Alice på 76 år bor i et rækkehus i Sorø sammen med sine to små hunde. I februar 2019 fik hun besked om, at hun har non-Hodgkin lymfom, men som med mange andre før hende kom den endelige diagnose først ad omveje. Kemobehandling, der blev sat i gang i al hast, sendte hende til tælling i sofaen i tre måneder, og lige dér, hvor hun næsten ingenting kunne, blev der brug for opfindsomhed. I dag har hun det meget bedre, men behandlingen har sat sine spor.
Vi sidder i Alices køkken med en kop kaffe og lidt fristende chokolader til. Uden for køkkenvinduet er det en helt almindelig, kølig, solrig og tilsyneladende fredelig dag i begyndelsen af marts – lige inden det store corona-monster begyndte sit livtag med os alle sammen. Vi sidder her i køkkenet, for at Alice kan fortælle sin historie om den sygdom, der kom ind i hendes liv for lidt over et år siden: Folikulært lymfom og diffust storcellet B-celle-lymfom (DLBCL)* – begge er sygdomme under denne samme hat: Non-Hodgkin lymfom. Hun har dem begge, som om én ikke kunne være rigeligt.
Alice har i mange år drevet hundekennel og -pension, men det er ved at være lang tid siden. Rækkehuset, hun bor i sammen med de uundværlige papilloner Bonnie og Nanna, har været hendes hjem i godt 30 år. Hun er pensionist og har været det i en årrække. Alice har to døtre på 53 og 56 år og har boet alene, siden hun blev skilt for mange år siden.
Har du fået kemo før?
Alices historie med lymfekræft har mange fælles træk med andre, der er ramt af samme sygdom. Rejsen fra de første diffuse symptomer frem til diagnosen er næsten altid lang og med mange bump på vejen.
”Jeg opdagede en dag, at jeg havde blod i afføringen, og tænkte først, at det ikke var noget alvorligt. Jeg har haft forskellige skavanker gennem mit liv, men jeg syntes, jeg havde det rigtigt godt lige i den periode. Da blodet kom igen, gik jeg til min læge. Han undersøgte mig, men kunne ikke umiddelbart se, hvad der var i vejen. Derfor besluttede han at sende mig til en undersøgelse af tarmen på Næstved Sygehus. Lægen, der lavede undersøgelsen der, tog nogle polypper fra tarmen og sagde, at der ikke var noget mistænkeligt ved dem. Ingen grund til bekymring, lød hans dom, og jeg var beroliget. Ca. 14 dage senere fik jeg et brev om, at jeg skulle til en scanning, fordi der alligevel viste sig at være sygdom i polypperne. Det blev til endnu en scanning i Næstved, og samtidig fik jeg taget en pokkers masse blodprøver. Jeg ved ikke, om de allerede dér havde en mistanke om kræft, men da hospitalet senere ringede til mig for at aftale en ny tid, spurgte sygeplejersken lidt uventet, om jeg havde fået kemo før? Jeg forstod ikke helt spørgsmålet, for nej, det havde jeg ikke. Men det gik op for mig, at der måtte være noget alvorligt galt med mig. Det var en rigtigt dum måde, det blev serveret på, og det forskrækkede mig. Jeg er ellers ikke sart eller særligt bekymret for noget.”
Fra starten havde Alice haft en veninde med til møderne på sygehuset, for – som hun siger – når man er rundt på gulvet, optaget af sygdommen og har det skidt, er det svært at høre ordentligt efter. Lige i den situation er det godt at have en med sig, som man er tryg ved, selvom hun også har oplevet – fortæller hun med et lille smil – at de nogle gange ikke har været enige om, hvad det egentlig var, lægen havde sagt.
Det handlede bare om at få det overstået
Efter sygehuset i Næstved blev Alice henvist til den hæmatologiske afdeling på Roskilde Sygehus. Her mødte hun en læge, der uden omsvøb slog fast, at hun havde lymfekræft og skulle i behandling med det samme. Faktisk var der tale om to sygdomme, fik hun forklaret: Folikulært lymfom og diffust storcellet B-celle-lymfom (DLBCL) i stadiet mellem 3 og 4 (se nedenfor). De betegnes hhv. som den aggressive og den latente.
”Lægen, der var meget sød og god til at forklare, sagde, at min prognose var god, og at jeg ikke skulle bekymre mig så meget. Jeg fik seks kemobehandlinger, og jeg husker tydeligt, at jeg gik ned med flaget efter den anden gang.”
”Jeg måtte indlægges to gange under kemo behandlingen. Første gang for en blodtransfusion, og anden gang for små blodpropper i venstre lunge pga behandlingen. Derefter måtte jeg have blodfortyndende medicin i tre måneder. Da jeg har nåleskræk, kom hjemmeplejen hver dag for at stikke mig i maveskindet. Det var temmelig belastende.”
”I det hele taget tog behandlingen tog hårdt på mig, og mit hår blev tyndere og tyndere uden dog at falde helt af. Jeg var ellers rimeligt fattet i den periode. Jeg stolede på, at prognosen var god, når det var det, han sagde. Det handlede bare om at få behandlingen overstået.”
”Jeg hører ikke til den slags, der farer hjem og går på nettet efter viden. Jeg tror, man får alt for mange forkerte informationer, og dem vil jeg hellere undvære. Jeg var til gengæld god til at spørge min læge, og han var god til at forklare, hvad der var galt.”
”For mig var kræft noget, jeg forbandt med brystkræft eller lungekræft. Den her sygdom havde jeg aldrig hørt om før. Det er svært at fatte det med lymferne, for hvor er kræften egentlige henne? Er det i hele kroppen? Det er svært, ikke mindst når man skal forklare andre, hvad det er, man fejler, for der er jo ikke noget synligt. Jeg havde en veninde på det tidspunkt, som havde meget svært ved at forstå, hvad jeg fejlede, og derfor heller ikke tog det rigtigt alvorligt. Hun kunne godt se, at jeg mistede håret og havde tabt mig, men hun undrede sig over, at jeg ikke vil med på hundeudstilling og mange andre ting. Hun fortalte mig også, at jeg skulle spise det og det og en masse andre ting, og det blev faktisk irriterende, at jeg hele tiden blev skubbet til af en, der ikke vidste, hvad jeg var oppe imod. Til sidst måtte jeg bede hende om at stoppe. Jeg lå på sofaen i tre måneder, sov det meste af tiden og kunne næsten ingen ting. Det var kemoen, der slog mig ned.”
Ud at rulle …
Alice døtre var selvsagt kede af deres mors sygdom, og hun kan i dag godt se, at den måde, hun fik fortalt dem om den på, ikke var smart. Hun kaldte dem til ’møde’, og de blev temmeligt skræmte, fortæller Alice.
”Det var svært at få fortalt, hvad det var, der havde ramt mig, men efterhånden blev de klar over, at det kunne jo være, at jeg overlevede. Efterhånden som jeg fik det bedre, kom der mere ro på.”
I den sværeste periode var det en udfordring for Alice at få luftet sine hunde. Det fandt hun imidlertid en løsning på.
”Jeg købte en gammel, brugt Minicrosser – en el scooter – og så kunne jeg sidde der i ro og mag og lufte hunde og komme lidt omkring. Efter sådan en tur, måtte jeg hurtigt ind på sofaen igen. Det gælder om at være opfindsom, for at gøre det bedst muligt for sig selv, og crosseren fungerede fint, selvom det var lidt grænseoverskridende at rulle rundt i kvarteret i begyndelsen.”
Alice har en god veninde, der har haft brystkræft, og hun har været en vigtig samtalepartner og i øvrigt også passet hundene af og til.
”Min veninde har arbejdet i hjemmeplejen, så hun er god til det med omsorg og har nogle værdifulde erfaringer. Man har brug for mennesker, der forstår, hvad det er, man er igennem, og som kan bevare overblikket. Hun har været en uvurderlig støtte for mig. Når man bor alene, bliver det endnu vigtigere at have gode venner omkring sig.”
Selvom Alice i en lang periode var meget hårdt ramt af behandlingen, har hun aldrig været i tvivl om, at hun ville komme på benene igen, og hun fortæller med glæde i stemmen om de sygeplejersker, hun har mødt på Roskilde Sygehus.
Efter den lange periode i kemobehandling og efterfølgende en behandling med retuximab begyndte det langsom at gå fremad. Sidst på året i 2019 fik hun en lungebetændelse, der formentlig skyldtes, at hendes immunforsvar var trykket i bund, og at hun ikke tålte retuximab-behandlingen. Den tog hårdt på hende. For nyligt har hun døjet med en virus i munden, der også skyldtes hendes dårlige immunforsvar.
Det nytter jo ikke at lægge sig ned og tude
”I dag synes jeg, jeg har det rimeligt. Jeg har ikke helt den samme energi som før, jeg blev syg – måske 80 procent. Jeg begynder at kunne kende mig selv, og jeg går med mine hunde. Efter kemoen fik jeg besked om, at den aggressive sygdom var væk, men at den latente fortsat var der. Det er en udfordring at leve med en følgesvend, som jeg aldrig slipper af med, og som kan betyde et tilbagefald af sygdommen. Det har jeg det naturligvis ikke godt med, men tænker egentlig ikke så meget på det til hverdag. Jeg har accepteret, at denne sygdom er kommet for at blive, og den fylder ikke så meget. Måske lige med undtagelse af tiden op til, at jeg skal til scanning. Problemet med denne sygdom er, at jeg ikke kan mærke den. Jeg ved ikke, om den rører på sig. Den er som et spøgelse, som jeg godt kan glemme, men som er der hele tiden. Jeg prøver at se lyst på det, og det går egentlig meget godt, for alternativet er, at jeg lægger mig ned og tuder, og det nytter ikke. Jeg prøver på ikke at se på mig selv som patient. Det må ikke fylde for meget. Jeg har haft et forholdsvis skrøbeligt helbred fra barnsben, og det har nok hærdet mig lidt i forhold til lymfekræften,” slutter Alice og kigger ud gennem køkkenvinduet. Solen skinner stadig derude.
Få dage efter at LyLe Fokus havde været på besøg hos Alice måtte hun indlægges med influenza – heldigvis ikke COVID-19.