Fra LyLe Nyt, december 2018:

Christen Lykkegaard Andersen er læge ved Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet. På LyLes temamøde fortalte han om CML (kronisk myeloid leukæmi). CML er en sygdom, som nærmest har rekord i gode historier om, hvad sygdomsforståelse og avancerede lægemidler kan udrette. I dag kan en del CML-patienter tages ud af behandling og klare sig uden medicin, men sygdommen giver stadig både patienter og læger meget at slås med.

CML – kronisk myeloid leukæmi – er en sjælden blodsygdom med cirka 70 nye tilfælde om året i Danmark. CML har stor bevågenhed, fordi det var den første hæmatologiske sygdom, hvor det blev forstået, hvad genetiske ændringer kan betyde for en sygdoms opståen, diagnostik og behandling. Det har ført til, at langt størstedelen af patienterne kan leve et normalt langt liv, og har man en sjælden variant af sygdommen, er der som regel også hjælp at hente. I bedste fald er det endda muligt at tage nogle patienter ud af behandlingen efter en årrække.

Hvad er den største behandlingsmæssige udfordring ved CML, når man tager i betragtning, hvor gode vi er blevet til at behandle denne sygdom?

”Det er bivirkninger. Det er bagsiden af de lægemidler, vi har i dag, som er enormt gode til at holde sygdommen nede og nogle gange endda kan få den til tilsyneladende at forsvinde. Forventet overlevelse var engang cirka fem år efter diagnosen. Sådan var det i ’gamle dage’, men det faktum, at vi nu er så gode til at behandle sygdommen, betyder, at patienterne i mindre grad er parate til at acceptere bivirkninger. Det er utroligt sjældent, at vi ikke får styr på sygdommen, men bivirkningerne giver ofte udfordringer,” forklarer Christen Lykkegaard Andersen.

De generelle bivirkninger er træthed, koncentrations-besvær/osteklokke-følelse og ødemer. Dertil kommer bivirkninger, som er specifikke for de forskellige lægemidler. Og der hersker ikke tvivl om, at det er medicinen, der skaber problemerne, og ikke selve sygdommen. Hos de patienter, der kan tages ud af behandling, ophører bivirkningerne med ganske få undtagelser.

”De behandlinger, vi har til rådighed i dag, er imatinib (også kendt som Glivec) og de videreudviklinger af dette lægemiddel, der er fulgt efter. De virker på langt de fleste patienter. Til de, der af en eller anden grund ikke reagerer hensigtsmæssigt på disse, er der flere nye på vej. Er man der, hvor man ikke kan få styr på sygdommen med de vedtagne 1., 2. og 3. linje-behandlinger, kan en knoglemarvstransplantation komme på tale hos yngre patienter. Det sker dog meget sjældent,” fortæller Christen Lykkegaard Andersen.

Tidlig diagnose er vigtig ved de fleste kræftsygdomme. Bliver CML for det meste opdaget i tide?

”Langt de fleste bliver ’fanget’ i sygdommens kroniske fase. Mange har oplevet svage symptomer som vægttab, nattesved og uoplagthed i nogle måneder, inden de går til læge. Derfra vil en blodprøve hurtigt afsløre, hvad der er på spil.”

Vi ved i dag, at dem, det går bedst for i behandlingssystemet, er dem, der sætter sig ind i, hvad det er, de fejler, og i øvrigt passer deres sygdom (tager medicinen og lever sundt), som lægen anbefaler, forklarer Christen Lykkegaard Andersen fra Rigshospitalet.

Hvordan fortæller man en patient, at han eller hun har CML. Det er jo både en ond og en god historie?

Det er sikkert forskelligt, hvordan man griber det an. Når man kender hele det hæmatologiske spektrum, så er CML en alvorlig sygdom, men i dag er det jo sådan, at man nærmest er heldig, hvis ens diagnose er CML. Jeg fortæller naturligvis, hvad det er for en sygdom, men når også ret hurtig frem til at understrege, at dette er noget man kan leve med. Det er en fin balance at få det fortalt på den rigtige måde. Man har i den situation 40 minutter, og på den tid får man så meget information, at det er umuligt at huske det. Jeg forsøger at gentage nogle få hovedbudskaber, og som regel er det de pårørende, der husker dem bedst. Men man kommer ikke uden om, at det er et chok at få besked om, at man har kræft. Uanset hvad jeg i øvrigt kan tilføje for at formilde situationen.

Giver det mening at tale om muligheden for at blive taget ud af behandling allerede ved den første samtale?

”Det kommer an på, hvem du spørger. Nogle læger, inklusive mig selv, mener, at det er rimeligt at tage det op ved den første samtale, med mindre der er tale om et særligt kompliceret tilfælde. Hos rigtigt mange patienter kan man i dag overveje at stoppe behandlingen, og alene derfor giver det mening at tale om det. Men det er op til den enkelte læge, hvordan man vil gribe det an. Hvor lang tid der skal gå, inden man kan stoppe, er der ikke fuldstændig enighed om. Det, vi ved, er baseret på retrospektive data (på et historisk tilbageblik), hvor det er vanskeligt at sammenligne studierne. Men vi taler om cirka fem år, og at det kræver, at man er dér, hvor sygdommen er under dyb kontrol. Tages man ud af behandling, peger erfaringen på, at det vil være cirka 50/50, om man også kan fortsætte med at være behandlingsfri.”

Hvor meget ved dine patienter om deres sygdom – fx ét år efter diagnosen?

”Nogle gør sig selv til specialister, mens andre ikke orker det eller ikke er interesserede. Vi ved i dag, at dem, det går bedst for i behandlingssystemet, er dem, der sætter sig ind i, hvad det er, de fejler, og i øvrigt passer deres sygdom (tager medicinen og lever sundt), som lægen anbefaler. Jeg synes, der er et minimum af ting, man bør vide alene af den grund, at sygdommen måske vil følge en resten af ens liv. Men man må respektere, hvis nogle foretrækker at vide så lidt som muligt og overlade resten til lægen. I øvrigt er der jo blandt disse patienter mange, der er oppe i alderen, og som har andre sygdomme. For dem er deres CML-sygdom måske den, de mærker mindst til.”

I decemberudgaven af LyLe Nyt 2018 bragte vi også historien om Carina, der var gravid i uge 26, da hun fik CML.

Andre relevante artikler: