Fra LyLe Fokus, maj 2021:
Maria arbejder som laborant på et hospital og var den i familien, der havde mest viden om sin fars sygdom og dens behandling, da han fik konstateret lymfekræft. Hendes faglige viden var en styrke, men skulle også vise sig at blive en byrde. Maria fortæller her om sin fars sygdom, om at tage ansvar, og om at presse sig selv i en tid, hvor corona-pandemien satte alt på spidsen.
Midt på sommeren 2019 havde Marias forældre guldbryllup. Det var omkring det tidspunkt, at hende far mærkede en irritation i halsen, der ikke mindede om en almindelig halsbetændelse. Hans læge mente ved første øjekast, at det blot var en virus, der ville gå i sig selv. Og så kom guldbrylluppet, der for en tid tog fokus fra, hvad det var, der rumsterede i hans hals. Derfor blev det hen i august, før han atter gik til lægen, og denne gang blev han sendt videre til øre-næse-hals-afdelingen på Sjællands Universitetshospital i Køge. Det viste sig, at det, han kunne mærke i halsen, var en lymfeknude.
Maria beskriver kærligt sin far, der er 72 år, som en stærk, sej og væver mand. Ikke overdrevent sund i sine kostvaner, men et aktivt friluftsmenneske, der holder af havearbejde, og som har haft båd i mange år.
Hun er 43 år, gift og mor til to på 16 og 11 år. Maria har to ældre søskende, en søster og en bror, og hun er ansat som laborant i den klinisk mikrobiologiske afdeling på Slagelse Sygehus. Med sin faglighed falder det hende forholdsvis let at forstå og fortælle om sin fars sygdom, men i hendes stemme fornemmer man de svære følelser og den ubændige bekymring, der hele tiden er der.
Jeg havde en mistanke om, at der var noget på færde
”Min mor havde været lidt fraværende en periode,” fortæller Maria. ”Der var noget hemmelighedskræmmeri, som ikke er normalt mellem hende og mig. Vi har altid talt godt sammen og ikke haft hemmeligheder for hinanden. Hun havde godt nok nævnt, at min far skulle til lægen, men ikke hvad det drejede sig om. Jeg fornemmede, at der var noget på færde, og en dag ringede de og meddelte, at de ville kigge forbi. Det var der, de fortalte, hvad der var med min far: At lægerne troede, at det muligvis var kræft, min far havde i halsen. Det kom som et chok. Jeg var lamslået, og vi græd lidt sammen. På det tidspunkt vidste vi ikke, hvad der ventede. Der var blevet taget en biopsi – en vævsprøve – som de ikke havde fået svar på endnu.”
”I de par uger, der gik, hvor vi ventede på at få besked, snakkede vi om, hvor meget vi – fortrinsvist min søster og jeg – skulle være med til samtalerne på hospitalet. Jeg var optaget af at være der så meget som muligt for at høre, hvad lægerne sagde. Vi talte naturligvis også om, hvad der var fars og mors behov. Min mor ville rigtigt gerne have mig med, men min far ville ikke umiddelbart have det sådan. Det ændrede sig dog, da vi kom lidt tættere på, og det blev besluttet, at min søster og jeg skulle tage med. Min søster er social- og sundhedshjælper og kan stille nogle spørgsmål, som mine forældre måske ikke tænker over. Vores storebror, som var lige så bekymret som os andre, havde ikke det samme behov for at komme med.”
Så kom beskeden om, at biopsien viste kræft, og der fulgte en grundig undersøgelse, der skulle vise, præcist hvad der var på spil. En scanning afslørede, at den forstørrede lymfeknude ikke kun sad i halsen, men at der også var én i lysken og muligvis også én i armhulen. Knuden i halsen blev hurtigt fjernet. Det lettede på smerten og gjorde det muligt for min far at spise mere normalt. Diagnosen var angioimmunoblastisk T-celle lymfom (AILD). En af mange forskellige typer af non-Hodgkin-lymfom.
”På den hæmatologiske afdeling på Roskilde Sygehus mødte vi min fars hæmatolog – en ung og tillidsvækkende læge. Han forklarede omhyggeligt om sygdommen, om kemobehandlingen og om bivirkningerne. Selvom han ikke selv var i tvivl om, hvad der var det rigtige for min far, lagde han det ikke ud som en selvfølge, at min far skulle i kemobehandling, men som noget, han selv skulle beslutte. Det var fint, og far sagde ja tak.”
”På dette tidspunkt,” fortæller Maria, ”havde jeg det ok. Jeg oplevede, at jeg havde lidt mere viden end mine forældre om, hvad der foregik, og jeg så min rolle som den, der skulle være der og hjælpe dem. Jeg læste meget om sygdommen og alle de papirer min far fik med hjem.”
Jeg forstod lidt bedre, hvad der blev sagt
”Jeg er et følsomt menneske, der har nemt til bekymring og til tårer. Da vores første barn kom til verden, fik jeg en fødselsdepression og har senere også haft yderligere en depression,” fortæller Maria åbenhjertigt.
”Til dagligt arbejder jeg bl.a. med at analysere Epstein-Barr virus, der er en herpesvirus, som er forbundet med en øget risiko for at udvikle visse typer lymfomer. Ved samtalerne på hospitalet kom det til at spile en rolle, at jeg nemmere end de andre forstod, hvad der blev sagt. Det gav mig et ansvar over for min forældre, syntes jeg, og det tog jeg på mig.”
Efter diagnosen startede et seks-måneders kemoforløb. Behandlingen var effektiv, og efter tre måneder kunne lægerne ikke længere se kræften. I Marias fars egen forståelse, var den væk. Det var nu blevet forår 2020, og Marias far følte sig rask. Han havde det godt, selvom coronaen satte grænser for, hvad han kunne og måtte. Efter tre måneder viste en kontrolscanning, at kræften desværre var tilbage. Den havde ikke på noget tidpunkt været helt væk, mente lægerne, men var trængt så meget i baggrunden, at den ikke kunne ses. Endnu et halvt års kemobehandling blev sat i gang, og igen viste scanninger midt i forløbet, at kræften var væk. Marias far blev erklæret rask, selvom en knoglemarvsbiopsi faktisk viste, at der stadig var få kræftceller i hans knoglemarv. Det var imidlertid på et niveau, sagde hæmatologen, som ikke var bekymrende. Der skulle dog gå mindre end tre måneder, før han igen mærkede smerter i lymfeknuderne i lysken.
Det var en forfærdelig besked at få
På det tidspunkt – sensommeren 2020 – havde Marias forældre besluttet at tage på en udflugt til Dodekalitten, der er en serie af store stenfigurer på Lolland. Han kunne godt nok mærke nogle knuder i lysken igen, men besluttede at vente med sige noget om det, til de var hjemme igen. Han var bekymret for, at knuderne kunne betyde, at de skulle aflyse turen. Hjemme igen kontaktede han Hæmatologisk Afdeling på Roskilde Sygehus, hvor de kort efter slog fast, at kræften var bluset op igen. Nu lød beskeden, at de ikke længere kunne behandle hans sygdom med kemoterapi, men blot forsøge at holde den nede så længe som muligt med livsforlængende behandling. Ved dette møde på sygehuset var Maria med igen, efter at coronaen i en periode havde forhindret det.
”Det var en forfærdelig besked at få, selvom han selv var lettet over ikke at skulle i kemo igen. Den havde tæret på ham hver gang. Nu skulle han behandles med nogle mere skånsomme piller. Men som sagt var han lettet, og man kunne høre på den måde, han talte om sygdommen, at han ikke havde set i øjnene, at han ikke ville blive rask. Det var hårdt at være vidne til, ikke mindst fordi vi ikke kunne tale med ham om det og i øvrigt stadig ikke kan.”
”Undervejs har jeg talt meget med mine veninder og min læge. Min læge har været min psykolog og givet sig tid til at snakke med mig, og det har været og er fortsat en stor hjælp. Det er godt at vide, at hun er der for mig. Min mor og jeg blev på et tidspunkt enige om at prøve at give lidt slip, lægge bekymringerne lidt til siden og have tillid til, at lægerne gjorde det rigtige. Det lykkedes ikke helt. Det er svært at forklare, men jeg mærkede, at min mor var bekymret for, at jeg bekymrede mig for meget. Jeg ved det kan lyde mærkeligt, men det betød, at jeg fik frygtelig dårlig samvittighed over, at jeg tilsyneladende var mere bekymret end min mor – at hun skulle trøste mig og ikke omvendt. Vi har heldigvis en stor fortrolighed og fik talt om dette, så hun forstod, hvordan jeg havde det. Det har vi faktisk været gode til.”
Hvor meget skulle jeg blande mig?
”Jeg har mange gange haft lyst til at ringe til lægerne på sygehuset for at få deres vurdering af, hvordan det gik med min far, men jeg har ikke gjort det. Det var især i de måneder, hvor coronaen betød, at jeg ikke kunne komme med til møderne på sygehuset, hvor jeg måtte nøjes med mine forældres beskrivelser af, hvad de havde talt om. Og de sagde bare, at lægen, havde sagt, at det gik fint. En gang gik der panik i mig. Jeg kunne ikke komme i kontakt med dem, efter at de havde været på hospitalet. Det viste sig, at de var ved at skifte telefonselskab, og at deres telefoner ikke virkede en overgang. Det fik mig til at ringe til afdelingen, hvor de stille og roligt fortalte, at min far sad over for dem og havde det godt.”
”Det har været en balancegang, hvor meget jeg skulle blande mig, når vi sad til samtale på hospitalet. Et par gange har jeg oplevet, at lægen eller sygeplejersken henvendte sig direkte til mig, fordi – tror jeg – at de vurderede, at jeg var den, der bedst kunne forstå, hvad de sagde. Jeg fik fornemmelsen af, at de så mig som en ressource, når der skulle forklares noget, som var lidt kompliceret. Jeg blev brugt som ’oversætter’. Det virkede underligt, prikkede til min dårlige samvittighed, men gav alligevel god mening.”
Kaos og stress
”Corona-situationen gjorde det hele meget vanskeligt. Når jeg besøgte dem, udsatte jeg dem for smitte, og hvis jeg lod være af forsigtighedsgrunde, syntes jeg, jeg svigtede dem og fik det dårligt – meget dårligt. Jeg havde svært ved at holde ud ikke at se dem og blev fanget i, om det i virkeligheden var for min egen skyld, jeg ville besøge dem. Det har været kompliceret af og til – mest for mig selv. I starten af året, var jeg en af de første, der fik vaccinen. Det havde jeg det ikke godt med. Det var min far eller min svigermor, der er lungesyg, der skulle have haft den – ikke mig, der er sund og rask. Det var naturligvis, fordi jeg var ’uundværlig arbejdskraft’ i en situation, hvor jeg sad med regionens corona-prøver. Det gav god mening, og jeg var faktisk uundværlig, men jeg havde så dårlig samvittighed. Der var bestemt nogen, der havde mere brug for vaccinen end mig, tænkte jeg. Omvendt syntes min forældre, at det var dejligt, at jeg fik stikket, og at det også gavnede dem.”
Kombinationen af bekymringerne over sin fars og tilmed sin svigermors sygdom og en nærmest kaotisk situation på arbejdet i de første corona-måneder, tog så hårdt på Maria, at hun i maj gik ned med stress og måtte sygemeldes i to måneder.
”Vi arbejdede til ud på morgenen hver dag i en periode, og jeg måtte tage alle de vagter, jeg kunne. Det var vigtigt, at vi fik lavet de analyser, der var så hårdt brug for, men vi havde ikke det fornødne udstyr, og alting blev lavet om fra dag til dag. Det var rent kaos og mere end, jeg kunne holde til.”
I dag, fortæller Maria, lever hun med følelsen af at være på kanten af en depression. Sådan har det været i nogle måneder, men de faste ugentlige samtaler med hendes læge er en stor hjælp.
”Jeg forsøgte på et tidspunkt at holde min mor ude af mine svære tanker og følelser for ikke at belaste hende med det, men måtte opgive. Det hjælper mig at dele min tanker med hende, også selv om jeg er ked af at belaste hende med mine problemer. Dårlig samvittighed er en følelse, der har fyldt alt for meget i mit i liv i alt for lang tid.”
I butikken lå et tørklæde …
Som i alle andre børnefamilier har Marias børn været hjemme fra skole fra før jul og har modtaget fjernundervisning.
”Det har betydet, at de har siddet foran deres computere på hver deres værelse med skolearbejde eller spil og kun er kommet ud, når vi skal spise. Jeg har ikke haft overskud til at få dem til at komme ud og gå en tur og få lidt luft. Det har plaget mig med endnu et lag af dårlig samvittighed – som om der ikke var rigeligt i forvejen. Pandemien kom virkelig på et meget dårligt tidspunkt i min familie. Situationen har gennemsyret mit arbejdsliv og vores familieliv 24-7. Heldigvis har ingen i familien været smittet.”
Undervejs meldte Maria sig ind i LyLe for at kunne deltage i foreningens netværksmøder. Hun havde brug for at møde andre i en tilsvarende vanskelig situation, men møderne var som så meget andet aflyst. Kræftens Bekæmpelse har hun også opsøgt, men har ikke dér fundet den hjælp til pårørende, som hun savner.
”Min far er optimist. Han lever i den faste tro, at han, næste gang han skal til kontrol på sygehuset, får at vide, at er han rask og kan holde op med at tage sine piller. Omvendt ser jeg, at de vil holde op med at virke på et tidspunkt, og at der derfra ikke er så meget at gøre. Det er næsten ubærligt. Det vigtigste, jeg har lært i den vanskelige tid, og som jeg kan viderebringe til andre, der måtte være eller komme i samme situation, må være at passe på sig selv, at forsøge at lægge den dårlige samvittighed fra sig og være åben for at søge hjælp.
”Det kan jeg sige samtidigt med, at jeg er helt klar over, at det er så meget nemmere sagt end gjort. Hvis det er muligt, er det vigtigt også at gøre noget godt for sig selv ind i mellem. Før jul, inden butikkerne lukkede ned, var jeg ude med min svigermor for at købe en vinterjakke til hende. I butikken lå et tørklæde, der var så fint, blødt og lækkert og lidt for dyrt. Normalt ville jeg ikke have købt det, men lige dér havde jeg brug for at gøre noget for mig selv. Det var min fødselsdag senere på måneden, så jeg sagde til min mand, som var med, at det tørklæde måtte jeg have, velvidende, at hvis det skulle ske, måtte jeg købe det med det samme. Det ville jeg helt sikkert ikke have gjort under mere normale omstændigheder. Jeg er ikke så god til at være god ved mig selv,” slutter Maria.