Fra LyLe Nyt, december 2017:

Torben Schmidt er gift på 37. år med Susanne, der har haft kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) siden 2010. Torben er 61 år, udlært maskinarbejder og fagforeningsmand gennem en menneskealder. Man kan næsten høre på hans stemme, at han er et af den slags mennesker, som selv ikke en kraftig storm kan blæse omkuld. Den egenskab fik han brug for, da Susanne fik konstateret blodkræft for syv år siden.

Hvis man med få ord skal beskrive Torben, er det nærliggende at bruge superlativer som robust, solid, pålidelig og holdbar. Det er også ord, der har særlig mening på hans arbejdsplads. En metalvirksomhed med 60 medarbejdere i hans fødeby Horsens, som leverer til bl.a. fødevare-, medicinal-, offshore- og vindmølleindustri. Her har Torben været i 32 år – de 28 år som tillidsmand. I dag sidder han som medarbejderrepræsentant i virksomhedens bestyrelse og på 20. år i uddannelsesudvalget på byens tekniske skole. Pålidelig og langtidsholdbar er vist ikke overdrivelser, men dermed ikke sagt, at Torben blot har taget sin kones sygdom med kølig ro og naiv optimisme, for naturligvis blev også han rystet i sin grundvold den dag for syv år siden, hvor han fik at vide, at Susanne havde blodkræft.

Jeg ville nok ikke google så meget

”Jeg var på arbejde, da Sanne ringede. Hun havde fået besked af sin læge om, at hun skulle afsted til Vejle Sygehus med det samme, og jeg smed, hvad jeg havde i hænderne. Udredningen gik hurtigt, og konklusionen var chokerende. Jeg hæftede mig ved, at det var en sygdom, man ikke i første omgang fandt det nødvendigt at behandle. Vi fik besked om, at Sanne blot skulle gå hjem og leve videre, og jeg prøvede at slå koldt vand i blodet, selvom det ikke var så let. Det var kræft, men de ville ikke behandle hende. Den var lidt svær, og der gik over et år, før Sanne kom i kemo først gang. Vi talte ret hurtigt om, at det nok ville være rigtigt for Sanne at tale med en psykolog. Hun er sådan en, der går og grubler og tænker meget over tingene. Samtidig er hun videbegærlig som bare pokker. Hun vil vide alt. Sådan er jeg ikke helt selv, tror jeg, men jeg forstår da godt, at hun har det sådan. Men grubleriet kan også tage overhånd og overskygge alt andet. Hvis det havde været mig, havde jeg nok ikke googlet helt så meget, men mere sat min lid til, hvad lægerne sagde, og nøjedes med det. Sådan fungerer det ikke for Sanne. Hun er grundig og stædig og tænker og spekulerer og læser alt, hvad der er at læse. Hun kommer stadig hos psykologen af og til, når hun synes, der er brug for det, og det er en god hjælp for hende.”

Torben fandt sin rolle i at være den, der holdt hovedet koldt og forsøgte at skabe det store overblik – ikke mindst i forhold behandlingssystemet, og hvad man med rette kunne forvente af det.

Jeg prøvede at være flere steder på én gang

”Jeg har selvfølgelig været med til de fleste samtaler på hospitalet. Min tålmodighed med ’systemet’ har ikke altid været lige stor. Jeg tror, det er vigtigt at være insisterende og at vide præcis, hvordan man manøvrerer i systemet. Det er sådan noget, jeg er god til, hvis jeg selv skal sige det. Heldigvis har min arbejdsgiver været meget forståelig, og jeg har fået den tid, der var nødvendig for at være hos Sanne. Det har været et fuldtidsjob, i hvert fald i perioder, og i dag kan jeg se, at jeg nok burde have sluppet nogle af de ting helt, som jeg var involveret i. Jeg prøvede at være flere steder på én gang og at få livet til at være så normalt som muligt. Men det havde en bagside, som jeg ikke så, mens det stod på. Jeg skulle have stoppet med at være tillidsmand, kan jeg se i dag, for Sanne tog al energien og kræfterne, og jeg kunne ikke være begge steder. Det ærgrer mig lidt, at jeg ikke så det, mens jeg var midt i det. Jeg kunne ikke passe min opgave som tillidsmand ordentligt.”

Min tålmodighed med ’systemet’ har ikke altid været lige stor. Jeg tror, det er vigtigt at være insisterende og at vide præcis, hvordan man manøvrerer i systemet. Det er sådan noget, jeg er god til, fortæller Torben

Det lyder som om, det sled lidt mere på dig, end du rigtigt ville se i øjnene, mens det stod på?

”Ja, det sled meget mere, end jeg ville indrømme, men jeg så det først, da det kom lidt på afstand. Det halve år, der gik, umiddelbart efter Sanne kom i behandling, er en stor tåge. Der var meget uvished og bekymring. Kemo er ikke for tøsedrenge. På et tidspunkt tog jeg på kursus en uge for at komme væk. Det havde jeg brug for, men det gav anledning til lidt ’diskussion’. Sanne syntes, det var mærkeligt, jeg tog væk, for det var jo hende, det drejede sig om. Og det havde hun jo ret i, og jo, der har da været lidt uvejr undervejs. Det kan vist ikke rigtigt undgås, men vi har fundet ud af det. I de situationer har det være vigtigt med psykologen, men også, at Sanne har fundet sin store lidenskab for akvarelmaling, som hun kan søge ind i og få ro på tankerne.”

I dag har Torben fået meget mere fritid, og de er mere sammen nu, end før Susanne blev syg. Blandt andet rejser de, så ofte de kan. At tage på opdagelse er en stor glæde, de deler. ”For mange år siden besluttede vi, at vi ikke ville have børn, og det har givet os en masse frihed. Selvfølgelig har vi haft det oppe at vende nogle gange hen over årene, men det er blevet sådan, og det er vi glade for nu.”

Lyt og støt

Den hårdeste tid lige nu, hvor sygdommen er blevet end del af hverdagen, er typisk i ugen op til, at Susanne skal til kontrol på sygehuset. Der presser bekymringerne sig uundgåeligt på, og det smitter af på Torben. Og naturligvis er han altid med på dagen. For at være hos Susanne, men også, som han udtrykker det med et smil: ”Så jeg kan fortælle hende bagefter, hvad det faktisk var, lægen sagde.”

For Torben har det været vigtigt at have en gammel kammerat ved hånden – en, som er god til at lytte – en, der kan tie stille og tage imod. ”Det er et godt råd til andre: Sørg for at bruge et gammelt venskab til at snakke ud om nogle af de ting, som man ikke kan dele med sin kone på samme måde. Der skal jo luftes ud.”

”I Sannes og mit forhold er det vigtigt, at vi har været der for hinanden. Noget af kunsten ved at være pårørende, har jeg lært, er ikke at komme med konkrete løsningsforslag, når Sanne har det skidt – når sygdom, bivirkninger og bekymringer plager hende. Hun har ikke brug for at vide, hvad jeg tænker og tror, er det rigtige lige nu. Hun har brug for, at jeg lytter og støtter hende. Er til stede. Min opgave har ikke været at være ’behandler’, men jeg har kunnet være en støtte og fx hjælpe med at finde ud af, hvorfra man kan få hjælpen, og hvordan man navigerer i forhold til sundhedssystemet og de kommunale myndigheder. Det sidste ikke mindst.”

Men Torben har også måtte konstatere en ting, som han ikke er alene med. Det handler om, hvem der støtter og giver gode råd til de pårørende. Altså hjælper den pårørende med den store opgave, man står midt i. Torben beretter, som et eksempel, om en situation, hvor hans praktiserende læge spurgte ham, om han var vaccineret mod influenza. Han svarede, at det skam ikke var nødvendigt, at han godt kunne klare sig uden. Og lægen blev spids og gjorde det klart, at det da ikke var for Torbens egen skyld, han skulle vaccineres. Vorherre bevares. Det var for Susannes skyld for at begrænse risikoen for, at han blev smittekilde i en situation, hvor hendes immunforsvar var skudt i sænk. Det gav god mening, men Torben undrede sig over, hvorfor dette budskab ikke kom fra hospitalet helt automatisk, fx som en del af den store hjælpepakke til pårørende, som man kunne ønske sig, og han ser det som et udtryk for, at han som pårørende ikke rigtigt er inde på lystavlen som en, der faktisk spiller en vigtig rolle i sin kones sygdomsforløb.

Læs Susannes personlige fortælling

Bogen ‘Ukendt og usynlig’, som blev lanceret af Janssen sidste år, indholder 10 personlige fortællinger om at have en blodkræftsygdom tæt inde på livet.

En af historierne er Susannes.

Bogen er gratis og kan fås via Janssens hjemmeside, eller du kan bestille den hos LyLe mod betaling af porto. Bestilling kan ske via e-mail til lyle@lyle.dk eller på telefon 31 68 26 00.

Andre relevante artikler: