Patienthistorie: Jeg har levet i en boble

Fra LyLe Nyt, juni 2018:

For to år siden fik Mikal Refsby, 53 år, konstateret en sjælden lymfekræft. Kort efter – i den forvirrede og uvirkelige periode, hvor han skulle igennem operation, kemo og stråling – døde hans mor af lungekræft. Måske var det hendes død og hans choktilstand, der gjorde, at det tog lang tid, inden han forstod, at han havde fået en uønsket følgesvend – på livstid.

Egentlig skulle Mikal bare have tjekket en vandcyste på nyren, men lægerne fandt helt uventet ’noget stort’ i hans mave. Kort efter blev han indlagt for at få lavet en biopsi. Efter to forsøg viste det sig, at biopsien ikke kunne bruges, og dermed var det ikke muligt at sætte ord på, hvad præcis der var på spil i hans mave. På den baggrund besluttede lægerne at åbne (læs: operere) og kigge ind i hans mave. På det tidspunkt var der opstået en mistanke om, at det kunne være en endokrin tumor. Men hvad det end var, så sad det tæt på tarmene, og Mikal blev advaret om, at det kunne blive nødvendigt at tage lidt af tarmene med ved operationen. Det hele lød ikke særligt rart for at sige det mildt, mindes Mikal. Lægerne fjernede – som forudsagt – hvad der viste sig at være hævede lymfekirtler og dertil 12 centimeter af tarmen.

”Det var et chok at få at vide, at jeg formentlig havde kræft. En læge forklarede, at der var tale om en sygdom, man kunne dø af, men at det skete sjældent. Det hele skete oveni, at min mor et halvt år før fik konstateret lungekræft. Det fyldte meget i mit liv.”

Lige efter operationen fik Mikal en dobbeltsidet lungebetændelse, og der gik ni dage, inden han blev udskrevet. Først på dette tidspunkt fik han besked om, at han havde Hodgkin Lymfom eller nærmere bestemt ’C810 Nodulært lymfocytdomineret Hodgkin lymfom’, der er en meget sjælden sygdom. Efter operationen gik der yderligere ti dage, før Mikael startede i ABVD-behandling, der er en kombination af fire forskellige kemopræparater.”

Skin og uld

Da Mikal blev udskrevet, lød det positive budskab: Det ser fint ud.

”Samme dag kom min familie fra København på besøg, men dagen efter blev vi ringet op af lægerne i København med budskabet om, at de troede min mor var ved at dø. Lørdag morgen tog vi sammen til København. Da vi nåede frem, var min mor død.”

”Jeg husker det som uvirkeligt. Som om jeg var inde i en boble. Jeg gjorde mekanisk, hvad jeg blev bedt om, og pendlede mellem Aahus og København i to uger. Der var en masse praktiske ting, der skulle gøres og tages stilling til og så en begravelse. I samme periode trappede jeg ud af den morfin, jeg fik efter operationen.”

Mikal er uddannet pædagog og har arbejdet som sådan i en årrække. Samtidig med pædagogjobbet startede han i 2005 sin egen forretning med skind og uld, og blot nogle få måneder, før sygdommen meldte sig, havde hans virksomhed vokset sig så stor, at han kunne sige sit pædagogjob op for at passe forretningen på fuld tid.

”Jeg måtte sygemelde mig, men måtte alligevel være tilstede i forretningen. Jeg havde otte flexjobbere ansat og på det tidspunkt to butikker. En i Aarhus og en i Hornslet tæt på, hvor jeg bor. Det var altså nemt for mig at gå over i butikken. Jeg blev selvfølgelig dårlig af kemoen. Jeg kan huske, at jeg egentlig syntes, jeg så OK ud, men når jeg i dag ser billeder af mig selv fra den gang, er det tydeligt, at jeg ikke havde det godt. Jeg havde aftalt med min familie, at de kom over og hjalp mig i forbindelse med kemobehandlingen. Den sidste gang var mellem jul og nytår 2016, og jeg sagde til dem, at de ikke behøvede at komme. Jeg orkede ikke at have gæster.”

Efter kemoen fulgte 10 dage med stråler, og i marts fik Mikal besked om, at han var kræftfri.

Jeg lavede min egen version af historien

”Det var selvfølgelig en god besked. Nu var det værste overstået, tænkte jeg. Men jeg havde misforstået en masse ting. Jeg havde forstået, at sygdommen kunne komme igen, men havde hørt det sådan, at det kun var i kontrolperioden. Min forståelse af situationen var, at sandsynligheden for, at sygdommen ville komme igen, lå inden for de første to år. Det var sådan, jeg havde valgt at forstå det, men jeg havde – gik det op for mig – et billede af min situation, som var betydeligt pænere end realiteterne. Det gik kun op for mig gradvist, at jeg ikke havde fået hørt ordentlig efter – og at jeg havde lavet min egen tilpassede version af historien. Sygdommen kan komme tilbage 10-15-20 år senere, og ABVD’en kan gøre skade på lungerne. Alene behandlingen kunne altså i alvorlig grad udfordre mit helbred. Lige dér, da det gik op for mig, havde jeg det som om, jeg havde været for tæt på en atomprøvesprængning. Min blindhed over for sygdommens alvor skyldes, tror jeg, at jeg i begyndelsen var så syg, så jeg ikke kunne rumme andet. Jeg kunne ikke sætte mig ned og læse om det. Jeg fik det ikke dårligt af kemoen lige med det samme, så jeg bad min familie, der bor i København, om først at komme over til mig nogle dage senere, hvor jeg vitterligt fik det dårligt. Det var der, jeg havde brug for dem, syntes jeg. Men det betød, at jeg ikke havde nogen med til de samtaler, der som regel fulgte lige efter kemoen. Det var måske en fejl,” fortæller Mikal, med en bævende og tilbageholdt angst i sin stemme.

”Mit liv har i mange år været præget af, at jeg bor alene. Det er noget, jeg har valgt. Jeg har haft min datter på 17 år med til både kemo og til stråler, og jeg har haft en veninde med, der er sygeplejerske. Men der har været en følelse af ensomhed. Undervejs har jeg tænkt meget på, hvad rigtigt ensomme mennesker gør i sådan en situation. Det er skidt at bo alene, at være alene, når man bliver så syg. Det har jeg lært, og jeg tænker, at hvis jeg bliver syg igen, når jeg er 60-70 år, så skal jeg ikke være alene. Så skal mit liv være indrettet på en anden måde. Olle kolle måske. Hvem ved.”

Mikal har, fortæller han videre, tænkt på at søge hjælp hos en psykolog, men det er blevet ved tanken indtil videre. Han er sådan set ikke i tvivl om, at det kunne være en god idé. Det første han tænker på, når han vågner om morgenen, er kræften, og tanken dukker op, hvis bare han mærke et stik i ryggen. Sygdommen fylder alt for meget, fortæller han hudløst ærligt.

”Jeg fik et tilbud om træning og kostvejledning, da behandlingen var afsluttet, men jeg har aldrig taget imod det. Jeg er vant til at klare mig selv. Det er nok en fejl.”

Der er meget, jeg kan gøre selv

Mikal følger nu et fem års standardprogram med kontrol hver tredje måned de første to år og derefter tre år med halvårlige kontroller.

Er der noget, du synes, du selv kan gøre, der kan hjælpe med at holde sygdommen på afstand?

Som sagt er det først for temmelig nyligt, at jeg er blevet opmærksom på risikoen for at blive syg igen. Men jeg tænker, der er meget, jeg kan gøre selv. Leve sundt, spise fornuftigt, tabe et par kilo og få motion. Det er jo ikke så svært. Jeg har faktisk løbet en del, men det går lidt op og ned med det. Heldigvis har jeg en hund, som jeg nyder at gå lange ture med i skoven hver morgen. Det er vigtigt og føles rigtig godt.”

Mikal har været glad for at have fundet LyLe. Han var med første gang på jubilæumsarrangementet sidste efterår, og det var en øjenåbner.

”Det var fint at møde nogle, der har været igennem det samme, som jeg, og at lytte til lægerne. Det har styrket forståelsen af min egen situation. Jeg har endda skrevet med andre patienter i Facebookgruppen ’Hodgkins Lymfom fokus gruppe’ (facebook.com/groups/Hodgkinslymfom/), og det er blandt andet derigennem, at jeg blev opmærksom på, at jeg lever med en risiko for at blive syg igen, og at den behandling, man kan tilbyde os med denne specifikke sygdom, faktisk er den samme som for 40 år siden. Det er skræmmende. Jeg troede, der var sket en hel masse.”

Hele mit liv

Mikals forretning (skindoguld.dk/) er, som han udtrykker det, hele hans liv.

”Jeg arbejder meget og elsker min forretning, men jeg har måttet skrue ned. I hvert fald i en periode. Jeg bruger al den energi, jeg har, på min forretning, og det kan lade sig gøre, fordi jeg er alene.”

”Men uanset, hvem man er, og hvordan ens livssituation er, er det vigtigt at være åben om sin sygdom. Det er også vigtig at holde fast i sin familie og de relationer, man har, og tage imod hjælp. Jeg tænker, som mange af dem, jeg har snakket med, meget over, hvem jeg vil bruge min tid med, og hvem jeg ikke vil. Tiden bliver dyrebar, og man skal vælge med omhu. Der er ting, der er vigtigere end hverdagens trivialiteter og småkonflikter med naboen. Man skal have fokus på det, som gør én glad. Jeg synes, jeg er heldig, fordi jeg er kræftfri, fordi jeg har et arbejde og masser af mening i mit liv. Men jeg ved også, at den dag fundamentet vakler, så er jeg ikke god til noget som helst. Så ryger overblikket. Mit råd til mine børn (Mikal har også en søn på 21 år) er, at de ikke skal være bekymrede for at blive syge, men at de skal tænke på, hvordan de indretter deres liv, og hvordan de behandler sig selv. Vi kan alle sammen tegne en forsikring eller spare op til en pension, men penge står ikke mål med værdien af ens familie og nære relationer.”

Andre relevante artikler:

2018-06-11T16:53:41+00:00 11. jun 2018|Hodgkin lymfom, Lymfekræft, Patient-/pårørendehistorier|