Anna Konstantelos Birke er 57 år og har haft akut myeloid leukæmi (AML). Efter en knoglemarvstransplantation er hun i dag i princippet helbredt. Men både hendes krop og sjæl er mærket af senfølgerne efter voldsom kemoterapi før transplantationen og den efterfølgende immundæmpende medicin. Tilbage er det altoverskyggende faktum, at hun stadig er i live og stædigt fastholder at få det bedste ud af det.
”Det startede som en voldsom og uforklarlig træthed tilbage i 2017, og jeg forbandt det i første omgang med, at jeg ofte skulle op om natten for at tisse. Men det blev gradvist værre, og derfor fik jeg efter nogen tid en tid hos min læge, hvor jeg fik taget nogle blodprøver. På det tidspunkt var jeg så træt, at jeg kun dårligt kunne sidde på en stol. Jeg husker en situation, hvor jeg – kort tid før jeg blev indlagt – sad på en café med nogle veninder og måtte gå hjem, fordi jeg ikke kunne hænge samme,” fortæller Anna, der på det tidspunkt var 52 år.
Lægen, som ikke var Annas egen, men en praktikant, kunne ikke se noget usædvanligt ved blodprøverne, men Anna insisterede på at få et klart svar, inden hun tog hjem. Derfor blev hendes egen læge kaldt ind, og han konstaterede med det samme, at Anna havde for mange hvide blodlegemer, og han sendte hende omgående til udredning på Hvidovre Hospital.
Her blev det efter kort tid slået fast, at hun havde leukæmi, og derfor gik turen allerede samme eftermiddag til Rigshospitalet. Her fik hun taget nye blodprøver og blev diagnosticeret med akut leukæmi. Samme aften kom hun i behandling med kemo-tabletter, der skulle bremse sygdommen, indtil det var helt klart, hvad det præcist var, hun fejlede.
Det blev starten på en seks uger lang indlæggelse, hvor det undervejs stod klart, at hun havde AML. På kræftens Bekæmpelses hjemmeside kunne Anna læse, at det er en sygdom, som 55 procent af de ramte dør af.
Måske ville det være bedre at dø en stille død af leukæmi
”Jeg spurgte hæmatologen, hvordan mine udsigter var, men jeg fik ikke noget svar. Til gengæld fik jeg kemo, så hatten passede, og jeg var faktisk ved at dø af det på grund af hjertesvigt. Der gik det op for mig, at når man accepterede så voldsomme bivirkninger, så måtte det dælme være alvor,” fortæller Anna.
Kemo-behandlingen stod på i seks måneder. Den første tid på hospitalet og senere hjemme i villaen i Hvidovre.
”Der var tre i min familie og omgangskreds, der var døde af leukæmi i årene før, så den fulde alvor af, hvad jeg stod overfor, var krystalklar.”
Til dagligt underviser Anna voksne indvandrere i dansk i et sprogcenter på Vestegnen. Det er et meningsfuldt job, som hun elsker. Inden hun blev syg, var hun desuden formand for alle Danmarks 1.600 indvandrerlærere. Hendes mand gennem 30 år er græsk, deraf efternavnet Konstantelos, og ikke mindst derfor taler og læser hun græsk. Det har den praktiske sideeffekt, fortæller hun, at hun har let ved at forstå, hvad lægerne taler om. Det, vi populært kalder ’lægelatin’, er i virkeligheden græsk, påpeger hun.
Da behandlingen var kommet så vidt, at lægerne ikke længere kunne påvise sygdom i hendes krop, fik hun besked på, at næste skridt var en stamcelletransplantation, der skulle forhindre tilbagefald. Det var dog en mulighed, som hun umiddelbart forholdt sig skeptisk overfor og overvejede at sige ’nej tak’ til.
”Jeg fik at vide, at risikoen for at dø under forløbet, hvor ens immunforsvar skal sættes ud af spillet, var stor, og bivirkningerne kunne blive ubærlige. Det gjorde indtryk på mig, at jeg på det tidspunkt var sygdomsfri, og at der var en teoretisk chance for, at sygdommen ikke ville komme tilbage. De mulige bivirkninger og senfølger af transplantation skræmte mig så meget, at jeg tænkte, at det måske ville være bedre at dø en stille død af leukæmi,” mindes Anna.
I sidste ende blev det hensynet til hendes familie, hendes mand gennem mere end 30 år og ikke mindst til hendes aldersvækkede forældre, der blev udslagsgivende. Jeg kunne ikke sige nej tak af hensyn til dem, forklarer hun nøgternt. Begge hendes forældre er i dag stærkt afhængige af hjælp fra Anna og hendes lillesøster.
Føtex
Anna ved ikke med sikkerhed, om de senfølger, hun døjer med nu, skyldes kemoterapien eller transplantationen, men meget taler for, at det er det første mere end det sidste. Forud for transplantationen i april 2018 (syv måneder efter hun fik diagnosen) lå et forløb med kemobehandling, der skulle slå hendes immunforsvar ned. Derefter fugte halvanden måned, hvor hun restituerede med rigelig mad og motion for at blive helt klar til transplantationen. Stamcellerne kom fra en 21-årig tysk kvinde, og transplantationen forløb uden dramatik. Overordnet hører Anna til blandt de ca. 30 procent, der kommer helskindet og med få bivirkninger ud på den anden side af en stamcelletransplantation. Sådan ser hun i hvert fald selv på det, selvom hun ved, at der vil gå mange år, før man med sikkerhed kan sige, at kroppen har fundet sig til rettet med de nye celler. Ved en transplantation er der altid en risiko for, at de nye celler i kroppen angriber de gamle. Fænomenet hedder ’graft versus host’, og det er en tilstand, hvor cellerne fra donor (graften) angriber cellerne i værten (host), der modtager stamcellerne.
Hjemme igen tilbragte Anna de første tre måneder i isolation i sofaen og på lune sommerdage under æbletræet ude i haven. I august blev hun omsider ’sluppet fri’ og kunne nu for første gang i næsten et år gå ud blandt andre mennesker. Den første tur i Føtex var grænseoverskridende. Jeg havde ikke været i nærheden af andre mennesker end mine nærmeste i næsten et år.
Samlet set taler meget for, at de gener, Anna slås med i dag, mere skyldes den kemokur end transplantationen og de fremmede celler i kroppen, men med til billedet hører, at den immundæmpende medicin, hun fik i et halvt år efter stamcelletransplantationen, har fæle bivirkninger, der minder ikke så lidt om kemoterapiens. Så det står hen i det uvisse, hvad der præcis skyldes hvad. Måske kan de helbredsudfordringer, som i dag præger Annas liv, bedst forklares med en kombination af de to behandlinger. At de to kan forstærke hinanden, hersker der – så vidt Anna forstår det – ikke tvivl om.
Græsk folkedans med smertende fødder
Mens vi sidder og snakker trygt og godt i sofaen, mærker Anna konstant de nerveskader, der er typiske kemoskader. Fødderne og hendes endeballer føles døgnet rundt, som om de sover med en irriterende og konstant prikken. Træder hun på en krumme på gulvet udløser det en jagende smerte i foden. Hvis hun går i mere end 30 minutter, får hun smerter i fødderne, og det er et problem, for Anna elsker at danse græsk folkedans. Men danser – det gør hun, som hun altid har gjort, uanset generne og ubehaget, for det gør hende glad, og det kommer ikke på tale at holde op. Smerten i fødderne betyder også, at hendes balanceevne ikke er god. Når hun cykler, som hun gør meget, kan hun kun blive i sadlen i 30 minutter, hvorefter hun må stå af og gå i 10 minutter.
Og så er der trætheden, der stadig er hendes følgesvend og faktisk et større problem end nervesmerterne. Den melder sig for det meste uden varsel og ikke mindst, når hun er sammen med andre mennesker. Det er især et problem, når hun er på arbejde, selvom hun nu har et flexjob med 18 ugentlige arbejdstimer. Det gælder om, forklarer hun, at undgå de situationer, hvor trætheden overmander hende, men hun har svært ved at se den komme, før den pludselig er der. Nu arbejder hun halvanden time koncentreret og holder en pause på en halv. Det fungerer, fordi hun primært laver e-learning (tit hjemmefra) og har gode muligheder for at styre sin tid. Men kunne hun vælge, ville hun hellere være den nedsatte arbejdstid foruden. Det samme gælder den lavere løn, der passer dårligt til tidens galopperende inflation og svulmende gasregninger.
Jeg har været heldig
Situationen, her fem år efter leukæmien ændrede Annas liv, er, at hun i princippet er helbredt for sin kræftsygdom, hvilket ikke er det samme som, at hun er rask eller helt den samme som tidligere. Sygdommen har – set i et større perspektiv og på trods af, at hun hellerede havde været den foruden – bragt nye værdier og prioriteter ind i hendes liv, som hun er taknemmelig for. Hver solop- og nedgang tæller, og hun har fået fokus på de ting, der beriger hendes liv, og som hun måske tog lidt for givet, før sygdommen forandrede det meste. Som mange andre har Anna oplevet, at svær sygdom har en indbygget gave, der handler om taknemmelighed, om glæden ved at være her, sætte pris på de ting, der er vigtige, og sortere de mindre vigtige fra.
”Jeg har fået blik for at se de ting, der giver mening, de ting, som har værdi, og for at prioritere og sætte pris på det, jeg stadig kan, og på det, som er vigtigere en materiel velstand og overfladisk snak. Sygdommen har fået mig til at tage ting op til revision og se nærmere på, hvordan jeg vil leve mit liv. Når man har ligget seks uger på Rigshospitalet, er det man savner ikke en jordomrejse eller en lottogevinst, men at komme tilbage til hverdagslivet, til arbejdet og kollegerne, til livet med min mand og min familie, til en tur ned i supermarkedet og en tur ned til familien og sommerhuset i Grækenland.”
Anna har været heldig, og det er hun meget bevist om. Heldig, fordi behandlingen har virket, og fordi hun har mødt dygtige læger og kommet nogenlunde helskindet igennem. Og heldig, fordi hun hen ad vejen (det har taget lang tid) har formået at acceptere sin situation og de begrænsninger, som sygdommen har bragt med sig, og se i øjnene, at livet, som det var før, aldrig kommer helt tilbage. Forestillingen om, at hvis man bare er sej eller viljestærk nok, så kan man overleve kræft, tror Anna dog ikke på: ”Når man ligger der, kan man ikke gøre en sk.. andet end at håbe på, at kemoen virker,” som hun så prosaisk udtrykker det. ”Det eneste man kan – og selv det er ingen garanti for – er at passe på sig selv, spise og leve fornuftigt, få så meget motion, som man nu kan holde til, og glæde sig over livet,” slutter hun.