Fra LyLe Nyt, december 2017:

Anna Jensens er, hvad man vist roligt kan kalde en garvet pårørende. Hun er gift med Niels, der har haft MDS (myelodysplastisk syndrom) siden 2005. De to mødte hinanden i Canada i 1981, men har siden tilbragt deres liv sammen i Danmark. For Anna, der hurtigt kom til at trives i Danmark, har Niels sygdom været en kilde til en langvarig frygt, som hun dog efterhånden har lært at leve med. Heldigvis er Niels ikke en, der giver op så nemt, men Annas liv som pårørende har en pris.

Vi er i Rågeleje i Nordsjælland. Ikke langt fra stranden og det smukke landskab Heatherhill. Her holder Anna og Niels efterårsferie i et sommerhus, som gode venner har lånt dem. Anna og jeg sidder og snakker ved sofabordet, mens Niels er på krydstogt i landskabet med sit uundværlige kamera.

Niels stiftede i sin tid MDS Patientstøttegruppen – en lille patientforening for mennesker med myelodysplastisk syndrom – som blev optaget i Lyle i 2016. Han er i dag, som mange vil vide, bestyrelsesmedlem i LyLe. Anna er født og opvokset i Canada og har været gift med Niels i 35 år.

To drenge og tvillinger på vej

Det var i Toronto, at de to mødte hinanden for 36 år siden. Niels på 68 år er i dag pensioneret kemiingeniør, og Anna på 58 år er handicapmedhjælper i Slangerup, hvor de har boet, siden de kom til Danmark.

Mens Niels læste kemi på universitetet i Edmonton opsøgte han en lokal kirke med dansk baggrund, hvor han håbede at finde lidt af det sociale liv, han savnede – langt fra Danmark, som han jo var. Efter kirketid ved Niels første besøg i kirken bød en dame af dansk afstamning på wienerbrød. Ikke helt, som han huskede det hjemmefra, men dog langt bedre end intet wienerbrød, og Niels kom tilbage søndagen efter. I den efterfølgende tid fik han en stadigt stærkere tilknytning til kirken og dens fællesskab, og da han blev færdig med sin uddannelse og rejste østover til Toronto for at få arbejde, gik han på jagt efter en ny kirke med danske rødder (og wienerbrød måske) og fandt den. Her blev Niels introduceret for Anna af et ældre ægtepar, der mente, at sådan en ung fyr burde være sammen med andre unge. Året efter blev de gift.

”Inden vi kom til Danmark for at blive, 5 år efter vi havde giftet os, havde jeg været her et par gange og mødt Niels familie. Jeg kunne godt lide landet,” husker Anna, der i dag taler glimrende dansk med en bred og umiskendelig nordamerikansk accent. På det tidspunkt havde Niels og Anna to drenge og tilmed to enæggede tvillingepiger på vej. Familien slog sig ned i Slangerup, og Niels fik arbejde som lektor på Danmarks Tekniske Institut (DTU) i Lyngby.

Jeg var rædselsslagen

På et tidspunkt i løbet af 2005 begyndte Niels at blive meget træt og forpustet, når han gik op ad trapper. Der var noget galt, men lægerne brugte et helt år på at finde ud af, hvad det var. Den dag, de omsider fik besked om, hvad han fejlede, var det deres bryllupsdag. De havde for længst planlagt at gå ud og spise på en god restaurant oppe i Nordsjælland.

”Vi havde lyttet til lægen, men ikke forstået et ord af, hvad det var, han sagde,” mindes Anna. ”MDS. Vi havde aldrig hørt om det før, og ordet kræft blev ikke nævnt. Men maden var fin, og vi fik en god aften og forsøgte at være optimistiske. Først da vi kom hjem, gik vi på nettet for at finde ud af, hvad det var”.

”Efterhånden som det gik op for os, hvad MDS var, meldt alvoren sig, og jeg blev blæst omkuld. Jeg læste et sted, at ved den type MDS, Niels havde, var halvdelen døde efter fem år. Spørgsmålet var, hvilken halvdel Niels hørte til. Jeg tænkte, Niels er overvægtig, han har aldrig dyrket motion, han har epilepsi og havde haft hudkræft. Når jeg kiggede på ham, så jeg ikke ligefrem det mest sunde og raske menneske. Han kunne umuligt være i den gode halvdel. Jeg så ingen lyspunkter og måtte forberede mig på, at han skulle dø. Vores tvillinger var på det tidspunkt 16 år gamle og vores sønner, Jason og Eric, hhv. 18 og 21 år. Jeg var rædselsslagen. Når jeg vågnede om natten, måtte jeg ligge og lytte, om han stadig trak vejret.”

Anna havde arbejde som kirketjener i den kirke i Slangerup, som de boede tæt ved, og fortsætter:

”Jeg havde nøglen til kirken og kunne søge derind og græde. Det gjorde jeg ofte. I Canada var jeg vokset op med kirken, hvor den var en del af dagligdagen og det sociale liv. Jeg prøvede i lang tid at holde mine følelser indenfor. Jeg kunne jo ikke græde hele tiden, og jeg syntes, jeg skulle være stærk for Niels. Min tro var en stor hjælp. Et sted, hvor jeg kunne lægge min frygt. Hvad mon andre gør?”

At sejle ned ad Nilen, nyde solen og tænke på noget helt andet. Det var fantastisk. Her er Anna på LyLes jubilæumsweekend – sammen med Niels naturligvis.

En af de bedste ture i mit liv

Anna ser sig selv som et optimistisk menneske, men det tog lang tid, før hun kunne begynde at se lysere på situationen.

”Det var svært for mig, da Niels begyndte at tage medicin. Det var som om, kemien i hans krop ændrede sig. Han duftede ikke, som han plejede. Jeg er hans kone, og jeg synes, han duftede godt, men det gjorde han ikke længere. For mig var det et tegn på, at jeg var ved at miste ham. Jeg havde mistet en del af ham – hans duft. Det lyder måske ikke så vigtigt, men det gjorde mig bange, og jeg kunne ikke sige det til ham. Ikke på det tidspunkt. Det ville gøre ham ked af det, og jeg følte mig ensom. Først meget senere fik vi talt om det.”

Det tog lang tid for Anna at acceptere Niels sygdom og forstå, at han ikke skulle dø lige med det samme. I dag ser hun ham som en af de heldige. Niels har nu haft MDS i 12 år, og han har det godt i øjeblikket.

På et tidspunkt arrangerede kirken en tur til Ægypten, og det passede Anna godt. Niels trives ikke med sol og varme, så han ville blive hjemme.

”Det var først gang, jeg tog afsted uden Niels. Jeg var vildt bekymret og havde svært ved at give slip, men børnene passede på deres far. Det var en af de bedste ture i mit liv. At sejle ned ad Nilen, nyde solen og tænke på noget helt andet. Det var fantastisk. Jeg havde det ikke godt med at efterlade Niels, men jeg havde det skønt med at være der. Og faktisk var han lidt sur på mig. Han følte sig svigtet, og jeg kunne mærke det, da han hentede mig i lufthavnen. Jeg havde været væk i to uger, og det havde en pris, som jeg måtte jeg betale. Men jeg blev stærkere af det, og den følelse blev i mig. Senere var jeg en tur i Israel. Det var så vigtigt at komme væk. Jeg havde brug for at mærke mig selv, og jeg blev en bedre pårørende af det. Han overlevede, og jeg blev stærkere, og jeg tror ikke længere, at han skal dø i morgen.”

Andre relevante artikler: