Dyr sygehusmedicin og senfølger i klynger

Fra LyLe Nyt, december 2019:

Den 14. september bød LyLe velkommen til temadag om hæmatologisk kræft i Aarhus, hvortil der som sædvanligt var inviteret en række spændende oplægsholdere.

Det var Niels Jensen fra LyLes bestyrelse, der bød velkommen og introducerede dagens program for de mere en 60 fremmødte patienter og pårørende.

Dagens første præsentation handlede om ’Dyr sygehusmedicin’ og kom fra Jørgen Clausen, der er cheføkonom i Lægemiddelindustriforeningen (LiF). Man kan vel sige, at lægemiddelproducenterne dermed var inviteret ind i løvens hule. Jørgen Clausen havde til opgave at forklare, hvilken rolle LiF har i forbindelse med den store udfordring, det er, at danske hospitaler er ved at bukke under for stigende udgifter til medicin og herunder ikke mindst ny kræftmedicin. Det kan du læse om på de næste sider.

Læs artiklen “Stigende udgifter til medicin presser hospitalerne“.

Efter Jørgen Clausen og en god frokost i godt selskab var temamødet opdelt i tre ’splitsessioner’.

Den første under ledelse af en gammel, god kending hos LyLe, nemlig Francesco d’Amore fra universitetshospitalet i Aarhus, der talte om lymfomer og CLL. Efter mødet lavede vi et interview med doktor d’Amore.

Læs artiklen “Kombinationsbehandlinger baner nye veje i behandlingen af CLL“.

Anden session blev forestået af Sarah Farmer, der er 1. reservelæge på den hæmatologiske afdeling på Vejle Sygehus. Hun fortalte om myelodysplastisk syndrom (MDS) og akut lymfatisk leukæmi (AML), om eksisterende og kommende behandlingsmuligheder og om de særlige livskvalitetsudfordringer, der knytter sig til de to sygdomme.

Læs artiklen “Behandling af kræft bør ikke udelukkende handle om overlevelse, men også om, hvordan man har det, mens man er i live“.

Tredje session handlede om kronisk myeloid leukæmi (CML), og blev bestyret af Peter Niekerk, der er afdelingslæge på Aarhus Universitetshospital. Han fortalte om nye behandlinger, der kan hjælpe patienter med sjældne og kritiske mutationer, og om det voksende antal CML-patienter, der med succes kan tages helt ud af behandling eller få nedsat deres medicindosis.

Læs artiklen “Fortsat fremskridt i behandlingen af CML“.

Tilbage i plenum ud på eftermiddagen overtog professor ved Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital Bobby Zachariae talerstolen for meget tankevækkende at fortælle om senfølger. Det gjorde han under den overskrift, at senfølger hos kræftpatienter har det med at komme i klynger. Også Bobby Zachariae talte vi med efterfølgende og stillede ham 10 skarpe spørgsmål.

Læs artiklen “En senfølge kommer sjældent alene“.

Herefter randt en indholdsmættet temadag stille og roligt ud. Endnu en gang så det ud til, at LyLe havde mødt deltagerne med et relevant og spændende program. Det fortæller de tre patienter/pårørende, som vi snakkede med undervejs, om i en række små interviews:

Læs artiklen “Det giver håb at høre nyt om min sygdom“.

Læs artiklen “Jeg er kommet for at høre de gode historier om det at stoppe behandlingen“.

Læs artiklen “Vi har brug for at møde andre, der har været igennem det samme som os“.

Som sædvanlig gav temamødet deltagerne mulighed for at tale sammen og udveksle erfaringer og livsvisdom i skyggen af de alvorlige sygdomme, der er grunden til, at vi mødes i LyLe-regi.