Det er så vigtigt at få fortalt historien …

Fra LyLe Nyt, september 2017:

Susanne Vedel Schmidt, der har CLL, fik i forsommeren en henvendelse fra medicinalvirksomheden Janssen-Cilag, om hun vil holde et mundtligt oplæg om det at leve med CLL – i Stockholm og på engelsk? Publikum var 50 medarbejdere fra Janssens kontorer i Norden og Baltikum. Efter moden overvejelse og et par dybe indåndinger sagde hun ja. Det kom hun ikke til at fortryde, selvom oplevelsen trak søm ud. Læs her hvorfor.

”Kunne du tænke dig at komme til Stockholm og holde et foredrag på engelsk for 50 mennesker om det at få diagnosen og leve med kronisk lymfatisk leukæmi?” Sådan nogenlunde lød spørgsmålet fra Susanne Greisgaard fra Janssen-Cilag her i Danmark. Anledningen var et årligt tilbagevendende møde for 50 medarbejdere fra Janssens nordiske organisation. Alle nogen, der på en eller anden måde beskæftiger sig med kræft og blodkræft i deres daglige virke.

Grunden til, at netop Susanne Vedel Schmidt fik henvendelsen, var den, at hun er portrætteret i den bog om blodkræft – Ukendt og usynlig – der udkom sidste efterår. Og bag bogen står netop Janssen-Cilag. Vil du gerne have et gratis eksemplar af bogen, kan du nederst i denne artikel se, hvordan du kan få fingre i en.

Faktisk deltog Susanne også med et oplæg fra scenen, da bogen blev lanceret i september 2016 i Vejle. Dengang var der næsten 100 gæster – en god blanding af patienter, pårørende, sygeplejersker og læger.

”Det betød jo, at jeg ligesom havde prøve det før,” beretter Susanne og fortsætter: ”Men jeg var godt nok nervøs den gang i Vejle. Jeg har altid været meget åben om min sygdom, men derfra og så til at stille sig op for så mange mennesker og fortælle om den, det kræver noget helt særligt.”

Men oplevelsen fra Vejle betød også, at Susanne kunne finde sit oplæg derfra frem, og det kunne i det store hele genbruges. Altså lige bortset fra, at det skulle oversættes til engelsk.

I praksis bød oplevelsen på en flyvetur til Stockholm og en nats overnatning på den gamle romantiske herregård Såstaholm 20 kilometer nord for Stockholm. Såstaholm var for mere end 100 år siden pensionat for berømte skuespillere, og Susanne fandt det ikke svært at falde ind i de omgivelser.

Det giver kolossalt god mening

”Jeg var godt nok nervøs, da jeg først stod der,” fortæller hun. ”Men når jeg indimellem kiggede op og så ud over forsamlingen, kunne jeg se, at folk fulgte mig med øjnene. Det fik mig til at tænke, at det var turen og alle de kræfter, jeg brugte, værd. Jeg lagde ud med at fortælle, hvilken form for CLL jeg har, og hvordan det blev opdaget. Dernæst fortalte jeg lidt om min dagligdag, og endelig brugte jeg lidt tid på at fortælle om senfølger, og navnlig den mangel på information om, hvad der ville ske med min krop efter kemoen. Derefter fulgte en stribe spørgsmål fra salen og ros og tak, fordi jeg var kommet. Så var det overstået, og jeg kunne ånde lettet op.”

Kommer man egentlig ikke til at føle sig som et dyr i en zoologisk have, når man står dér som patient og bliver iagttaget af en flok nysgerrige mennesker, man ikke kender?

”Nej, overhovedet ikke. Jeg oplevede en masse empati og søde mennesker. Det var tydeligt, at de var meget taknemmelige for, at jeg ville stille op. Selvom de fleste af disse mennesker arbejder med behandlinger og sygdom hver eneste dag, så er det faktisk sjældent, de møder de patienter, det hele drejer sig om. Men for mig betyder det også noget, at jeg ikke længere har så svært ved at tale om min sygdom til folk, jeg ikke kender. Det var først og fremmest en god og positiv oplevelse, og de virkede meget interesserede på en respektfuld måde. Der var flere, der bagefter kom hen til mig og sagde tak. Det var faktisk meget afslappet og naturligt.”

Når man deler noget meget personligt, fortæller en historie som den, du bærer på, så får man ofte også oplevelsen af, at der kommer noget den anden vej, at man får noget tilbage. Hvad synes du selv, du fik ud af det?

”Det giver kolossalt god mening. For selv om det på en måde er envejskommunikation fra mig til tilhørerne, så kommer der en masse den anden vej. Ikke kun fra de, der lytter med, men også fra en selv. Det kan være lidt svært at forklare, men der ligger en form for afklaring og bevidstgørelse i åbent og ufiltreret at fortælle sin egen historie om noget, der er så følsomt og voldsomt. Man lærer noget om sig selv. Det kræver selvfølgelig en masse mod – at se sin egen alvorlige situation i øjnene og tilmed fortælle om den til vildt fremmede. Og det er vigtigt, at jeg ikke gør det for at få medlidenhed, og at jeg faktisk oplever, at der kommer noget retur, som har stor værdi på det helt personlige plan. Det er på en måde som at se mig selv i et spejl. Det erfarede jeg også i forbindelse med, at jeg blev det interviewet til bogen Ukendt og usynlig. Det kan ikke få sygdommen til at gå væk, at jeg fortæller min historie, men det kan medvirke til erkendelse og til en stærkere bevidsthed om, hvem jeg er som menneske. Jeg vokser af det og bliver mere moden. Det er en god følelse, som er med til, at jeg kan se, at jeg er meget mere end blot en person med en alvorlig diagnose, samtidig med at jeg har nemmere ved at acceptere min situation og leve mit liv, mens det er her. Noget helt andet er, at når man er i en situation som min, så har man brug for anerkendelse for, hvordan man tackler en meget svær og potentielt livstruende situationen. Problemet er bare, at det kan være svært selv for mennesker, man har meget tæt på sig, faktisk at forstå, hvad det er, man gennemgår på de indre linjer. Hvad det er, der sker inden i mig. Det skaber en ensomhedsfølelse, som af og til er tung at bære. På den anden side er der noget meget vigtigt i at opleve, at ens historie kan gøre en forskel for andre.”

PS: Dette interview blev først lavet et par dage efter, at Susanne var kommet hjem til Horsens. Hun skulle lige bruge et par dage til at komme sig!

Læs Susannes personlige fortælling

Bogen ‘Ukendt og usynlig’ indholder 10 personlige fortællinger om at have en blodkræftsygdom tæt inde på livet – en af historierne er Susannes.

Bogen er gratis og kan fås via Janssens hjemmeside, eller du kan bestille den hos LyLe mod betaling af porto. Bestilling kan ske via e-mail til lyle@lyle.dk eller på telefon 31 68 26 00.

Andre relevante artikler:

2018-05-04T15:12:04+00:001. sep 2017|CLL, Leukæmi, Patient-/pårørendehistorier|