Min familie har kæmpet for mit liv
I dag fortæller Bartal om en barndom, som for en stor del ligger uskarp og tåget hen i hans erindring, men også som en tid, der har sat sig de spor, der er en del af den eftertænksomme, selvreflekterende, unge mand, han er i dag.
På bordet foran os ligger en mængde fotomapper med billeder fra Bartals barndom. De vækker følelser:
”Jeg bliver meget berørt, når jeg ser billederne fra den gang. De viser så tydeligt, hvor barske de år var. Men på en måde kommer billederne til at stå i kontrast til det, jeg faktisk kan huske. Min mor var utroligt dygtig til at bære mig igennem og beskytte mig fra sygdommen. Jeg tror, det er derfor, der en afstand mellem det forholdsvis lidt, jeg faktisk husker, og det, jeg ser på billederne.”
En af de ting, Bartal husker tydeligst, er tiden på Rigshospitalet, hvor han skulle i isolation i forbindelse med knoglemarvstransplantationen:
”Jeg fik vendt tingene på hovedet og troede, at det var mig, der kunne smitte de andre med min farlige sygdom. Det var jo ligesom mig, der var syg,” mindes Bartal med et smil, der kun er muligt, fordi tiden har lagt behørig distance mellem dengang og nu.
”Da jeg startede i skolen, havde jeg svært ved at forstå, at min mor var så beskyttende. Jeg oplevede mig selv som sund og rask, selvom jeg fik en masse forskellig medicin, og kunne vist ikke rigtigt forstå, hvad jeg havde været igennem. Jeg troede, det var normalt. Jeg har aldrig været i en gruppe med andre leukæmiramte børn. Jeg er blevet båret på en blød, beskyttende pude af min mor, og det er jeg hende taknemmelig for i dag. Hun og min skytsengel-søster Sissal har kæmpet for mit liv. Min far har også været der gennem hele sygdomsforløbet, men mit forhold til ham har været skiftende. Da jeg blev rask, boede vi og blev i Danmark, og min mor fik en ny kæreste, som blev min stedfar hernede. For tre år siden begyndte jeg at reflektere mere over, hvem min far er, fordi jeg havde brug for at finde ud af, hvem jeg selv er, og vi har haft en god kontakt siden.”
Foto: Carsten Andersen.
“Da jeg startede i skolen,” fortæller Bartal, “havde jeg svært ved at forstå, at min mor var så beskyttende. Jeg oplevede mig selv som sund og rask, selvom jeg fik en masse forskellig medicin, og kunne vist ikke rigtigt forstå, hvad jeg havde været igennem. Jeg troede, det var normalt.”
Jeg har det fint med, hvor jeg er i dag som menneske
Når du i dag hører ordene akut lymfatisk leukæmi, hvad er det så for en følelse, det giver dig?
”Jeg har meget svært ved at sætte mig ind i det. Det er som om, det ikke helt har noget med mig at gøre. Jeg tror, jeg har fortrængt det meget, og jeg lever ikke i dag med et billede af mig selv som kræftpatient. Jeg tror først, det var efter, at jeg startede i skolen, det gik op for mig, at jeg havde haft så alvorlig en sygdom. Nogle havde spurgt, og jeg havde fortalt, at jeg havde haft kræft. Her hørte jeg, at det kunne jeg jo have været død af. Det kan lyde mærkeligt, men for mig er det historien om, at min mor har været helt fantastisk til at beskytte mig og at tage den alvor væk fra mig.”
”Jeg tror på mange måder, at min sygdom har gjort, at jeg i dag reflekterer mere over livet end de fleste andre på min alder. Jeg har også haft brug for mere tid til at finde ud af, hvad jeg vil med mit liv. Der har nok været en forventning om, at jeg skulle gå en mere direkte vej gennem uddannelsessystemet, end jeg faktisk har gjort. Det var en udfordring for mig at komme ud af folkeskolens trygge rammer efter 9. klasse, og jeg har haft brug for at prøve nogle ting af for at føle mig sikker på, at jeg er det rette sted. Det har jeg det faktisk fint med i dag. Jeg har gået på Christianshavns Gymnasium i et halvt år, været på en produktionsskole og startet på en social- og sundhedsassistentuddannelse og fundet ud af undervejs, at det ikke var det, jeg skulle. Nu går jeg på HF og er meget glad for det. Jeg er ikke så rastløs længere, og har fundet mig selv mere. Der, hvor jeg er i dag, og med de mennesker, jeg har rundt om mig, behøver jeg ikke at være en anden person end den, jeg er. Det er en god følelse og vigtigt for mig.”
Bartal lever i dag med bevidstheden om, at den sygdom, der kunne have kostet ham livet som helt lille, og som kom til at præge hans barndom, aldrig helt vil gå væk – heller ikke selvom han er rask. Den vil altid være en del af hans personlighed samtidig med, at han insisterer på at være en helt almindelig, ung mand på 21 år med livet foran sig.
Jeg kunne lige så godt ikke have siddet her i dag
Du har et liggende ottetal (Kræftens Bekæmpelses logo) diskret tatoveret på din højre overarm. Hvad betyder det for dig?
”Da jeg blev 18, fik min søster og jeg lavet en ens tatovering. Min sidder på indersiden af min højre overarm, mens Sissals sidder på et ribben på højre side. Tatoveringen er et udtryk for mange ting i mit liv og selvfølgelig ikke mindst det bånd, der er mellem Sissal og mig. Jeg har bevidst sat den et diskret sted. Jeg har ikke behov for at ’flashe’, at jeg har haft leukæmi, men hvis folk ser den, kan de spørge, hvorfor jeg har den. Man kan jo ikke se på mig, at jeg har haft leukæmi, og hvis jeg ikke fortæller det, vil de ikke vide det. Tatoveringen skal minde mig om, når jeg en dag finder ud af, hvad jeg vil arbejde med i mit iv, at hjælpe andre, der har været eller er midt i alvorlig sygdom. Den er et symbol på, at selvom jeg har været gennem svære ting og overlevet livskriser, så er jeg kommet godt videre. Jeg snakker ikke om det hver dag, men jeg ser mig selv som en overlever. Det er jo sådan, at jeg lige så godt ikke kunne have siddet her i dag. Tatoveringen er på en måde et billede på min taknemmelighed, men samtidig en påmindelse om, at jeg skal få noget ud af livet. Når man har været igennem det, som jeg har været, må man ikke tage livet for givet.”
Og Bartals historie har lært ham netop ikke at tage livet for givet. Det kommer til udtryk i hans dagligdag, hvor han nok passer lidt bedre på sig selv og reflektere mere over, hvad han gør og ikke gør, end de fleste på hans alder. Han ser sig selv som mere alvorlig og eftertænksom end sine venner, men det betyder ikke, at han er mindre social, og heller ikke, at han ikke går i byen og har det sjovt med klassekammeraterne. Men Bartal har, hvad han er bevidst om, lidt andre grænser for, hvad han deltager i og udsætter sig selv for, og han er ikke den, der kommer hjem klokken fire-fem om morgenen efter lidt for mange øl.
”Det er sket, at jeg er kommet sent hjem med lidt for meget alkohol i kroppen. Så vågner jeg op næste morgen og tænker, hvordan kom jeg egentlig hjem og fortryder, at jeg har drukket for meget. Måske overtænker jeg tingene lidt, men jeg kan ikke lide at tænke på, at der kunne være sket noget med mig. Det ville være så dumt at komme ud for en ulykke, når man har brugt så meget af livet på overhovedet at være her. Det er sådan jeg tænker, og derfor jeg passer på mig selv. Det er vigtigt for mig at kunne se mig selv i spejlet og tænke, at jeg gør de rigtige ting; at jeg ikke gør noget dumt. Hvis jeg alligevel er gået over en grænse, så er jeg god til at reflektere over det, lære af det og ikke gøre det igen.”
Foto: Carsten Andersen.
Bartal lever i dag med bevidstheden om, at den sygdom, der kunne have kostet ham livet som helt lille, og som kom til at præge hans barndom, aldrig helt vil gå væk – heller ikke, selvom han er rask.
Uden sygdommen havde jeg ikke været den, jeg er i dag
Får du reaktioner fra fx dine klassekammerater, når du er lidt tilbageholdende?
”Jeg er meget åben som person, og hvis jeg siger, at nu går jeg hjem, så ved de godt hvorfor. Det er vigtigt for mig at mærke efter, hvornår jeg skal passe på mig selv, og jeg oplever kun, at det bliver respekteret. Men det er nu ikke alle mine klassekammerater, jeg har delt min historie med. Der er selvfølgelig nogle, jeg har en større fortrolighed med end andre. Alle behøver ikke vide alt, og jeg vil ikke være i en offerrolle. Jeg er ikke noget tilbagetrukket menneske, men jeg har heller ikke brug for at være midtpunkt.”
Når det gælder fremtiden, gør Bartal sig selvfølgelig sine overvejelser. Om mindre end et år er han færdig med HF, og lige nu tænker han i retning af en humanistisk bachelor, fordi han er optaget af, hvordan vi mennesker tænker, og hvorfor vi handler, som vi gør.
Behandlingen, som Bartal har været igennem, har sat sine spor. Da han var omkring 10 år gammel, måtte han opereres for grå stær på begge øjne på grund af strålebehandlingen. I perioden fra han var 7 til 14 år, måtte han tage væksthormon for at vokse alderssvarende, og i dag kræver hans stofskifte daglig medicinsk regulering. Men på trods af alt det, føler han sig heldig og taknemmelig for, at det kun er småting, han skal gøre i sin dagligdag for at leve et almindeligt liv.
Tænker du af og til ’gid jeg aldrig havde haft den sygdom?’
“Ja, det gør jeg, men det optager mig ikke så meget. Vi er kristne her i familien, uden at det dog fylder meget i hverdagen. Men jeg tror meget på, at ting sker af en grund. Uden sygdommen havde jeg ikke været den, jeg er i dag. Den er en del af min person på godt og ondt. Hvis jeg ikke havde haft kræft, havde vi sikkert boet på Færøerne, og jeg havde haft min skolegang der. Men jeg tænker ikke ’øv, mit liv kunne have været anderledes’. Slet ikke. Jeg er ikke et offer for noget.”
Når du nu ser tilbage på dit liv og ser på, hvem du er blevet som menneske, er der så et godt råd til andre unge mennesker, der er vokset op med en historie som din – med helbredsmæssig udfordring, der er kommet til at bestemme livets gang på godt og ondt? Hvad skal der til at få et godt liv, selvom man har en tung ballast?
”Hvis man har været gennem noget, der er så svært som en livstruende sygdom, er det vigtigt at finde noget i livet, som er positivt – en interesse eller en hobby. Min mor har været god til at skubbe mig i forskellige i retninger. Jeg har gået til guitar, karate og spejder – prøvet en masse. Det er vigtigt, at man finder noget, der kan motivere en. Man må i hvert fald ikke lukke sig inde. Og hvis man har det svært, er det vigtigt, at man ikke holder det inde i sig selv, men at man er åben om det i forhold til dem, man har omkring sig. Som menneske er jeg selv sådan en type, der ikke kan holde ud at leve med udfordringer eller konflikter i lang tid. Jeg trives bedst i det positive, og er der noget, der trækker den anden vej – noget, der kan løses, så skal det helst gå hurtigt. Man skal ikke gå rundt med en knude i maven eller feje noget ind under gulvtæppet. Det vil hobe sig op og komme ud før eller siden, så jo hurtigere man kan konfrontere det, jo bedre.”
Bartal går lige nu på HF på andet år på Efterslægten i København NV og trives med det. I skrivende stund er han og hans seje klassekammerater i Cambodia for at se nærmere på, hvordan det er at lave humanitært arbejde i et u-land.
Forude venter resten af livet.