Fra LyLe Fokus, maj 2021:

Pårørende til alvorligt syge kommer ofte under stort pres. På den ene side bliver de ramt psykisk af angst og usikkerhed, og på den anden side betyder kortere indlæggelsestider mere ansvar og flere arbejdsopgaver til den pårørende. Nu skal et projekt med afsæt i de hæmatologiske afdelinger på Rigshospitalet og Odense Universitetshospital (OUH) undersøge rollen som pårørende og de udfordringer, der følger med denne rolle. 

Undersøgelsen er forankret hos projektleder Henrik Rode Eshøj på OUH. Han fortæller her om projektet, der lige nu er på vej ind i en fase, hvor man tester det, spørgeskemaundersøgelsen er baseret på. Henrik Eshøj er tilknyttet Afdeling X’s forskningsafdeling og nærmere bestemt enheden ‘Quality of Life Research Center’. Centerets opgave er at understøtte kliniske forsøg i forhold til det, der kaldes patientrapporterede oplysninger (PRO)*, som ofte er baseret på netop spørgeskemaer.

”Vi ved, at det at være pårørende til en person, som er ramt af alvorlig sygdom som kræft, kan sætte en under et stort pres,” forklarer Henrik Eshøj. ”Mange pårørende oplever bekymringer, sorg og stress, og mange vil føle sig udfordret i forhold til de daglige praktiske gøremål. Da tendensen samtidigt går imod kortere indlæggelsestider og en stigende interesse for behandling i eget hjem, forventes presset på de pårørende at stige de kommende år.”

300 pårørende skal teste spørgeskemaet

Henrik Eshøj fortsætter: ”Overordnet set kan den opgave, de pårørende står overfor, få alvorlige, negative konsekvenser for deres fysiske og psykiske helbred. Det er derfor vigtigt at kunne måle den påvirkning, som pårørende udsættes for. Det gøres bedst via validerede spørgeskemaer, hvor svarene kommer direkte fra personen selv og uden for-fortolkning fra sundhedspersonale. Et sådant spørgeskema er for nyligt blevet udviklet i England. Formålet med vores projekt er derfor at oversætte/versionere spørgeskemaet til dansk og at teste det på en gruppe af pårørende til patienter med kræft. I november 2020 blev den danske version af spørgeskemaet godkendt af forskerne bag spørgeskemaet i England. Projektet er derfor nu klar til anden og sidste del, som er afprøvning af spørgeskemaet. Med spørgeskemaet får vi forhåbentlig et videnskabeligt værktøj, der fremadrettet kan bruges til opsporing af pårørende, som har tegn på nedsat livskvalitet, stress og depression. Det vil skabe grundlag for indsatser, der kan støtte de pårørende og begrænse de omkostninger, der er forbundet med at tage hånd om stress- og depressionsramte pårørende.”

Projektets anden del – afprøvningen af spørgeskemaet – er nu ved at blive gennemført. Afprøvningen skal lede frem til den videnskabelige validering, der er nødvendig, inden spørgeskemaet kan tages i brug i klinisk praksis. Man skal med andre ord have dokumentation for, at spørgeskemaet lever op til dets formål. Denne fase gennemføres ved rekruttering af 300 pårørende til patienter med kræft. De skal alle udfylde spørgeskemaet én gang, hvoraf en mindre gruppe vil blive bedt om også at udfylde spørgeskemaet to gange med 10 dages mellemrum. Dette for at undersøge spørgeskemaets pålidelighed. Når denne fase er gennemført, vil der blive udarbejdet en videnskabelig artikel, og derefter vil vejen i princippet være banet for, at det kan tages i brug i enten forskningsøjemed eller som et praktisk screeningsværktøj. 

Spørgeskemaet rummer 42 spørgsmål under overskrifter, der spænder fra sociale- og familieforhold, livsstil, følelsesmæssig sundhed og velvære, økonomisk situation, job og karriere. Henrik Eshøj forventer at resultaterne fra testfasen vil ligge klar i slutningen af året. 

* PRO er en forkortelse af Patient Reported Outcome, på dansk patientrapporterede oplysninger. Ved PRO forstås enhver rapportering om status om patientens helbredstilstand, som stammer direkte fra patienten uden fortolkning af en sundhedsperson eller andre. Begrebet outcome (oplysninger) antyder, at der er tale om et effektmål, men det er vigtigt at gøre sig klart, at det er patientens helbredsstatus, der sammenlignes på nogle eller alle dimensioner af International Klassifikation af Helbred og Funktionsevne (ICF).

Det er først inden for de seneste par år, at PRO bliver prioriteret i det danske sundhedsvæsen. I 2017 blev der under Sundhedsdatastyrelsen oprettet et sekretariat for PRO med det formål at arbejde for udbredelse af patientrapporterede oplysninger og understøtte udviklingen og brugen af PRO.