Den 1. november 2022 var valgdag i Danmark, men også dagen, hvor den hæmatologiske afdeling på Aarhus Universitetshospital i samarbejde med LyLe afholdt et kærkomment ’åbent hus ’-arrangement for patienter og pårørende.
Når patienter og deres pårørende kommer forbi den hæmatologiske afdeling i Skejby, er det som regel for at komme til kontrol, behandling eller samtale med en læge eller lignende. Den 1. november var det lidt anderledes. Her havde afdelingen med cheflæge Niels Frost Andersen i spidsen og i samarbejde med LyLe inviteret til et spændende møde med en sjælden mulighed for at få indblik i afdelingens fysiske rammer og daglige arbejde. Det havde godt 50 patienter og pårørende sagt ja tak til, og det blev en god og indholdsmættet eftermiddag på sygehuset.
Velkomsten til mødet stod LyLes formand, Rita O. Christensen, for sammen med afdelings ledelse, som består af Niels Frost Andersen, Francesco d’Amore og Marie Møller.
Første programpunkt var under temaet ’patientforløbet’ med fokus på unge patienter ved ungekoordinator Anette Borup, rehabilitering til transplantationspatienter ved sygeplejerske Astrid Lindman og endelig tilbud fra Kræftens Bekæmpelse ved rådgiver og sygeplejerske Lil Kirkegaard Olesen.
Herefter fulgte en informationsmættet time under overskriften ’Behandlingsmuligheder nu og i fremtiden’, hvor overlæge Anne Roug fortalte om AML (akut myeloid leukæmi) med fokus på de nyeste behandlingsmuligheder. Hun blev efterfulgt af afdelingslæge Marie Bill, der fortalte om MDS (myelodysplastisk syndrom). Efter hende fortalte overlæge, PhD Judit Jørgensen om lymfomer og i den forbindelse ikke mindst om den såkaldte og meget lovende CART-cellebehandling. Som afslutning på dette programpunkt overtog afdelingslæge Martin Bjerregård Pedersen, der entusiastisk fortalte om CLL (kronisk myeloid leukæmi) særlige kendetegn og behandling.
Hvad med en ældrekoordinator?
Efter en tiltrængt pause og en sandwich var der afsat en lille halv time til, at de deltagende patienter og pårørende kunne stille spørgsmål til et yderst kvalificeret panel bestående af afdelingschef Niels Frost Andersen og lægerne Francesco d’Amore og Tia Vetterli, chefsygeplejerske Marie Møller og Rita O. Christensen fra LyLe.
Og spørgelysten var stor. Blandt spørgsmålene tog ét afsæt i det oplæg, der handlede om unge patienter og eksistensen af en dedikeret ’ungekoordinator’. Spørgeren tog udgangspunkt i det forhold, at de deltagende patienter og pårørende på mødet tydeligvis i gennemsnit var pænt over de 60 år. Det aktualiserede spørgsmålet, om det mon var på tale at indføre en ældrekoordinator, der fx kunne være bisidder ved de meget svære og komplicerede samtaler, som patienterne har med læger og sygeplejersker, når de første gang skal have besked om den sygdom, der har ramt dem. Her efterlades patienterne og deres pårørende ofte med en følelse af chok, en foruroligende uvished og en oplevelse af ikke helt at have forstået, hvad det egentlige var, lægen sagde om det, jeg fejler, og den behandling, jeg kan få.
Spørgeren introducerede ideen om, at bisidderen kunne være en repræsentant fra LyLe og eventuelt en patient med erfaringer fra samme sygdom og behandlingsforløb.
Niels Frost Andersen svarede: ”Det lyder som en god idé. Det er ofte en kritisk samtale, når man første gang skal fortælle en patient, hvad det er, han eller hun fejler, og hvordan vi kan hjælpe. Det vil kræve en forholdsvis stor indsats fra en sådan frivillig bisidder (der selv er tidligere patient), og som patient skal man være bevidst om, hvordan man vil have det med at blive konfronteret med en patient med samme sygdom som en selv. Det kan være en barsk oplevelse. Men jeg kan godt forestille mig, at mange patienter ville have lyst til at have en sådan bisidder. Normalt gør vi meget ud af at opfordre til, at man har en pårørende med, for vi ved jo godt, at patienten kun hører 10-20 procent af det, vi fortæller. Vi er meget opmærksomme på, at vi sidder over for mennesker, der er i en krisesituation, men det at have en ’neutral’ person kan være en god idé. Jeg tænker, at en beslutning om et sådant tilbud hører hjemme på regionalt niveau. Der er også en opgave for LyLe her i at kortlægge og dokumentere, hvad det er for behov, patienterne har.”
Brug LyLe
Projektsygeplejerske Tia Vetterli tilføjede, at sundhedspersonalet er opmærksomme på, at ældre patienter kan have samme behov for støtte som unge. ”Det ligger os ikke fjernt. De fleste patienter er oppe i årene, og som ældre har man nogle særlige behov. Mange patienter ringer til os med spørgsmål en eller to dage efter, de har fået en diagnose ved en samtale med en læge. Spørgsmålet er, om vi er klædt godt nok på til at påtage os opgaven, og hvad det præcise behov er, og hvad patienten har lyst til. Er det, der er brug for, en bisidder, som er lægmand (m/k) og selv tidligere patient, eller er det en sundhedsprofessionel, der kan følge op på samtalen der, hvor det er nødvendigt, eller er det en, man kan sidde og tale med derhjemme efterfølgende.”
LyLes formand, Rita O. Christensen, nævnte, at der i LyLe-regi er eksempler på, at en person fra en af foreningens lokale netværksgrupper har været med som støtte for en patient, der netop skulle til en meget svær samtale på hospitalet. Så der er altså allerede gode eksempler på, at patienter har en bisidder med sig, og det understreger værdien af at være med i LyLe og tilknyttet en netværksgruppe, understregede hun.
Efter en kort opsummering af hele mødet fra afdelingsledelsen, blev de deltagende som programmets sidste indslag inviteret med på en rundtur i afdelingen for blodsygdomme.