Bettina var 38 år, skilt for nyligt og mor til to drenge, da hun fik kronisk myeloid leukæmi (CML). På trods af chokket bevarede hun troen på, at der stadig ventede en masse liv forude, og at hendes drenge ikke skulle miste deres mor. Nogen dans på roser har det ikke været, men Bettina er ikke en, der giver op let. Hun ser sin sygdom og de udfordringer, den bringer med sig, som et budskab om, at det er vigtigt, at hun passer på sig selv. Som mange andre CML-patienter håber hun, at hun en dag vil kunne ophøre med at tage den medicin, som stadig er nødvendig for at holde sygdommen nede.
I september 2010 fik Bettina vished om, at den influenza-agtige tilstand og den træthed, hun havde kæmpet med gennem nogen tid, var CML. På det tidspunkt var hun 38 år, ny-fraskilt og mor til to drenge på syv og ni år. Hun arbejdede – den gang som nu – som lønkonsulent i et firma, der administrerer løn for andre virksomheder.
I perioden op til, at sygdommen blev konstateret, havde hun følt sig syg. Det mindede om influenza, men føltes lidt værre. Hun faldt ofte i søvn foran skærmen på arbejdet og var kronisk træt. Senere viste det sig, at hendes blodprocent var meget lav. I forbindelse med et galdestens-anfald skulle hun havde taget en blodprøve, og en aften i starten af december blev hun ringet op fra hospitalet. Lægen forklarede, at de var sikre på, at hun havde lymfekræft.
”Mine hvideblodlegemer var skyhøje, og jeg blev kaldt op på sygehuset i Roskilde allerede samme aften,” fortæller Bettina. ”Jeg blev selvfølgelig chokeret, selvom jeg havde haft på fornemmelsen, at noget var galt. Jeg havde – oven i den ekstreme træthed – haft blå mærker rundt omkring på kroppen og hævede lymfekirtler. Det var ud på aftenen, og børnene var lagt i seng. Deres farmor og farfar var hos dem, og jeg fik min ex-mand til at tage med op på sygehuset, hvor der ventede flere blodprøver. Først trak de lidt i land i forhold til, at det skulle være leukæmi, men allerede næste morgen kunne de med 90 procents sikkerhed sige, at det var CML. En sygdom, jeg aldrig havde hørt om.”
Det havde været nemt bare at sætte sig hen i en krog og have medlidenhed med mig selv
”De forklarede mig med det samme, hvad det er, der sker i kroppen, når man har denne sygdom, men også, at de ikke vidste, hvorfor jeg havde fået den. Det er der ingen, der ved. Jeg må sige, at de reagerede meget hurtigt på Roskilde Sygehus, og jeg har følt mig i gode hænder siden.”
”Når jeg i dag siger til andre mennesker, at jeg har leukæmi, stritter det hele på dem,” fortæller hun. ”Sådan havde jeg det også selv før, og jeg husker tydeligt alle de tanker, der for gennem mit hoved, da jeg fik beskeden. Jeg synes ellers, jeg havde prøvet en del grimme ting i mit liv inklusiv en svær skilsmisse, og jeg tænkte, at der måtte været et eller andet, jeg skulle lære af det. Det havde været nemt at sætte sig hen i en krog og bare været offer, men sådan er jeg ikke skruet sammen. Det hjalp selvfølgelig også, at jeg fik at vide, at det var en sygdom, der findes rigtigt gode behandlinger mod.”
Bettina fik med det samme medicin og blodtransfusioner, der stabiliserede hendes tilstand, og hun fik Glivec, der er den behandling, man har kendt og brugt i længst tid og derfor har mest erfaring med. Efter det første chok begyndte hun stille og roligt at få mere ro på og få det bedre.
I første omgang var Bettina sygemeldt, men hun kom dog hurtigt tilbage på arbejde. I starten fik hun lov til at komme og gå efter, hvad hun orkede, men hun oplevede hurtigt, at hun fik det bedre og genvandt sin energi. Det viste sig dog, at Glivec gav hende leverproblemer, og hun blev derfor tilbudt en af de andre såkaldte TKI-behandlinger*.
”Den nye medicin, Sprycel, lod i første omgang til at være en bedre løsning. Men med tiden fik jeg stærke influenza-symptomer og tilbragte meget tid i sengen. Det var en periode af mit liv, hvor jeg også havde andre svære ting at slås med. Heldigvis mødte jeg kun forståelse på hospitalet for mine bivirkningsproblemer. Jeg stoppede med Sprycel og efter en pause, hvor der faldt lidt ro på, fik jeg Tasigna, som det tredje forsøg.”
”Jeg var meget opmærksom på, at Tasigna var den sidste behandling i rækken på det tidspunkt, og det gjorde mig nervøs. Hvad nu hvis også den behandling gav problemer?”
Jeg gav min krop en chance
Ingen dans på roser. Sådan beskriver Bettina det liv, hun har haft med CML, selvom hun naturligvis er glad for, at der findes en så virksom medicin. Hun har – som det er almindeligt hos CML-patienter – døjet med store og til tider næsten ubærlige træthedsproblemer, og dertil kommer fx problemer med tør hud og tørre øjne. Og det selvom hun over en længere periode har været på halv dosis af medicinen, og at det burde tage toppen af bivirkningerne.
”Jeg har haft mange spekulationer om trætheden – om det er sygdommen eller medicinen, der gør det. Det vil jeg aldrig kunne vide, men jeg er opmærksom på, at andre CML-patienter og sikkert også andre kræftpatienter har store udfordringer med netop træthed. Måske er det bare en pris, jeg skal betale. Jeg har også svært ved at vurdere, om de fysiske gener jeg oplever, er bivirkninger af medicinen, eller noget jeg ville opleve alligevel – fx på grund af min alder”.
I 2018 forsøgte Bettina at være uden medicin i en periode for – som hun siger – at ’give min krop en chance’. Det skete efter aftale med hendes læge og velvidende, at sygdommen endnu var sporbar i hendes blod, på et lidt for højt niveau. Til hendes glæde, om end den var kort, oplevede hun i de dage at have det bedre. Hun fik mere energi og sov bedre, men det viste sig at være en stakket frist – det blev ret hurtigt nødvendigt at gå i tilbage i behandlingen igen. På sigt håber Bettina, at det en dag vil være muligt at komme helt ud af behandlingen, som det sker for nogle CML-patienter, men lige nu er det desværre ikke relevant.
I efteråret 2020 fik Bettina igen Sprycel. Hendes læge var bekymret for, at hun kunne udvikle de kredsløbs-problemer, som undersøgelser havde vist, var forbundet med Tasigna hos nogle patienter. Umiddelbart var dette skift ikke nogen succes. Influenzasymptomerne, den overvældende træthed og den hovedpine, hun tidligere havde oplevet med denne behandling, kom tilbage. Hun gav det dog en chance (på lægens kraftige anbefaling), og efter nogle uger begyndte det at gå bedre, selvom hun måtte erkende, at bivirkningerne nok aldrig ville forsvinde helt. Også hovedpinen begyndte gradvist at fortage sig, men samtidig oplevede hun, at en forkølelse ikke rigtigt ville give slip, og indimellem havde hun ørepine og smerter i leddene. Bettina satte dog pris på, at Sprycel ikke kræver, at man faster forud for, at man tager medicinen. Den nye behandling var lettere at leve med til dagligt.
Jeg savner at blive set som et helt menneske
Her i begyndelsen af 2021 kan lægerne ikke længere se sygdommen i hendes blod. Behandlingen virker altså, som den skal, og Bettina betragter ikke sig selv som alvorligt syg, selvom bivirkningerne fortsat er der. Men sygdommen har sat sine tydelige spor og påvirket den måde, hun ser på sit liv på.
”Skilsmissen og min sygdom har på mange måder ændret mit liv og mit syn på mig selv. Jeg har aldrig mistet modet, men min situation gør, at jeg i dag lever mere i nuet og glæder mig over ting, stort som småt, som jeg måske ikke lagde mærke til tidligere. Det kan være et egern, der hopper rundt på min græsplæne, eller det at se årstiderne skifte. Jeg har aldrig været god til at passe på mig selv og lytte efter, hvad der ville være godt for mig. Det er jeg blevet bedre til nu. Mine tanker om, hvad livskvalitet er, har ændret sig, men jeg kan godt savne, at man på sygehuset ser lidt mere på det hele menneske. Lægerne har udelukkende fokus på min leukæmi og ikke på, hvilke ydre ting der kan påvirke sygdommen. Jeg synes, de ser meget isoleret på min sygdom – på min fysiske tilstand og ikke på, hvad og hvem jeg i øvrigt er, og hvordan jeg lever. Er der fx sammenhæng mellem den stress, jeg til tider oplever på mit arbejde, og på hvor godt medicinen virker? Jeg er begyndt hos en homøopat og har fået nyttige råd der. Det er vigtigt, at jeg har følelsen af, at der er noget, jeg kan gøre selv. Men det ville være rart, hvis lægerne kunne støtte mig, når det fx gælder mere alternativ behandling. Jeg savner klar besked om, hvad ordentlig kost og motion kunne gøre for mig, og hvad jeg i det hele taget kan gøre, for at passe på mig selv. Hvis jeg siger, at jeg sover dårligt, får jeg ikke rigtigt nogle råd om, hvad jeg så kan gøre.”
”Når der sagt, så har jeg en god dialog men min læge om sygdommen. Jeg har sat mig grundigt ind i, hvad det er, der sker i min krop, og det betyder, at jeg kan udfordre hende og stille lidt kritiske spørgsmål, når der er brug for det. Jeg tror på, at hvis jeg lever mit liv rigtigt, spiser sundt, undgår stress og får min søvn, så ville jeg – i den ideelle verden – kunne reparere mig selv. Helt overordnet tænker jeg, at jo mere jeg ved om denne sygdom, jo bedre kan jeg få det med den. Jeg oplever, at der er en stor gevinst i, at jeg forholder mig aktivt til sygdommen, og forsøger at gøre mig til herre over den i stedet for blot at være ’bagsædepassager’. Det betyder, at jeg er mere i ro. Samtidig er det vigtigt for mig ikke at lade sygdommen fylde for meget. Jeg forsøger at lægge den fra mig, så den ikke overskygger mit liv hele tiden.”
De aner ikke, hvad jeg taler om …
Bettina pointerer værdien i at have kontakt til og tale med andre patienter med samme sygdom. For nogle år siden samlede en læge på Roskilde Sygehus et antal CML-patienter, og selvom Bettina følte sig meget ung blandt overvejende plus 60-årige, gav det mening at tale med nogle i samme situation. For et par år siden mødte hun på et LyLe-møde i København en kvinde med CML, som hun har haft løbende kontakt med siden og i dag betragter som en god veninde.
”Det har været vigtigt og givende at møde en i samme situation som min og at opleve, at jeg ikke er alene, at der er andre, der har det som mig – at vi kan inspirere hinanden, men også tale om alle mulige andre ting. Det er måske særligt vigtigt med en sygdom som denne, som man skal bære på resten af livet. Jeg oplever tit, at kolleger eller andre i min omgangskreds siger, at jeg jo ikke ser syg ud og ser ud til at have det fint. Det, tror jeg, er en udfordring, som er speciel ved leukæmi. Det er en usynlig sygdom og en sygdom, der er svær at forstå, hvis man ikke ved noget om den. Det ville være lettere, hvis jeg havde tabt håret eller havde tabt en masse kilo. Hvis jeg fortæller, at jeg kæmper med træthed, hører jeg tit folk sige, at det kender de skam godt, de sover også dårligt om natten. Men de aner ikke, hvad det er, jeg taler om – at jeg er i en helt anden situation. De reaktioner, man får fra andre, kan faktisk gøre, at man føler sig ensom. Det bliver tydeligt, hvor alene man er med sygdommen. Det er derfor, at det er så vigtigt at tale med nogle, der rigtigt forstår, hvordan man har det, og som har tilsvarende udfordringer i deres liv.”
* TKI er en såkaldt tyrosinkinasehæmmer. Det er en form for cellegift, som standser udviklingen af CML-leukæmiceller. Behandlinger er i de fleste tilfælde livslang. Læs i øvrigt interviewet med hæmatologen Andreja Dimitrijevic. Han fortæller mere indgående om CML og behandling af sygdommen.