Fra LyLe Fokus, juni 2026:

For fire år siden bragte vi et interview med Christoffer Johansen der er professor på Rigshospitalet i senfølger. Den gang var han kritisk over for den måde vores sundhedssystem håndterer senfølger. I denne samtale er fokus på livskvalitet og livet efter kræft, der er blevet et vigtigt tema i kølvandet på, at kræftpatienter lever længere og længere og at flere i det hele taget lever med kronisk sygdom. 

De fleste hæmatologiske patienter deler i dag den oplevelse, at de har været i gode og dygtige hænder under deres behandling og kan glæde sig over at være i live med eller efter en sygdom, der tidligere ville have afkortet deres liv betydeligt. Af netop den grund er livskvalitet blevet et begreb, der fylder mere og mere. Men hvordan står det egentlig til med livskvaliteten, og er vores sundhedssystem og vi selv forberedt til livet efter et sygdomsforløb, der sætter dybe spor både fysisk og psykisk.

Kvalitetsmarkører for det gode liv

”Som udgangspunkt, når vi ser på de helbredsudfordringer kræftoverlevere står over for, er det af afgørende betydning, at omtrent halvdelen havde en anden diagnose, før de fik kræft,” forklarer Christoffer Johansen indledningsvis. ”Mere end en tredjedel af alle kræftoverlevere tager dagligt mere end fem forskellige typer receptpligtige medikamenter, som ikke har noget med deres kræftsygdom at gøre. Deres krop var med andre ord allerede biologisk udfordret, inden de fik kræft. Dette gælder også for hæmatologiske patienter, der ofte er oppe i alderen på diagnosetidspunktet og lever med, at de helbredsudfordringer de havde i forvejen, faktisk bliver forværret af kræftbehandlingen. Det er en vigtig del af billedet, når vi taler om de senfølger, der er afgørende for ens livskvalitet. Stort set alle kræftpatienter oplever senfølger og at livet ikke bliver, som det var før. Det er et grundvilkår, at hver dag vi lever forandrer den næste. Den store diskussion i en verden, hvor overlevelsesgevinsten ved kræftbehandling er meget stor er, hvor store bivirkninger vi kan acceptere eller sagt på en anden måde: hvor stor er gevinsten reelt er al den stund at overlevelsen kommer med en pris.”

Der er tilsyneladende en fælles forståelse i vores samfund af, hvordan det gode liv skal være. ”Det kom bl.a. til syne i den debat, statsminister Mette Frederiksen rejste for et par år siden om ’en værdig død’ i forbindelse med tankerne om aktiv dødshjælp,” forklarer Christoffer Johansen. ”Det er en anden diskussion, men det viser, at der er en grad af fælles stillingtagen til, hvad et godt liv er. Der er nogle kvalitetsmarkører, der skal være opfyldt, for at man vil leve. Det udfordrer også kræftbehandlingen, hvor der er enighed om, at det gælder om at skabe mere overlevelse. Uden et liv er der ikke nogen livskvalitet. Vi er kommet dertil, hvor mange patienter spørger om den nye behandling er tilstrækkelig god til at undgå de senfølger, som mange lider af efter en systemisk behandling*.”

”Vi er også i en situation, hvor der er meget stærk social ubalance i overlevelse. Mennesker, der fx har kort skolegang, bor alene og spiser uhensigtsmæssigt, har andre helbredsmæssige udfordringer og har dårligere overlevelse af alle sygdomme. Det peger på, at der er grupper i samfundet, der har større udbytte af behandlingen, som er bedre rustede til at håndtere de udfordringer, der følger med fx kræftbehandling. Det er denne gruppe – kræftpatienter med lang overlevelse – der træder tydeligst frem i diskussionen om livskvalitet.”

At forsætte arbejdslivet efter en kræftsygdom er ofte en illusion

Patientforeninger inden for forskellige kræftsygdomme påpeger ofte, at vi ikke nødvendigvis bruger de nyeste, mest målrettede (og dyreste) behandlinger, de som giver færrest bivirkninger og senfølger, men derimod de mere konventionelle behandlinger som kemoterapi og strålebehandling, og at patienterne derfor efterlades med sværere senfølger end de havde behøvet. Hvordan ser du på det?

”Det kan jeg ikke sige noget generelt om. Jeg tror, at man til enhver tid vil opveje fordele og ulemper og at man er meget påpasselig med ikke at tilbyde behandlinger, der er skadelige. Jeg tror, det handler om, hvad forventningerne er. Det er reelt meget svært at afveje, om den nyeste behandling er den bedste. De forsøg nye lægemidler er baseret på er som regel med deltagelse af mennesker der opfylder nogle bestemte kriterier, hvor forsøgspersonerne er ved godt helbred ud over den kræftsygdom, de er ramt af. Patienter som døjer med andre sygdomme, er ikke med i disse forsøg, fordi de vil forstyrre det samlede billede. Derfor skal man tage det med et gran salt, når der kommer resultater med nye stoffer. Det er særligt udvalgte grupper, der er med i disse forsøg. De ligner ofte ikke den virkelige verden.”

Et argument, der ofte høres fra patientforeninger, er, at hvis vi bruger de nye, avancerede lægemidler, så er der større sandsynlighed for, at patienterne fx kan vende tilbage til arbejdsmarkedet og dermed bidrage til samfundet. Er det en skrøne?

”I princippet er det formentlig rigtigt. Men vi har endnu ikke de data, der kan dokumentere det. Det er igen spørgsmålet om, hvad forventningen er. Gennemsnitsalderen ved diagnosen er for kræftpatienter højere end 65 år, så det med at vende tilbage til et arbejdsliv er lidt en illusion. Jo, der er unge patienter imellem, men flertallet er ældre, og deres sygdom bliver ofte en anledning til at gå på pension.”

Kræftoverlevere må selv holde øje med nye symptomer

Kræftpatienter, der enten er helbredte eller har en sygdom under kontrol, oplever ofte at være alene i verden. De ser sig selv som kræftramte, men er ikke længere i kontakt med de læger og den afdeling, hvor de blev behandlet. Gør vi nok for denne efterhånden store gruppe?

”Det rør ved hele opfattelsen af kræft i samfundet. Det er lykkedes for Kræftens Bekæmpelse at gøre kræft til en akut sygdom, og der er indført en lang række forløb diagnostisk og behandlingsmæssigt. Men kræft er en kronisk sygdom, der kan komme igen, sprede sig og øge risikoen for en ny kræftsygdom. Derfor betyder helbredt, at man ikke har sygdommen lige nu og at det – bortset fra specifikke undersøgelser – er op til de efterhånden mere end 500.000 kræftoverlevere selv at holde øje med nye symptomer. Ideen om, at man er afsluttet som kræftpatient, kommer fra den store diskussion om kontrolprogrammerne, der hvilede på et meget spinkelt evidensgrundlag.”

Da regionerne i 2013 besluttede at udfase kontrolprogrammerne, blev opfølgning og kvalitetsstyring i stedet integreret i de nationale kræftpakkeforløb. Kort sagt gik man fra separate kontrolprogrammer til et mere samlet og standardiseret system, hvor udredning, behandling og opfølgning blev tænkt sammen.

”Det betød en halvering i antallet af besøg på sygehusene. Derfor har sundhedssystemet så at sige ikke kontrol med sygdommen, der følger sine egne regler. I den proces er det blevet mere op til den enkelte patient selv at holde øje med sin sygdom. Systemet er ikke indrettet til en langvarig kontakt til sygehuset. Fokus er i dag på det voksende antal kræftpatienter, på at få dem udredt og behandlet, så de har de bedste muligheder for at klare sig. I dag indgår der ikke en komponent i sundhedsvæsnets opgaver, der omfatter omsorg for borgere, der har været igennem et kræftforløb, og det er i høj grad op til den enkelte at reagere på eventuelle symptomer på tilbagefald eller anden sygdom. Når det er sagt, så har netop de hæmatologiske patienter et forholdsvis langt forløb med opfølgende kontrolbesøg på sygehuset. Det hænger sammen med disse sygdommes særlige karakter som noget, der er ’skjult’ i blodet. For andre kræftpatienter og ved andre alvorlige sygdomme gælder, at de selv må holde øje med symptomer på tilbagefald eller ny sygdom.”

Ved fx hjerte-kar-sygdomme får patienterne besked på selv at måle blodtryk og selv ændre på kost og livsstil. Har man diabetes, forventes man selv at have styr på sit blodsukker. Man er i vidt omfang sin egen kontrollant, og en eventuel kontinuerlig medicinering skal borgeren selv holde styr på.

Rehabiliteringen bør starte den dag diagnosen stilles

”Når det gælder kræft, tror jeg ikke, man får den behandlende afdeling til at ’abonnere’ på, at der skal være et omsorgsprogram for patienter, der betragtes som afsluttede. Som det er i dag, oplever højtspecialiserede afdelinger ikke at have et ansvar for en patient, der ikke længere er tilknyttet afdelingen. Den overordnede udvikling går i retning af, at patienter har ansvar for deres egen livsstil og sundhed både under og efter et behandlingsforløb. Man kan selvfølgelig argumentere for, at patienten får mulighed for at opsøge den afdeling, man er behandlet på, og tale med en sygeplejerske eller læge, eller at afdelingerne mere formelt får til opgave at forberede patienterne på livet efter behandlingen er afsluttet. Generelt kan vi blive bedre til på et tidligt tidspunkt i forløbet at forberede patienterne på at kunne klare det, der kommer i kølvandet på alvorlig sygdom. Tilgangen bør ideelt set være, at rehabiliteringen starter den dag diagnosen stilles.”

Vi lever i en tid, hvor der er en voldsom vækst af overlevere af de store kroniske sygdomme. Der er snart 400.000 diabetikere, op mod 500.000 har hjerte- og karsygdomme, og vi er tæt på en halv million kræftoverlevere. Det at have kronisk sygdom er et vilkår for flertallet af de voksne og ældre borgere. 65 procent af alle danskere over 16 år har mindst én kronisk sygdom. Det er med andre ord udbredt at have kroniske sygdomme og at være i behandling for op til flere sygdomme på samme tid. Det at involvere patienten i deres behandling og videre forløb sker ud fra rene økonomiske problemstillinger og ikke ud fra en politisk holdning. Det er simpelthen nødvendigt, at borgerne er involveret, og det er deres penge, der er på spil. Vi er sandsynligvis ved at nå grænsen for, hvad vi kan klare med de ressourcer, der er til rådighed for sundhedssystemet. Derfor er der i dag et langt større fokus på at involvere patienterne i behandlingen – at give borgerne et større ansvar for eget helbred. Det er ikke kun en dårlig udvikling, når vi ved, at patientens involvering og indsigt i deres sygdom og behandling er afgørende for, at behandlingen kan lykkes. Et demokratisk samfund kan kun fungere, hvis dets borgere er oplyst og involveret. Til det hører også, at vi fra sundhedssystemets side er i stand til at se patienter som hele mennesker. Det bliver vi heldigvis bedre til efterhånden som yngre generationer af behandlere tager over.

”Men denne udvikling forudsætter også, at vi i sundhedssystemet er i stand til at levere mere end blot højtspecialiserede kerneydelser. På landets største hospital, Rigshospitalet, er tilgangen til psykologer og socialrådgivere meget begrænset, og det er ikke godt nok. Det er vigtigt, at vi forstår og anerkender, at det at få en alvorlig sygdom har konsekvenser langt ud over det fysiske helbred. Bag sygdommen er der et menneske, og derfor er det vigtigt, at der er andre fagligheder til stede på et sygehus. Her er noget, vi bør blive bedre til.”

* Systemisk behandling er en medicinsk behandling, der virker i hele kroppen (systemisk) – i modsætning til lokal behandling, som kun virker ét sted (fx en creme på huden eller en operation i et bestemt område).

Senfølger er et fokusområde i Kræftplan 5

Op mod 60 procent af tidligere kræftpatienter oplever én eller flere senfølger.

Kræftplan 5, der blev vedtaget af Folketinget i foråret 2025, har et markant fokus på senfølger. Her er nogle af de vigtigste initiativer og anbefalinger relateret til senfølger, som er beskrevet i planen:

Etablering af senfølgeklinikker i alle regioner: Der skal være ensartede og tilgængelige tilbud til patienter med senfølger, uanset hvor i landet de bor. Klinikkerne skal kunne håndtere både generelle og specifikke senfølger.

Fem generelle senfølger prioriteres: Nye kliniske retningslinjer er lanceret for behandling af:

  • Søvnløshed
  • Kognitive problemer
  • Angst og depression
  • Kræftrelateret træthed
  • Neuropatiske smerter

Rehabilitering som fast del af kræftforløb: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at rehabilitering og støtte til senfølger indgår fra start til slut i kræftforløbet. Det skal være tydeligt for patienterne, at de kan få hjælp.

Skræddersyede og individuelle forløb: Kræftplan V lægger op til mere individuelle behandlings-forløb, hvor senfølger og patientens livssituation tages i betragtning.

Økonomisk løft og politisk opbakning: Regeringen har afsat 600 mio. kr. årligt til Kræftplan V, hvilket gør det til den største kræftplan nogensinde. En del af midlerne skal gå til forbedring af livskvalitet efter kræft, herunder håndtering af senfølger.