Fra LyLe Nyt, marts 2018:
Midt i januar holdt LyLe sit månedlige netværksmøde i Odense. Vi var med, da en flok LyLe-medlemmer mødtes for at nyde hinandens selskab i et par afslappede timer, snakke om både stort og småt og udveksle hverdagserfaringer fra et liv med udfordringer.
Vi sidder rundt om et langt bord i Bolbro Brugerhus i det, der kunne ligne det tidligere lærerværelse i den nu nedlagte kommuneskole. Men det er ikke hverken skolens tidligere elever eller de gamle lærere, der er mødt op, men derimod en flok LyLe-medlemmer. 12 styk, der på denne aften udgør det månedlige LyLe-netværksmøde. For bordenden dirigerer Poul Eigil Rasmussen slagets gang med sin blide fynsk karisma. Poul Eigil, der er gruppens tovholder, foreslår, at vi starter med at synge Jens Vejmand, og får alle til at gribe ud efter en af de højskolesangbøger, der ligger spredt på bordet mellem fadene med rullepølse- og ostemadder og termokander med kaffe. Hvis man ikke vidste bedre, ligner vi et træf i en lokal pensionistklub. For det er nemlig ikke umiddelbart til at se, at der her sidder et par stykker med WM (Waldenströms makroglobulinæmi), én med MDS (myelodysplastisk syndrom), én med CML (kronisk myeloid leukæmi), nogle med CLL (kronisk lymfatisk leukæmi) og andre med lymfekræft.
Det er tydeligt, at de fleste kender hinanden på forhånd. Og selvom rynker, læsebriller, høreapparater og sølvfarvet hår fortæller noget andet, så minder det hele på forbløffende vis om en samling livlige mellemskole-elever i minutterne lige før, klasselæreren træder ind til første time. Syv af deltagerne har været med i snart fire år, og resten er kommet til hen ad vejen.
Alle synger med efter bedste evne, da Poul Eigil lægger for til den gamle traver: ”Hvem sidder der bag skærmen …”. Vel overstået er det tid til den sædvanlige runde, hvor de, der har lyst, kan fortælle lidt om livet siden sidst, om bekymringer og glæder, om det sidste kontrolbesøg på sygehuset, eller hvad der måtte ligge på sinde.
Poul Eigil lægger ud med at fortælle lidt om årets aktiviteter i LyLe og minder om, at alle husker at betale kontingent for det nye år. Han kan også overbringe den kontante nyhed, at den lille indsamlingskampagne på mail og Facebook før jul har virket, og at LyLe har modtaget så mange donationer, at vi nu kan komme i betragtning til at modtage kompensation for de penge, vi har betalt i moms i 2017. Det er muligt, fordi LyLe er en velgørende forening.
Det gi’r rigtigt god mening
“Jeg kommer her for at snakke med nogen, der forstår, hvordan jeg har det. Jeg tænkte, da jeg kom første gang, at jeg helt sikkert ikke ville møde nogen med Waldenström, som er en meget sjælden sygdom. Men det viste sig, at der var to udover mig her i gruppen. Jeg havde læst om andre Waldenstrøm-patienter på Facebook og fået indtryk af, hvor syge de var, men det har hjulpet mig meget at komme ud og tale med andre om det. Min mand siger tit, at jeg taler for meget om sygdommen, og mine børn prøver også at tale det lidt ned. Jeg forstår det godt, men så meget desto vigtigere er det at komme her.”
– Inger Hansen (WM)
Sænke skuldre-medicin
Efter lidt yderligere opdateringer var det tid til den personlige runde. Vi bringer et kort udpluk:
Inger, der har den meget sjældne sygdom WM, lagde ud. Heldigvis havde hendes kvartalsvise kontrol tidligere samme dag vist, at det så fint ud. Inger fortalte også om sin og ægtefællens travle hverdag med foreningsliv og fitness, der skal passes – og så selvfølgelig barnebarnet.
Peter fortalte også om sin sygdom, der desværre fortsat udvikler sig negativt. Han kan ikke længere få kemo og strålebehandling, fordi lægerne vurderer, at han ikke kan tåle det. Det er en grim og utryg følelse at blive ’opgivet’, fortalte Peter, der dog ikke hører til den slags, der ikke uden videre giver op. Han kæmper for at bevare optimismen og har grebet til selv-medicinering. Nærmere bestemt cannabis, som han bl.a. indtager som olie eller som hash opløst i kakaomælk. Den historie vakte spørgelyst i forsamlingen, der blandt meget andet ville vide, hvordan det påvirker humøret. Og svaret kom prompte: ”Jeg bliver lidt glad i låget, men også lidt træt. Det virker nok ligesom nervemedicin. Jeg kalder det ’sænke skuldre-medicin’ og må indskærpe for mig selv, at bilkørsel er udelukket i op til to døgn efter medicineringen.”
Jeg håber at kunne give lidt af mit overskud
“Jeg har været med i gruppen i tre år. For mig er det vigtigt, at der ikke er noget tåreperseri. Selvfølgelig kan der være lidt en gang imellem. Der er jo nogle af og til, der har det rigtig skidt, og jeg beundrer, at de bliver ved med at komme her. Vi er jo alle sammen bange for at dø. Jeg slås også med prostatakræft, men jeg holder det nede med motion. Det virker for mig. Jo stærkere man er, jo sværere er man at vælte om kuld. Trods sygdom har jeg stadig overskud, og det vil jeg gerne give noget af til andre. Derfor bliver jeg ved med at komme her.”
– Per Larsen (leukæmi)
Livsglæde og smittende humør
Per er gammel storvildtjæger og udstråler overskud, kampkraft og beslutsomhed. Per har leukæmi, men slås også med prostatakræft. For ham er motion den bedste medicin, og han ved, det virker. Han har en snart 35 år gammel tradition for at dyrke fitness og løbe. Det sidste kan hans ryg desværre ikke holde til længere. I stedet traver han fire timer hver dag med sin hund. En præstation, der sendte et ’nå da da’ gennem forsamling. Trods sin helbredsmodgang rundede Per af med at slå fast, at ”jeg har det sgu fint – jeg er ikke så’n at vælte om kuld.”
Jørgen har CML. Han har sin ‘øjesten’ (og kæreste), Hanne, ved sin side denne aften (det har han vist altid), og han stråler af livsglæde og smittende humør. Og han har da også grund til at glæde sig. Den medicin, han har taget igennem lang tid, har virket så godt på sygdommen, at han ikke længere behøver at tage den.
Lena har, som hun tidlige har fortalt i et portræt her i bladet (Lyle Nyt, oktober 2016), ’været i sygehusvæsnet i ret mange år’. Bag den lille ’overdrivelse’ ligger 28 år med CLL og en stribe andre diagnoser. I dag er hendes ’tal’ pæne, og trods modgangen har hun bevaret sit livsmod, sin humor og sin vedholdenhed, som hun også havde taget med til netværksmødet. Hun nyder sit liv med børnebørn, byture, kortspil med veninderne og en hel masse andet.
Et frikvarter
”For mig er dette et frirum, og vi kender jo hinanden så godt. Jeg er privilegeret, at jeg har en dejlig ægtemand, og at jeg er næsten symptomfri. Jeg begyndte at komme her, fordi jeg havde en meget frygtelig opstart på mit kræftforløb og havde brug for at møde nogle ligestillede. Vi har godt nok 14 forskellige sygdomme, men der er alligevel en stor samhørighedsfølelse, og så behøver man ikke belemre så mange andre med sine kvaler. Jeg har haft min mand med, men nu, hvor det går bedre, er det ikke længere så vigtigt. For mig er det et frikvarter at være her og være sammen med de andre. Jeg er også glad for LyLes blade, som jeg ofte bruger som godnatlæsning.”
– Christa Wind (Lymfekræft)
Jeg er sgu optimist – jeg har lige vasket bilen
Gurli, som er næste levende billede, fortæller synligt rørt, at det var hende og hendes mand Bent, der var med til de første møder i gruppen her i sin tid. Dengang var Bent syg med hudkræft, der havde bredt sig til lymferne, og han nåede desværre kun at være med nogle få måneder, før han døde. ”Men jeg fik lov til at fortsætte og er meget taknemmelig for det,” fortalte Gurli, som for nylig har fået at vide, at hun lider af en immunforsvarslidelse, der har sat sig som leddegigt. Nu er hun kommet i behandling, og om nogle måneder vil det vise sig, om det virker.
Som udefrakommende er det svært ikke at blive smittet af den åbenhed, humor og livsvilje, som alle i forsamlingen udstråler. Nogle vil måske undre sig over, hvordan de kan holde ud at snakke om al den sygdom hele tiden, men sagen er, at her er der ingen, der fejer de tunge ting ind under gulvtæppet. Der tales åbent og befriende bramfrit om de svære sygdomme. Måske er det her, nøglen til denne forsamlings styrke ligger: Sympatien for hinanden, den fælles vægren ved at se sig selv som offer og lysten til at grine, hygge sig sammen og nyde nuet. Eller som Jørgen udtrykker det. ”Jeg er sgu optimist – jeg har lige vasket min bil.”
Er der noget, som denne gruppe kan blive enige om, også selvom der er stor forskel på, hvor meget de hver især har lyst til at tage ordet, så er det, at åbenhed og humor er nøglen til en hverdag, hvor troen på, at der stadig er et godt liv, der skal leves, overskygger sygdom.
