Patient-/pårørendehistorie: Det er rart at møde andre med samme sygdom i afslappede rammer

Fra LyLe Nyt, december 2018:

Carina og Steffen, der er 31 og 34 år gamle, var blandt de næsten 100 deltagere ved LyLes temamøde om hæmatologisk kræft i København den 29. september. Vi fik en kort snak med dem i en pause.

Carina var gravid i uge 26 med Steffens og hende første barn, da hun i foråret 2016 fik diagnosen CML (kronisk myleloid leukæmi). Graviditeten betød, at hun ikke kunne komme i behandling før efter fødslen. Derfor fik hun undervejs renset sit blod for overskydende hvide blodlegemer. Efter at have født en velskabt dreng, kom hun med det samme i behandling.

Carina og Steffen vil gerne have et barn mere og har fået besked på, at det vil kunne lade sig gøre. Det kræver, at Carinas sygdom er i såkaldt dyb molekylær respons (MMR), der betyder, at hun kan tages ud af behandling under graviditeten på forsvarlig vis.

I har tidligere deltaget i et af LyLes temamøder. Hvad bringer jer herhen denne gang?

”Christen Lykkegaard Andersen, der fortæller om CML på dette møde, er Carinas nye læge, efter at Ole Weiss Bjerrum er stoppet på Rigshospitalet, så vi synes, det er relevant at høre, hvordan han ser på sygdommen,” fortæller Steffen. ”Det er rart at mødes på denne måde, hvor det hele er lidt mere uformelt og rammerne hyggeligere. Det er også fint at møde andre, som er igennem det samme, selvom vores situation er lidt speciel.”

”For det meste er man jo ret alene med sin sygdom, fordi den er så sjælden, men her oplever vi, at vi faktisk ikke er de eneste med denne sygdom,” tilføjer Carina.

Har I kontakt med andre, der ligesom jer har fået et barn og gerne vi have flere?

”Ikke herhjemme. CML er en sygdom, de fleste først får, når de er lidt oppe i aldreren. Så der er meget langt imellem sådan nogle som os. Vi har været i kontakt med en kvinde i Australien, der også fik konstateret sygdommen under graviditeten, og det gav rigtigt god mening.”

Har I håb om, at Carina kan blive taget ud af behandling på et tidspunkt?

”Det har vi. Jeg har fra starten reageret fint på behandlingen, men har lige været igennem en periode, hvor den blev stoppet på grund af nogle bivirkninger, og jeg fik det bedre med det samme. Som andre CML-patienter slås jeg meget med træthed. Nu er jeg i behandling med et andet stof, som virker fint. Jeg håber naturligvis, at jeg på et tidspunkt kan standse helt med pillerne.”

Læs i øvrigt ‘CML: I dag er bivirkningerne vores største udfordring’ med Christen Lykkegaard Andersen.

Andre relevante artikler:

2018-12-13T10:28:54+00:0013. dec 2018|CML, Patient-/pårørendehistorier|