Fra LyLe Nyt, juni 2019:
Det har stor værdi for Aase Albirk at deltage i de møder LyLe holder, og hun var således også til stede til det temamøde om hæmatologisk kræft i Odense, som foreningen afholdt den sjette april. Det er givende at blive opdateret fagligt, og så er det rigtig hyggeligt at gense de andre medlemmer, siger Aase Albirk.
Aase Albirk har myelodysplastisk syndrom (MDS), og har siden hun fik sin diagnose været medlem af LyLe. Så vidt det er muligt deltager hun i alle de møder og arrangementer, LyLe afholder henover året. Faktisk kan Aase Albirk kun komme i tanke om et enkelt møde, hun undlod at deltage i. Det var et møde, der blev afholdt i Aalborg – og der var lige rigelig lang transport fra Odense til det nordjyske, vurderede hun dengang.
Aase Albirk får meget ud af at deltage i LyLe’s arrangementer. Hun bliver opdateret med ny faglig viden. Og så glæder hun sig hver gang til at gense de andre medlemmer, som hun henover årene har lært rigtig godt at kende, fortæller hun.
Hvad betyder det for dig at have et fællesskab som LyLe?
“Jeg har fået rigtig mange nye, positive relationer forærende – et fællesskab med andre i nogenlunde samme situation, som jeg selv står i. Det giver rigtig god mening at have nogen at dele sin sygdom med. Ud over de her arrangementer for hele foreningen, går jeg til møde i min lokalforening i Odense én gang om måneden. Det er simpelthen så hyggeligt at se de andre over en kop kaffe og vende stort og småt. Det værdsætter jeg.”
Har du planer om at blive ved med at deltage i alle LyLe’s arrangementer fremover?
“Ja, det har jeg. Foruden de månedlige møder i vores lokalforening her i Odense ved jeg allerede, at jeg skal deltage i MDS-patientforum i København midt i maj måned. Det sociale og det at få ny viden betyder meget for mig personligt, men jeg synes ydermere, at det er vigtigt at støtte op om foreningen og bestyrelsen. LyLe er en lille forening set i forhold til mange andre patientforeninger i Danmark, så det er vigtigt at støtte aktivt op om det arbejde, der foregår i foreningens regi, synes jeg.”
Hvad har du fået ud af at deltage i mødet i dag?
“Jeg tager mange ting med mig hjem. Særligt synes jeg, at det var interessant at høre Mette Munks beretning om, hvordan det er at være sygeplejerske og patientforløbsvejleder på hæmatologisk afdeling på OUH. Det var fint at få et indblik i, hvordan hospitalsvæsenet fungerer indefra. Det er jo ikke altid helt til at gennemskue som patient. Jeg synes, at det gav mig en bedre forståelse for, hvorfor procedurerne er, som de er. Og det har bestemt ikke ændret ved, at jeg er en meget tilfreds patient, der føler mig godt behandlet hver gang, jeg går til kontrol på OUH.”
