Patienthistorie: Udsigt til bedring …

Fra LyLe Nyt, december 2018:

På sin 65-års fødselsdag for nu seks år siden fik Arne Kjær Christensen diagnosen Waldenström. Det er en kompleks, men ofte fredelig form for blodkræft med ingen eller få symptomer, og man kan leve længe med sygdommen. For Arne har det dog været et vanskeligt forløb, primært fordi han ikke har reageret som forventeligt på den behandling, der i dag er standard. Nu er han blevet tilbudt en helt ny type medicin, og den har givet ham nyt håb.

Det var den storslåede udsigt, der gjorde udslaget, da Arne og Hanne for otte år siden købte huset på Dådyrvej i Kalundborgs nordlige udkant. Den gode udsigt har dog i en lang periode måtte vige for en mere urovækkende udsigt, nemlig udsigten til, hvordan det ville gå med Arnes sygdom, der viste sig svær at behandle.

Vi sidder i de bløde stole oppe på førstesalen med en imponerende udsigt til solnedgang over Kalundborg Fjord og Samsø ude i det fjerne. På dette tidspunkt i det tidlige efterår, mens den lange sommer ikke rigtigt vil overgive sig til efteråret, går det mildest talt ikke særligt godt med Arnes Waldenström-sygdom (hvis fulde navn iøvrigt er Waldenströms makroglobulinæmi). Han har smerter i benene, har det generel skidt og er plaget og urolig over, hvordan sygdommen udvikler sig.

Det første symptom, Arne oplevede, var træthed, og han forstod det ikke. Han har altid været fuld af energi og er i øvrigt uddannet sygeplejerske. Noget var åbenbart på spil i hans krop. I samme periode var han og Hanne på ferie hos nogle venner i Italien. Her slog det ham, at han blev overraskende udmattet, når de vandrede i bjergene, som de havde gjort det mange gange før.

En sygdom, der ikke kan helbredes

”Da vi kom hjem, snakkede jeg med min læge, og han mindede mig om, at jeg jo ikke var 18 år længere. Han gav mig nogle jerntabletter, og der fulgte en tid, hvor jeg blev sendt til flere undersøgelser. Blandt andet på Holbæk Sygehus, hvor jeg mødte en læge, som jeg kendte fra mit arbejde på sygehuset i Kalundborg. Det var ham, der anbefalede, at jeg blev undersøgt for kræft.”

Derfra gik det stærkt, og Arne blev kaldt til en samtale på Roskilde Sygehus. Her mødte han en ’helt grøn’ læge, der fortalte ham, at han havde Waldenström. Med det fulgte også beskeden, at det var en sygdom, der ikke kunne helbredes, men formentlig holdes nogenlunde under kontrol. Der var gået et halvt år, siden Arne stønnede sig op ad bjerget i Italien.

”Selvfølgelig var det et chok, og jeg hæftede mig ved, at de sagde, at sygdommen ikke kunne helbredes. Det var træls, men jeg ville gerne kende kendsgerningerne.”

Arne og Hanne har en fælles kærlighed for sejlads og har i mange år sejlet de danske farvande tynde i deres sejlbåd. Arne er en ’sømand’, der normalt er stærk som en bjørn, og som ikke går af vejen for fysiske udfordringer. Og så er han naturligvis aktiv i den lokale sejlklub.

Der fulgte nu en periode med yderligere udredning og en kemobehandling, som gjorde Arne endnu mere syg. Han fik en blodforgiftning, der var et udtryk for, at immunforsvaret havde givet op. Problemet har fuldt ham lige siden.

Nervebetændelse og ulidelige smerter

”Af forskellige årsager bad jeg om at blive flyttet til Herlev Sygehus, som jeg var glad for lige fra starten, og som jeg stadig synes, er et rigtig godt sygehus.”

Men Arnes Waldenström viste sig vanskelig at få styr på, og det var tydeligt, at han ikke reagerede hensigtsmæssigt på den behandling, der er den gængse, nemlig rituximab i kombination med kemo. Den dag, vi mødte Arne, havde han det ikke godt. På dette tidspunkt havde han for nyligt fået en ny medicin to gange i træk, som han ligeledes ikke kunne tåle, og som derfor hurtig blev stoppet. Medicinen gav ham nervebetændelse i begge ben og fødder og uudholdelige smerter, der næsten forhindrede ham i at gå.

”Jeg vil generelt gerne have klar besked om min sygdom og om mulige bivirkninger af medicinen, men jeg havde ikke forstået, hvad denne behandling kunne udløse, og at en af 10 patienter får bivirkninger lignende dem, som jeg har kæmpet med.

Som en konsekvens af smerterne blev Arne sendt til en smerteklinik i Holbæk og fik flere forskellige typer medicin med hjem, heriblandt et antiepileptikum (beregnet til behandling af epilepsi), der også er kendt for en masse ubehagelige bivirkninger.

Sjælden sygdom med høj pris

På den dag, hvor vi taler sammen hjemme i Kalundborg, er Arne i vildrede med, hvad der nu skal ske. Indlysende er det, at han tilhører en gruppe af patienter, der ikke har glæde af den gængse behandling – kombinationen af kemoterapi og antistofbehandling (rituximab).

”Det var blevet ret tydeligt, selvom jeg er godt tilfreds med min læge på Herlev, og den behandling, jeg har fået der, at det har en høj pris at have en så sjælden sygdom. Der er simpelthen ikke nogen, der har tilstrækkelig viden om den. Det erkender lægerne, og det har store konsekvenser. Lige nu kan jeg knapt gå op ad trappen til denne stue på grund af smerter.”

Som udgang på vores møde med Arne kunne han den gang i september fortælle, at hans læge på Herlev havde henvist ham til smerteklinikken i Holbæk og ønskede at afvente resultatet af deres behandling. Næste skridt i forhold til behandlingen af selve sygdommen var at prøve en helt ny behandling til Waldenström (ibrutinib). Derfor aftalte vi, at vi skulle tale sammen igen efter nogle uger i håb om, at Arne på det tidspunkt ville have bedre nyheder om udviklingen i sin sygdom.

Halvandet døgn

Det blev slut oktober, før vi atter talte sammen. Denne gang over telefon. Arne fortalte med en forbavsende energi:

”Du tror det ikke, men jeg har tænkt en del på dig, siden vi talte sammen sidst. Der er sket meget i mit liv siden da,” grinede Arne, der vurderet på stemmen i telefonen lød til at være i betydeligt bedre humør, end da vi sidst talte sammen.

”Der er sket meget, efter at jeg er kommer over på den nye behandling. Jeg havde det ikke godt, da vi sås sidst. Du kunne sikkert mærke det, og det blev værre endnu. Men Finn, efter halvandet døgn med den nye medicin kunne jeg mærke en god udvikling. Halvandet døgn! Jeg havde ikke nær så ondt i mine ben og min fødder, og jeg kunne styre dem bedre. Jeg har godt nok været lidt sortseende i en periode. Det er pinefuldt at måtte konstatere. Men lige nu sidder jeg nede i sejlklubben, og jeg har hverken stok eller rollator med herned. Jeg har ikke rigtigt tid til at tale med dig, men jeg er på kanten af at være glad (det lød som en underdrivelse). Smerter er noget møg, men jeg har nærmest ingen lige nu, og jeg har styr på mine ben.”

Inden vi atter skiltes fortalte Arne: ”Jeg har i øvrigt meldt mig ind i den svenske/skandinaviske Waldenström-forening, der er en ny afdeling af ’The International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation’ (IWMF – iwmf.com). Det har vist sig at være nyttigt. Det giver adgang til oplysninger om sygdommen, som jeg ikke har kunnet finde her i Danmark. Her er noget LyLe måske skulle være opmærksom på. Det er naturligvis en styrke, at det kun er Waldenström, der er fokus på, og jeg kunne hurtigt konstatere, at mange af dem, der er medlemmer, har været igennem samme forløb, som jeg selv. Det har været et meget opmuntrende bekendtskab. Når man har en så sjælden sygdom, er der stor værdi i at finde sammen med dem, der også har den. Her er der adgang til både viden og erfaringsudveksling. Jeg er virkelig blevet optimist igen,” slutter Arne.

Læs i øvrigt artiklerne ‘Waldenström – en sjælden sygdom med særlige udfordringer’ og ‘Nye behandlingsmuligheder for Waldenström’.

Andre relevante artikler: