Tro, håb og udfordringer

Fra LyLe Nyt, januar 2017:

Kirsten Bech, der nu er 56 år, fik konstateret lymfeknudekræft i 2015. Her fortæller hun sin meget personlige historie blandt andet i form af dagbogsnotater forkortet af redaktionen.

20. oktober 2016 – tid til refleksion over et meget turbulent og udfordrende år, hvor Manden med leen bød op til dans! Jeg takkede ellers pænt nej, da han inklinerede, men han insisterede og svingede mig rundt og rundt. Da jeg fik vristet mig løs, var jeg fortumlet, svimmel og ude af stand til at holde balancen. Efter denne dans bliver mit liv aldrig mere som før.

Maj 2015. Som et lyn fra en klar himmel fik jeg voldsomme smerter i venstre side – nærmest alla fødselsveer, og jeg tænkte først, om det mon kunne være blindtarmen? Fik en akuttid hos min læge, som konstaterede stærkt forhøjet infektionstal og blod i urinen. Det tydede på en urinvejsinfektion. Måske nyrebækkenbetændelse. Blev sat i antibiotikabehandling og fik det gradvist bedre. Nye blodprøver efter endt behandling viste stadig forhøjet infektionstal, som dog var faldet. Jeg skulle komme igen efter 5-6 uger, hvis jeg stadig havde symptomer.

Vendte tilbage til lægen i starten af august og blev henvist til scanning af nyrer og blære. Tre dage efter scanningen kom opkaldet, der vendte op og ned på mit liv.

Jeg havde tid til scanningssvar torsdag den 20. august og blev vældig forundret, da min telefon ringede klokken otte mandag morgen. Det var min læge. Billederne viste en stor tumor i min milt, og jeg skulle omgående undersøges på Hæmatologisk Ambulatorium på Vejle sygehus. På mit spørgsmål om, hvad de havde mistanke til, svarede lægen: Kræft – formodentlig blodkræft. Hun bad mig få fat i min mand, så jeg ikke skulle være alene, og lovede at ringe tilbage hurtigt med info om det videre forløb.

Derefter gik en velsmurt maskine i gang. En sekretær fra Hæm Amb ringede. Jeg skulle komme tirsdag til undersøgelser og journal-optag. På det tidspunkt følte jeg mig mest som en bokser, der var knock outet. Fattede ikke, hvad der foregik. Men jeg fik givet besked til mine unger, mor og søster og mødte kampberedt op tirsdag morgen. I mit hoved var tumoren i milten ’noget’, der bare skulle væk hurtigst muligt. Og mit første spørgsmål til den unge kvindelige læge var da også: Hvor hurtigt kan I fjerne den? Hendes alvorlige ansigtsudtryk fortalte mig, at så enkelt var det nok ikke, så jeg slog lyttelapperne ud og hørte ord som: Knoglemarvsprøve, gastroskopi, PET-scanning og biopsi myldre igennem mit hoved. Blodprøver og knoglemarvsbiopsi blev lavet med det samme, og henvisningerne til de øvrige undersøgelser kom som perler på en snor. Knoglemarven viste ingenting – ej heller gastroskopien. PET-scanningen viste en meget stor tumor, som gerne ville brede sig ud til bugspytkirtel og maven. Jeg blev henvist til en fin-nålsbiopsi på OUH, da Vejle ikke udfører den undersøgelse i milten.

1. september blev biopsien foretaget på OUH. Lægen, der foretog biopsien, fandt det passende at begynde at underholde mig om, hvad jeg mon kunne fejle og sagde: Jeg tror, at du har lymfekræft, det håber jeg, at det er, for hvis du har kræft i din bugspytkirtel, så er det skidt. Tak for kaffe, tænkte jeg, og lod mig trille retur på afdelingen, hvor min ældste søn ventede. De havde sagt, at jeg skulle hvile fire timer efter indgrebet, og at de skulle tjekke blodtryk og puls med korte intervaller, når jeg kom retur. Efter en time på stuen havde vi ikke set skyggen af personalet. Så jeg hev i snoren for at meddele, at jeg var i live. Heldigvis var alt ok!

9. september. Endelig svar på biopsien. Eller det vil sige, ingen af de udtagne prøver havde været brugbare, så vi er ude i en ommer. Denne gang en grov-nålsbiopsi i fuld narkose.

Forfandenihedehulehelvedeogsgu …

Indkaldt til indlæggelse på OUH den 15. september. Forundersøgelser og samtalen med anæstesilæge og sygeplejerske tog adskillige timer. Prikken over i´et var, da sygeplejersken sagde farvel og på gensyn i morgen. Jeg stirrede undrende og hørte hende sige, at jeg bare skulle tage hjem og komme igen næste dag. Undskyld, men hvorfor katten skriver I ikke det i indkaldelsen, fik jeg spurgt. Er knoklet fra Vejle til Odense med tog og bagage trods smerter og nærmest ingen energi. Hun beklagede og kunne vist godt mærke på mine negative vibrationer, at hun måtte gøre noget. Jeg fik plads på patienthotellet.

Sov stort set ikke. Vågnede badet i sved og tog bad efter alle kunstens regler forud for narkosen. På afdelingen fik jeg plads på en fire-sengs stue, hvor jeg efter to timers venten stadig ikke havde fået den lovede dyne. Stuen var som Fredericia Banegård. De 3 øvrige patienter havde gæster. Støjniveauet var astronomisk. Jeg klapperfrøs uden dyne i den kolde operationsbluse. Forlod infernoet og vandrede rundt på gangen. Blev spurgt, om jeg var OK, hvilket jeg svarede nej til, uden at det udløste nogen reaktion. Tiden sneglede sig afsted. Skulle efter planen til klokken 11. Da den var 14.30 – uden nogen havde informeret mig om noget – satte jeg mig på gangen igen. Kort efter kom lægen og AFLYSTE MIN BIOPSI. Forfandenihedehulehelvedeogsgu …

Jeg flippede ud og skældte ham hæder og ære fra. En tililende sygeplejerske tilbød mig noget beroligende. Det skulle hun så ikke have gjort!

Retur på OUH. Fik taget en masse prøver og prøvede at få lidt søvn. På A3 blev jeg mødt af en besked om, at jeg alligevel ikke kom til som den første, som de havde lovet. SURPRICE! Gad vide, om de ville fjerne mine mandler eller et ben, når jeg endelig komme til? Ved 10-tiden blev det min tur. Sød sygeplejerske på OP tog imod mig, og bedøvelsen gik som en leg. Vågnede frisk og øm på opvågningen, hvor der blev serveret Filur-is og morfin. Var retur på afdelingen ved 13-tiden. Aftalen var, at lægen skulle komme og informere mig om biopsien. Det besøg venter jeg stadig på her ét år efter.

25. september. Lægesamtale på Hæm Amb. Mens jeg ventede på at skulle afsted, tikkede der digital post ind fra OUH. Indkaldelse til operation på A3. Åh nej, nåede jeg at tænke, så er der nok noget galt igen. Og det var der. Igen var biopsierne ubrugelige. Den kvindelige overlæge på Hæm Amb var meget bramfri: Sikke da et lorteforløb, du har været igennem, sagde hun. Årsagen til, at prøverne var ubrugelige, var cellesammenfald. Jeg havde været på lægekonference, og det, de nu ville tilbyde, var en keglebiopsi.

Endelig! Den 6. oktober ringede Olav Bergmann, min faste læge fra Hæm Amb.: Biopsien var brugbar. Der var som forventet tale om lymfeknudekræft. Et diffust storcellet B lymfom. Blev bedt om at møde op allerede næste dag til samtale og behandling.

Fik en meget kompetent og saglig indførelse i min diagnose. Alvorligt, men ikke oppe i den helt tunge ende. Gode behandlingsmuligheder.  3-5 måneder med kemo og antistoffer over 3 dage. Kuren hedder Choep 3. Håret ville skvatte af. Godt så.

Tirsdag den 27. oktober røg håret

21. oktober. Dagen for 2. kemo-serie. Lægesamtalen afslørede, at mine tal var pæne nok til, at jeg kunne få kuren. Mærkværdigt at føle glæde ved at blive proppet med giftstoffer! Denne gang gik alting, som det skulle, der blev lagt en venflon uden de store problemer. Var helt forfærdeligt træt, da jeg ved 15-tiden kunne vende snuden hjem. Vågnede næste morgen med kvalme og utilpashed, hvilede på sofaneseren, til jeg skulle afsted på Hæm Amb. De spottede øjeblikkeligt, at jeg var skidt. Blev tilset af Olav Bergman og ordineret ekstra kvalmestillende samt indslumringspiller til natten, mens jeg fik prednisolon. Sov da jeg kom hjem, og havde det heldigvis bedre, da jeg vågnede. Fik lettere forsinket 3. dags dosis og kunne endda cykle hele vejen hjem uden stop.

Tirsdag den 27. oktober røg håret. Først en klipning og derefter trimmer. Parykken blev tilrettet, og den var slet ikke så tosset. Tog en selfie, mens lokkerne røg. Et minde af den mere spektakulære art.

Onsdag den 4. november. Kemodag. Olav undersøgte mig og konkluderede, at han allerede nu stort set ikke kunne føle milten. Åh, kemoen gør det, den skal. Happy me! Kapslen var endnu ikke lukket ved operationssåret, så vi måtte ty til en venflon igen. Kunne dårligt træde pedalerne rundt, da jeg trillede hjem. Den der første behandlingsdag på fem-seks timer trak sgu tænder ud. Klarede også de resterende to dages behandling og kunne triumferende konkludere, at jeg forhåbentlig allerede nu var halvvejs med kemoen!

Trætheden var min største modstander. Følte mig på intet tidspunkt udhvilet. Gik lidt rundt, som om en dykkerklokke konstant var trukket ned over mit hoved.

18. november. Kemodag og scanningssvar. Gode nyheder. Tumoren – bedre kendt som Trælse Torben – var svundet betydeligt. Næsten halveret. Næste etape. Tre serier kemo mere og derefter ny scanning. Fik kemoen i kapslen, det var godt nok dejligt at have hænderne fri. Fik hæklet lidt og læst. Fastholdt stædigt at cykle til og fra behandlingerne. Havde behov for, at der i det mindste var én ting, jeg selv kunne bestemme.

Fredag. 3. dag med kemo. Nu er der kun to serier tilbage! Men jeg havde det elendigt, svimmel, hjertebanken og uro i hele kroppen. Kontaktede Hæm Amb og fik besked på at komme omgående. Fik taget blodprøver og EKG. Blodprocenten var på 5, så jeg fik tilbudt en blodtransfusion, som jeg takkede ja til. Fik 5. kemoserie med start 2. december. Denne gang gik alting, som det skulle, og jeg var ikke synderligt påvirket af kemoen. Men I guder, hvor den træthed dog er enerverende. Og snottet blev jeg også.

Kirsten laver selv smykker – her et smukt vedhæng med en engle af bl.a. ferskvandsperler. 

Filmen knækkede

Mandag den 14. december om morgenen skulle jeg møde ind på hæmatologisk til min sidste kemobehandling. De næste tre dage fik jeg behandling, og fredag den 18. kunne jeg vandre ud fra afdelingen til noget, vi blev enige om at kalde juleferie. I starten af januar skulle jeg scannes, og derefter ville der blive taget stilling til det videre forløb.

I januar startede jeg på Krop & Kræft, hvor min hærgede krop stille og roligt kom i gang med genopbygningen. Ud over træning fire gange dagligt, fik vi teoretisk viden om kræft, senfølger og meget mere. De 11 andre deltagere og jeg blev på kort tid fortrolige og gode venner.

Jeg blev indkaldt til scanningssvar og fik at vide, at min tumor ikke længere var aktiv, men at jeg på grund af den særdeles aggressive kræftform blev tilbudt yderligere to behandlinger – denne gang med højdosiskemo. Behandlingen indebar indlæggelse på Hæmatologisk sengeafsnit to gange en uge. Første behandling var allerede i den kommende uge, så jeg gik glip af en hel uge på Krop & Kræft.

Jeg blev indlagt og koblet på saltvand og bicarbonat, som jeg skulle have 24 timer i døgnet under hele kuren. Jeg skulle vejes hver 6. time og have taget en hulens masse blodprøver. De store mængder af væske betød, at jeg måtte rende på toilettet ca. hvert 45. minut. Sammenhængende søvn var der ikke noget af.

Efter en uges pause skulle jeg atter indlægges en uge til sidste kur. Fik stuen for mig selv det første døgn, derefter delte jeg med en dement dame, der skulle have blod hver tredje time. Hun gik rundt med bar røv på stuen og svarede i øst, når de spurgte i vest. Jeg tilbragte den halve nat frysende i opholdsstuen. Sygeplejersken prøvede at trøste og lovede at se, om der var en enestue næste dag. Det var der ikke, men jeg fik tilbudt at sove på en modtagestue, som stod tom. Det gav lidt ro. Fredag, hvor jeg regnede med at skulle hjem, var mine magiske tal desværre ikke tilstrækkeligt høje. For første gang i et umenneskeligt langt og opslidende forløb, knækkede filmen for mig. Jeg brød grædende sammen og bad om at blive udskrevet på eget ansvar. Kunne bare ikke mere. Min læge forklarede, at det kunne give nyreskader, hvis jeg ikke var i behandling, til tallene var på plads. Han var sikker på, at det ville de være dagen efter. Jeg blev flyttet på enestue (en tom isolationsstue). Blev koblet fra væsken i to timer og fik sovet to sammenhængende timer. Aftalen blev, at jeg skulle have kateder til natten, så jeg kunne sove, og næste dag var tallene heldigvis gode nok til løsladelse.

100 % remission

Tilbage var nu at vente på scanning og planlægning af et evt. videre forløb. Allerede dagen efter scanning blev jeg ringet op. Tumoren var nu helt og aldeles vissen, og de havde konfereret med OUH om operation/fjernelse af milten. Dette ville minimere min risiko for tilbagefald, så jeg betænkte mig ikke på at sige ja. Heller ikke selv om det betød tilbage til A3 på OUH.

Inden operationen rejste min mand og jeg to uger til Thailand, hvor jeg fik mulighed for lidt tiltrængt rekreation. I slutningen af april mødte jeg op på A3 til samtale og forundersøgelse – fik en overnatning på patienthotellet, og tjekkede ind næste dag på A1. Havde endnu engang overvundet mig selv og sagt til sygeplejersken, at jeg meget gerne ville på en- eller to-sengs stue. Ventetiden før operationen foregik på fire-sengs stue, men de lovede, at jeg efteropvågning ville komme på to-sengs stue.

Jeg talte kort med den læge, der skulle operere, og blev derefter klargjort. Det lykkedes ikke at anlægge smertepumpen i første hug – så vi tog lige en tur med blodtryksfald og koldsved, inden den sad der i andet forsøg. Da jeg kom til mig selv på opvågningen, havde jeg det godt – lidt ondt, hvilket et ekstra drej på pumpen gjorde noget ved. Fik at vide, at alt var gået godt, og kom efter to timer retur til A1 og den lovede to-sengs stue. Var lidt rundtosset af medicinen og træt som Metusalem. Min mand ringede, og vi aftalte, at han kom dagen efter. Jeg skulle ud af sengen og prøve at stå – det gik ikke!

Dagen efter fandt de ud af, at min smertepumpe ikke fungerede, som den skulle, så jeg blev koblet af den og havde nu ’kun’ dræn i maven og en togbane hen under ribbensbuen. Jeg kom ud af sengen og sad lidt i en stol. Gik en kort tur ved hjælp af et stativ og fik så heldigvis lov til at komme i seng igen. På 3. dagen gik det så meget bedre, at jeg selv kunne komme i bad, og nu begyndte jeg intensiv gang- træning med henblik på udskrivning. Først på 6. dagen fik jeg lov at komme hjem. Stadig med drænet i bugen og en aftale om at komme igen mandag og få det fjernet.

Jeg startede genoptræning ca. 14 dage efter indgrebet, og den 11. maj var jeg til kontrol på Hæmatologisk og fik den fantastiske besked: 100 % remission!

Herfra er jeg overgået til kontrolforløb. CT-scanning i august og blodprøver med positivt svar – ingen tegn på kræft og næsten normale blodprøver.

Tilløb til langsom aflivning

Hvordan er livet så efter en alvorlig livstruende sygdom? Jeg havde forestillet mig, at der ville falde ro på, og at jeg kunne fokusere på at komme mig og komme videre. I august kom der en kæmpe efterreaktion på forløbet. Jeg blev og er fortsat hysterisk rædselsslagen for tilbagefald. Blev henvist til psykologsamtaler, hvilket heldigvis tog lidt af trykket af. Fulgte genoptræning, og har gået til mindfulness samt til yoga. Bokser med senfølger, fatique, kognitive skader (hukommelse og koncentration). Mine fingere sover, min balance er elendig, mine hofter gør ondt, og jeg har søvnforstyrrelser.

Oven i alle disse udfordringer meldte en ny modspiller sig på banen. Jobcenter. Under behandlingsforløbet har jeg været på Stand By-ordning med en deraf følgende ubegrænset forlængelse af mine sygedagpenge. I slutningen af juli fik jeg besked om, at jeg ikke længere var omfattet af ordningen og skulle til møde med min (nye) sagsbehandler. Jobcenter ønskede at revurdere mine sygedagpenge og indhentede status fra Hæmatologisk. De ordinerede sygemelding til 1. februar 17 og anmodning om ny status i december. Jobcenter udbad sig derefter en status fra egen læge på min tidligere sygemeldingsdiagnose stress/angst. Hun svarede, at hun ikke havde set mig i et år, hvorefter de anmodede om en specifik helbredserklæring på stress/angst. Denne er nu udarbejdet. Min læge tilkendegiver, at de to ting ikke kan skilles ad, da der er udpræget angst for tilbagefald. Samt at stressen kan vende tilbage, hvis jeg atter udsættes for et dårligt psykisk arbejdsmiljø.

Blev indkaldt til møde på Jobcenter og orienteret om et eventuelt jobafklaringsforløb, såfremt sygedagpengene ikke kan forlænges. Jobcenter konkluderer, at jeg er uarbejdsdygtig, så der er enighed om, at det er sådan, det er. Afventer nu ny status fra Hæmatologisk. Har bisidder fra min faglige organisation samt socialrådgiver fra Hæmatologisk på banen.

Finder det bizart, at der først postes et anseeligt beløb i at kurere mig for lymfekræft, hvorefter systemet tager tilløb til en langsom aflivning ved at foreslå at anbringe mig på fattigdomsydelse på ubestemt tid. Samtidig med at de anerkender, at jeg ikke er arbejdsdygtig på nuværende tidspunkt. Min pointe i historien må derfor være, at kræftpakker og -planer ikke bare skal udstikke retningslinjer for selve kræftbehandlingen, men i lige så høj grad beskæftige sig med senfølger og den økonomiske virkelighed, der følger i kølvandet. Jeg ved, at de første tre år er mest kritiske i forhold til tilbagefald, og at min prognose efter fem år er markant bedre end nu. Fatter ikke, at kræftpatienter, der ikke erklæres for helbredt, ikke kan få tilkendt en midlertidig pension ind til kontrolperioden er forbi. Efterfølgende må der foretages en revurdering – hvor senfølger med mere indgår.

Andre relevante artikler:

2018-05-08T15:12:05+00:008. jan 2017|Lymfekræft, Patient-/pårørendehistorier|