Man er nødt til at være optimist efter sådan en omgang …

Fra LyLe Fokus, december 2016:

Leif Simoni Jørgensen, 75 år og fra Nordjylland, fik CML i foråret 2009. Som andre CML-patienter kunne han midt i bekymringen glæde sig over, at der findes rigtigt gode behandlingsmuligheder for en sygdom, der for blot 15 år siden havde en dårlig prognose. For Leif viste det sig desværre, at han er blandt den meget lille procentdel af CML-patienter, der har den særlige T315I-mutation, der betyder, at han er resistent over for den mest almindelige behandling – Glivec®. Heldigvis har både lægevidenskaben og udviklingen af nye lægemidler været på Leifs side. I dag er han i behandling med ponatinib og har det fint.

Den 30. december 1940 kom Leif Simoni Jørgensen til verden i Søborg kun nogle få kilometer nordøst for Københavns centrum. Her ved nytår kan Leif således fejre sin 76-års fødselsdag. Tid er noget underligt noget, og når man ser hen over den tid, som Leif har levet i, kan man blive helt åndeløs. Hold da op, hvor er der sket meget – ikke mindst på den medicinske front.

Den gang, ved årsskiftet mellem 1940 og 41, stod alting i krigens og besættelsens tegn. Måske ikke for Leif, der var lige lille nok til at blive frihedskæmper. Det var en tid, hvor man måtte vænne sig til mørklægningsgardiner, rationeringsmærker, erstatningskaffe og spærretid. Det var en tid, hvor man måtte lære at spare og få det bedste ud af tingene – om det så gjaldt nye frakker af gamle gardiner, sko af fiskeskind, tørv som brændsel til opvarmning af hjemmene eller kaffe af byg eller roer. Fire år efter, da krigen endelig var ovre, var Leif en bette knejt, der var godt på vej til at blive nordjyde.

Da han var tre år, flyttede han og hans far og mor nemlig til Nordjylland – Aalborg nærmere bestemt. Af samme grund har Leif levet hele sit liv i Aalborg og Nørresundby og en stor del af tiden i selskab med sin livspartner, Jane. Sammen har de tre voksne børn. Da Leif blev gammel nok til at komme ud i livet for alvor, tog han en treårig kontoruddannelse i et brændselsfirma, og med den i rygsækken blev han soldat og senere sergent. Skrivebordssoldat er nok den rigtige betegnelse, for der var brug for folk, der kunne styre en regne- og skrivemaskine. Først var han i Varde, siden i København og det sidste års tid i Viborg, men det var aldrig planen, at militæret skulle blive hans løbebane. Efter 24 måneder kunne han lægge uniformen.

Efter soldatertiden kom Leif tilbage til brændslet, så at sige, men denne gang i en lidt mere flydende form. I 1963 blev han ansat hos Dansk Esso, og blev der i 36 år indtil oktober 1999, hvor han gik på pension. Det var på det tidspunkt, at det norske statslige olieselskab Statoil købte Esso’s aktiviteter i Danmark, og de, der havde lang anciennitet, kunne vælge en gunstig fratrædelsesordning. Et faktum, som Leif og Jane har kunnet glæde sig over lige siden. På det tidspunkt var Jane i øvrigt gået på efterløn, så de havde al tid i verden til sammen at passe haven og det store hus, nyde livet i campingvognen og for Leifs vedkommende også at hygge sig med sin mandolin og folkemusikken i Skagen.

Du er uhelbredeligt syg

Men nu til tilbage til foråret 2009:

”Vi havde det fint som pensionister Jane og jeg. God økonomi og sunde og raske,” fortæller Leif og fortsætter: ”Det var i marts, og jeg var nede på Fyn til bryllup. Jeg kunne mærke, at der var noget galt. Jeg blev træt og forpustet og kunne dårligt komme op af trappen med min bagage. Vi indså ret hurtigt, at der måtte være noget galt, og at jeg måtte til lægen. Det viste sig, at min blodprocent var nede på 2,3, og at vi skulle sætte kurs mod sygehuset med det samme”.

Leif blev indlagt med det samme, og dagen efter stod den på en knoglemarvsprøve. Samme eftermiddag kom lægen forbi Leifs stue, lige efter at Jane var taget hjem for at passe et barnebarn. Han fortalte, at det var alvorligt og uhelbredeligt, men ikke dødeligt. På det tidspunkt var lægerne ikke helt klar over, hvad det præcis var, Leif fejlede, og efter at have fået nogle portioner blod, blev han sendt hjem. En uge senere kom beskeden: CML; kronisk myeloid leukæmi. Allerede samme aften fik Leif Glivec® første gang, og der fulgte en uge med influenza-lignende symptomer, men derfra gik det fremad. Leif fik det bedre og fik mere energi. Så langt så godt.

”Der gik nok halvandet år, hvor jeg gik til jævnlige kontroller i Aalborg, men en dag gav lægen mig besked om, at tallene ikke var helt i orden, og at der skulle ske noget andet. Jeg blev derefter skiftet over på Sprycel®. Der skete det samme som først gang, at der gik en uge med følelsen af at have influenza, og så blev det atter bedre dog uden at blive helt godt. Der gik igen op mod halvandet år, før det viste sig, at heller ikke den behandling gjorde det, den skulle,” fortæller Leif.

Undervejs fik Leif taget adskillige knoglemarvsprøver, og der var tvivl om, om han atter skulle skiftes til en ny behandling. På et tidspunkt, hvor han var stærkt generet af vejrtrækningsproblemer, viste det sig, at han have 4,8 liter væske i den ene lunge. Lægerne var sikre på, at det var medicinen, der var årsagen. Han fik på det tidspunkt dobbelt dosis af det normale, og det var åbenbart for meget. Derefter blev han sat på endnu et nyt lægemiddel, Tasigna®, der er en slags anden-generations Glivec®. Det gik nogenlunde i en periode, men heller ikke denne medicin virkede helt, som den skulle. Derfor blev det forsøgt at give Leif interferon oveni, og det stod på et års tid med en god virkning.

Leif Simoni Jørgensen ved sin computer i hjemmet i Nordjylland

Nu går det godt

”I sommeren 2015 begyndte jeg at få nogle bivirkninger i form af neuropatiske smerter. Det viste sig som meget ubehagelige brændende og stikkende smerter i fødderne. Resultatet blev, at jeg stoppede med interferonen, men midt i juli blev jeg indlagt med vejtrækningsproblemer igen, og her gik det helt galt. Jeg kom i dialyse og i respirator i 10 dage. Jeg var simpelthen dødsyg. Henover fire uger lå jeg det meste af tiden i sengen og kunne kun gå med en rollator. Samtidig blev Tasigna®-behandlingen stoppet i en længere periode.”

Efter atter en knoglemarvsprøve fik Leif besked om, at heller ikke Tasigna® virkede, som det skulle. Han fik nu igen en ny type behandling, men fremgangen udeblev. Leif var syg, meget syg, og det viste sig, at de hvide blodlegemer var eksploderet. Den nye behandling blev stoppet omgående.

“I december for nu et år siden var jeg til et utal af prøver på hospitalet og blev overvåget tæt. På det tidspunkt lød beskeden, at nu var der ikke flere behandlingsmuligheder i Aalborg. Derfor tog professor Jesper Stentoft på den hæmatologiske afdeling på Aarhus Sygehus over. Det var blevet klart, at jeg havde den særlig mutation T315I, som præcist lægemidlet ponatinib (Iclusig®) var designet til, og som på det tidspunkt kun kunne gives på forsøgsbasis. Det, mente Jesper Stentoft, var en mulighed, og i begyndelsen af januar var jeg i Aarhus til den første samtale, endnu en knoglemarvsprøve samt en øjenundersøgelse og en hjerteundersøgelse.”

Efter nogle komplikationer og overvejelser om, hvorvidt Leif’s sygdom passede ind i det omtalte forsøg, blev det endelig klart, at det gjorde den. Forsøget gik ud på at klarlægge, hvor lille en dosis man kunne klare sig med, og Leif kom i en gruppe, hvor han fik en meget lav dosis. Forud for det var han blev forklaret, at lægemidlet gav en øget risiko for blodpropper. I forvejen var Leif på blodfortyndende medicin, som dog blev skiftet ud med en nyere og mere effektiv behandling. Det var Jesper Stentoft godt tilfreds med, og behandlingen med ponatinib kunne begynde.

”Og det er gået godt. Rigtig godt,” fortæller Leif, ”men det har også betydet, at jeg har været i Århus 16 gange siden januar. Sidste gang var den 11. oktober, og jeg har ikke hørt fra Jesper Stentoft siden. Så jeg går ud fra at prøverne har været I orden. I hvert fald er det gået støt fremad siden både med mit energiniveau og trætheden, og jeg har det simpelthen så godt nu. Den 3. januar skal jeg til Aarhus igen for at få taget prøver. Det regner jeg med bliver en formssag. Man er nødt til at være optimist efter sådan en omgang.”    

Andre relevante artikler:

2018-05-08T16:26:11+00:008. jan 2017|CML, Patient-/pårørendehistorier|