Fra LyLe Nyt, marts 2019:
Afstanden mellem den glade feriestemning og angstfølelsen kunne dårligt være kortere. Heidi, hendes mand Xavier og deres to piger Xantal og Ivet på seks og tre år stod lige foran sommerferien sydpå, da hun fik beskeden om, at hun havde Hodgkins lymfom. Her fortæller Heidi om at være ung mor med en lille familie, der med kort varsel fik revet tæppet væk under et liv, der ellers var fyldt med glæde og gode forventninger.
Det kan svagt anes i hendes øjne endnu og i håret, der stadig ikke helt har fået længde. Fra juni sidste år og frem til dette forår har 37 årige Heidi Skytte Larsen været gennem de værste og mest turbulente måneder i hendes liv. En pludselig kræftdiagnose, 12 hårdhændede kemobehandlinger, endeløse bekymringer, frygt, gråd, kvalme, smerte, søvnløse nætter og et hoved uden hår skulle der til, før livet og dagligdagen nu omsider ser ud til at være på vej tilbage mod noget mere normalt for den lille familie. I februar fik Heidi lykkeligvis besked om, at hun er kræftfri, og at hendes prognose er god. Men rejsen har været lang og hård for både hende selv og hendes børn og mand.
Det begyndte i efteråret 2017. Heidi havde være på en lidt ’våd’ bytur med nogle veninder. Dagen efter – og lidt tung i hovedet – konstaterede hun undrende, at hun igen havde nogle mærkelige ringe på halsen. Heidi hører, fortæller hun, til den slags personer, der opfanger alle sygdomme, der smitter, så mon ikke det bare var sådan noget, tænkte hun. Forud var gået en periode, hvor hun havde været oftere til lægen, end hun plejede. Mest med småting, som oftest medfølger, når man har insitutionsbørn, syntes hun. Håndeksem, øre-/halsinfektioner, maveproblemer og nu mærker i huden rundt om på kroppen, som blev værre og værre. I februar 2018 fik hun mavesmerter og kastede op, og efter en nat, hvor hun besvimede og slog hovedet, gik hun atter til lægen, der sendte hende videre til en mave- tarmspecialist. I pinsen, på en tur i Norge, opdagede hun knuder ved kravebenet, men tænkte først ikke meget over det. Det var nok bare en infektion eller en virus. Men hendes læge, som hun opsøgte nogle uger senere, så noget andet og sendte hende til Hvidovre Hospital til udredning.
”Der var ingen alarmlamper, der blinkede. Jeg var helt sikker på, at jeg ikke fejlede noget alvorligt og anede intet om lymfekræft,” fortæller Heidi her et lille år senere.
”Tørklædet fyldte meget hos pigerne. Vi snakkede meget om det. De drømte om en mor med langt lyst Rapunsel-hår,” fortæller Heidi.
Opbakning fra alle sider
Heidi er født og opvokset på Falster. Hun er datter af en dagplejemor, der passede små børn i hjemmet, og en fritidslandmand, der kørte med benzin og fyringsolie.
”Min far sagde mange gange til os søskende, at vi skulle få os en uddannelse, og min søster og jeg tog begge af til København kort efter gymnasiet og udannede os til hhv. farmaceut og civilingeniør. Vi stak af fra den sociale arv, og i dag ser jeg tilbage på den måde, mit liv har udviklet sig på, med tilfredshed. Jeg har taget nogle gode skridt og kæmpet mig til det gode liv, jeg har i dag. Og jeg drømmer ikke om at lave om på det. Heller ikke nu efter sygdommen,” fortæller Heidi.
Nok lidt karakteristisk for Heidi, så har hun stort set arbejdet under hele sit sygdomsforløb. Så meget, som hun har orket i hvert fald. Hun er ansat i entreprenørfirmaet Per Aarsleff A/S, hvor hun er med til at sætte strøm til de sjællandske jernbaner. Hendes mand, Xavier, der er fra Barcelona og ligeledes civilingeniør, har hun mødt i ingeniørvirksomheden COWI for snart 10 år siden.
”Jeg var på arbejde nede i Næstved den 18. juni og gik ude på sporene hele dagen. Jeg kom sent hjem og skulle på Hvidovre Hospital næste morgen og have svar. Det var der, jeg fik jeg beskeden: ’Det er kræft, og du skal ind på Rigshospitalet i morgen,’ sagde sygeplejersken. Xavier var med. Ingen af os forstod præcis, hvad det var, hun sagde. Jeg tænkte, at de måtte have lavet en fejl. Jeg følte mig ikke så syg.”
Den 28. juni fik Heidi sin første kemo. Hun skulle have 8-12 ABVD*-kemobehandlinger afhængigt af, hvordan det udviklede sig. Heidi håbede hele tiden, at hun ville kunne undgå strålebehandling, da hendes største lymfeknude sad i brystkassen. På grund af hendes alder ville hun være mere eksponeret for at udvikle brystkræft end ellers. Samtidig fik hun besked om, at hun havde øget risiko for at gå i overgangsalder.
”Vi måtte naturligvis droppe ferien til Barcelona og Frankrig. Vi skulle ellers prøve en bungalow-ferie på en familievenlig campingplads på kysten for første gang, og vi havde glædet os vildt. I stedet fik vi mine svigerforældre herop til at hjælpe med at tage sig af pigerne og hente og bringe dem – og passe mig i de dårlige perioder. Der var heldigvis også rigtigt god opbakning fra begge vores arbejdspladser. Jeg har tidligere arbejdet på Xaviers arbejdsplads, så de kendte os og vores lille familie godt,” fortæller Heidi.
”Da jeg allerede havde to børn, kunne man – som reglerne er – ikke tilbyde mig at tage æg ud til nedfrysning. Men det, der faktisk fyldte mest i mit hoved, var lægernes beskrivelse af kvalme og hårtab. Jeg mistede min barndomskammerat, nabodrengen Rasmus, til kræft i 2008 efter et sygdomsforløb på kun fire måneder, og jeg huskede nogle af de sidste billeder af ham som helt tynd og afkræftet. Det var sådan, jeg forventede kemoterapi var, men lægerne forsikrede mig om, at der var gode midler mod kvalme. De forklarede mig også, at man havde rigtigt gode erfaringer med træning under kemoforløb. Min søster havde også hørt meget om vigtigheden i at holde sig i gang og fysisk stærk, så jeg takkede ja til Krop og Kræft på Rigshospitalet, der er et træningstilbud til kræftpatienter i behandling med kemoterapi.”
Heidis sygdom har været hård ved hendes familie. Heldigvis har der været overskud til lidt camping.
I dag har hun ikke længere kræft.
På arbejdet kunne jeg være Heidi igen – eller noget, der mindede om mig
”Jeg var glad for at komme på Krop og Kræft. Jeg følte mig meget alene, men fra første dag mødte jeg piger på min egen alder. De havde brystkræft, tabte håret og havde familie og børn. Dem kunne jeg relatere til. Efter den fjerde behandling tog jeg en pause med træningen. Det stressede mig at skulle derind på faste tider, så jeg besluttede at træne videre i mit lokale fitnesscenter. Der var ikke faste tider, og jeg kunne gøre det uden at bruge en masse transporttid. På et tidspunkt gik det op for mig, at jeg måtte tilbage på mit job igen. Tilbage til det, jeg var god til, og væk fra sygdom. I hvert fald så meget, som jeg nu kunne de dage, jeg havde mellem behandlingerne, hvor jeg var nogenlunde frisk. Jeg fik mine behandlinger på onsdage, og allerede søndagen inden begyndte mit humør at dale. Onsdag morgen havde jeg kvalme bare ved tanken om kemo. Jeg skulle være der fra morgenstunden for at få taget blodprøver, så det var rart, at svigermor var der til at passe pigerne og få dem afsted. Efter blodprøverne var der lidt ventetid, inden jeg fik mulighed for at tale med en læge. Det var ferietid, så jeg kom til at tale med en ny læge nærmest hver gang. Så var det ellers behandling, og kvalmen blev bare værre og værre. I virkeligheden var det nok mest en psykisk reaktion. Pillerne, jeg fik mod kvalme, hjalp ikke meget. Jeg kæmpede bare for ikke at kaste op de næste tre dage. Hen mod søndag kunne jeg komme op og gå lidt rundt igen. Ellers lå jeg på sofaen eller i sengen mellem måltiderne fra onsdag til søndag morgen. Havde jeg været oppe og aktiv, måtte jeg havde en lur bag efter. Efter søndag var jeg oppe og i gang. Mandag trænede jeg og cyklede gerne en tur langs kysten til Ishøj Havn eller ind til byen. Når jeg kunne, tog jeg gerne på arbejde på byggepladsen i Køge, hvor alt var lidt som før, og jeg igen bare var Heidi – eller i det mindste noget, der mindede om hende. Selv min træning var blevet lig med sygdom, fordi det var noget, der skulle hjælpe min behandling. Det føltes godt, men det var ikke rigtigt selvvalgt, sådan 100 procent.”
Ved midtvejsscaningen efter fire kemobehandlinger kunne lægerne ikke længere se sygdom. Samtidig fastholdt de at gennemføre alle de 12 planlagte behandlinger – et budskab, som Heidi ikke forstod, og som kortvarigt fik hende til at overveje ikke at møde op til de sidste fire behandlinger. En tanke, hun aldrig bragte ud i livet. På det tidspunkt begyndte hun at tro på, at der var lys forude.
Som mange andre lider Heidi af nålefobi. Hendes mor kan fortælle historier fra Heidis barndom, hvor lægerne jagtede hende rundt om deres skrivebord, når hun skulle vaccineres.
”Jeg besvimede, da de lagde droppet til den første kemobehandling. Derefter fik jeg de næste fire behandlinger liggende. Selvom jeg nok blev lidt sejere med tiden, så blev det sværere og sværere for dem at stikke, og jeg begyndte at have irriterede blodårer fra kemoen. De gav konstante smerter i armene, og lægerne foreslog, at jeg fik lagt en permanent slange ind, som de kunne give mig behandlingen igennem. I første omgang gik jeg i panik. Men efter nogle dage hjemme med stærke smerter i armene sagde jeg ja til tilbuddet. Det var den bedste beslutning i hele mig behandlingsforløb. Det var begyndt at blive lidt køligere i vejret, så lange ærmer gjorde, at ingen rigtigt så mine arme. De ellers utroligt flotte og farverige bandager, som mine piger også elskede, havde desværre en hospitalslugt, der provokerede min mentale kvalme. Men jeg fandt en løsning. De blev erstattet af strømpebukser, som blev klippet op og var dejligt behagelige. Pigerne lærte hurtigt, at det var noget, som hjalp mig. De så nok, at jeg fik det bedre og var mere afslappet. En dag i den periode opstod en uigennemtænkt situation, fordi jeg havde vænnet mig til slanger og tørklæder. Jeg havde spillet badminton med nogle kolleger, og vi var i omklædningsrummet, da jeg så deres blikke mod mit hårløsehoved og min arm. Det var meget ubehageligt og fremover badede jeg hjemme.”
Jeg er desværre gået i kunstig overgangsalder. Men det fylder faktisk ikke så meget, for jeg har jo to dejlige piger,” siger Heidi.
Vores åbenhed gav pigerne et fortroligt forhold til min sygdom
Heidi fortæller videre: ”Tørklædet fyldte meget hos pigerne. Vi snakkede meget om det. De drømte om en mor med langt lyst Rapunsel-hår. Den store vil helst ikke have, at jeg bragte og hentede hende. De sagde tit, at de savnede mit hår, og jeg lovede dem, at det ville komme tilbage en dag, når Kemo Kasper ** havde gonket alle de dumme kræftceller ned. Som tiden gik, vænnede de sig til det, ligesom jeg selv gjorde det. I Xantals første skoleuge skulle de tegne deres familie og hjem. Hun bad den nye lærer om at hjælpe hende med at tegne mig med tørklædet på.”
”Vi har været så åbne, vi kunne – talt med skole, børnehave, venner og familie åbent og foran pigerne, og det har givet dem et roligt og naturligt forhold til sygdommen. Selvfølgelig har vi alle været stærkt påvirket, men jeg føler, de har været trygge i det. Xantal, som jeg tror har været meget mere bekymret for mig, end jeg helt fattede, var med til sidste kemobehandling. Det var en stor mundfuld. Men vi fik vendt de ting, hun havde set derinde om aftenen, og hun endte med at have en fin oplevelse og måske mere forståelse for, at der var andre end mor, der havde den sygdom.”
Da Heidi fik budskabet om, at hun ikke længere havde kræft, var Xavier med. Det var en glædens dag, men også en bevægende dag. På vej ud fra lægen brød Xavier grædende sammen, mens Heidi selv havde svært ved at reagere. Tanken om, at det virkelig var slut, var fantastisk, men svær at rumme.
”Jeg er desværre gået i kunstig overgangsalder og har netop fået en tid til gynækologisk afdeling. Jeg ved ikke, hvad der skal ske. Egentlig fylder det ikke så meget, for jeg har jo to dejlige piger, og nu har de en alder, hvor vi kan lave mere og mere sammen alle fire. Jeg har veninder, som har fået en tre’er, og de er jo nuttede, men som nævnt er jeg meget tilfreds med mit liv, som det er. Vi er nået frem til, at vi nok er blevet for gamle og lidt for meget livsnydere, der vil have vores nattesøvn og et aktivt liv. Sygdommen har lært mig nogle vigtige ting. Ikke mindst, hvor vigtigt det er at handle, at være åben og at tage ansvar for sin egen sygdom. Jeg har haft glæde af at tale med ligesindede, dele min bekymringer og af at følge med i, hvad der sker inden for forskningen og den viden, vi har om denne sygdom. Jeg vil vide ting, og det har hjulpet mig. Min største bekymring lige nu er den knogleskørhed, som lægerne taler om, der er en følge af for tidlig overgangsalder. Jeg er spændt på, hvad der kan gøres mod det”.
I april skal Heidi til sin først kontrol, og det ser hun frem til med fortrøstning. Nede i børnehaven har Ivet på snart fire år fortalt de voksne, at mor ikke har ondt i hovedet mere.
*adriamysin, bleomycin, vinblastin og dacarbazin
**Kemo Kasper er en figur fra en højtlæsningsbog, der henvender sit til børn, der er tæt på en kræftsyg