Fra LyLe Nyt, december 2017:
Vi ved mere om de mekanismer, der driver hæmatologiske lidelser, og vi har flere redskaber til rådighed til at behandle dem end nogensinde før, vurderer klinikchef ved Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet, Lars Kjeldsen. Men vidensniveauet øger kompleksiteten, og fagligheden spænder til tider ben for etik og økonomi ved utilsigtet at få lægerne til at træffe valg, der ikke er til patienternes bedste, lyder det.
Overordnet er det hæmatologiske speciale kendetegnet ved positive udviklinger, mener klinikchef på Rigshospitalets hæmatologiske klinik, Lars Kjeldsen. Forskningen kaster et væld af nye fund af sig, og stadigt flere hæmatologiske sygdomme får bedre behandlingsmuligheder. Udviklingen trækker imidlertid en række udfordringer med sig, vurderer klinikchefen. Disse udfordringer talte han om ved LyLes 10-års jubilæum fredag den 29. september i Svendborg.
Én af de udfordringer, som knytter sig til den fremad-stormende forskning, er en yderligere kompleksitet i de definerede sygdomsområder inden for hæmatologien. Nye teknikker til at sekventere DNA har gjort det muligt at karakterisere de mutationer, der hyppigt er repræsenterede – og dermed lader til at drive – den enkelte sygdom. Det har været springbræt til udvikling af ny, målrettet medicin, men har samtidig betydet, at den oprindelige forståelse af hæmatologiske diagnoser er under opbrud, siger Lars Kjeldsen.
“De nye teknikker har gjort opfattelsen af de enkelte hæmatologiske sygdomme langt mere kompleks. Det viser sig nemlig, at patienter med samme diagnose langt fra altid har samme genetiske mutationer: Kombinationerne varierer fra patient til patient. Så fx har de ca. 250 danskere, der årligt får konstateret AML, ikke den samme sygdom. De har variationer af AML, som på sigt nok ikke skal behandles ens.”
De hæmatologiske behandlinger bevæger sig således langsomt fra at være dikteret af diagnoser til at være bestemt af den enkelte patients genetiske profil. Det betyder, at genetiske analyser fremadrettet i højere grad bliver bestemmende for, hvilken behandling den enkelte patient tilbydes.
Et andet benspænd er, at de fleste kræftceller har mange mutationer, og derfor ikke nødvendigvis kan udryddes af en behandling målrettet én specifik mutation. Det forholder sig, ifølge Lars Kjeldsen, sandsynligt sådan, at de fleste kræftceller i en population udtrykker de samme mutationer, mens en lille del har andre mutationer. Denne rest-population er modstandsdygtig over for behandling og kan på sigt betyde, at sygdommen vender tilbage med fornyet styrke.
“Her kan immunterapi, der virker ved at aktivere patientens eget immunforsvar, vise sig effektiv. En af de store fordele ved immunterapi er, at den – i modsætning til fx antistoffer – ikke skeler til, hvilke mutationer kræftcellerne udtrykker, men derimod påvirker immunforsvaret til at gå til angreb på alle celler, der ser ‘forkerte’ ud,” siger Lars Kjeldsen og fortsætter:
“Immunterapi er allerede godkendt til behandling af Hodgkins lymfom i Danmark og vil nok også snart blive det til myelomatose i kombination med andre antistoffer. På minus-siden er der dog flere hæmatologiske sygdomme, hvor behandlingsformen indtil videre ikke har vist effekt.”
På listen over behandlingsrelaterede udfordringer står behandling af de umodne stamcelle-sygdomme også højt, fx MDS og AML. Hvad angår disse sygdomme bevæger forskerne sig på en knivsæg, da lægemidler, der fejlagtigt rammer de raske stamceller, vil slå patientens knoglemarv ihjel.
Økonomiske benspænd
De nye målrettede behandlinger, der udvikles ud fra viden om sygdomskarakteristika, er markant dyrere end fx konventionel kemoterapi. Således giver behandlings-succeserne økonomiske udfordringer, som lægger pres på systemet, siger Lars Kjeldsen.
“Det er et privilegium, at vi løbende får nye lægemidler, men det er svært at få det til at hænge sammen økonomisk. De stigende medicinudgifter betyder, at
regionen pålægger os at finde besparelser andre steder. Sidste år måtte vi på Rigshospitalet lukke seks hæmatologiske senge og reducere personale for at få budgettet til at hænge sammen. Vi har klaret os med omorganiseringer og nytænkning, men bliver vi pålagt endnu en besparelse af den kaliber, har jeg svært ved at se, hvordan det skal hænge sammen.”
Han fortsætter: “Min stilling som klinikchef med ansvar for afdelingens økonomi betyder, at jeg ikke bare kan være en glad hæmatolog, der begejstres over de mange nye behandlingsmuligheder. Jeg er nødt til at sikre mig, at vi lever op til budget-kravet – og bruger den nye dyre medicin rigtigt!”
Ifølge klinikchefen kræves det fra politisk side, at de hæmatologiske afdelinger løber efter både medicin og kvalitetsarbejde. Og ingen tør udpege de områder, som afdelingerne skal nedprioritere for at skabe økonomiske – og arbejdstidsmæssige åndehuller. “Politikerne tør ikke tage ansvar og vælge fra. Og det betyder, at vi, hver gang vi får problemer økonomisk, må reducere personale. Det er uholdbart og udtryk for politisk fejhed. Der er hårdt brug for at diskutere prioritering – alternativt øgede bevillinger,” siger han.
“Tilsvarende er der tidskrævende opgaver defineret fra centralt hold, som vi skal have lov at vælge fra, hvis de giver begrænset mening – det er der meget af i et over-bureaukratiseret og politisk styret sundhedsvæsen,” lyder det fra Lars Kjeldsen.
Vigtigheden af en sådan diskussion understreges, ifølge Lars Kjeldsen, yderligere af, at de patienter, der henvises til de hæmatologiske afdelinger, bliver ældre og ældre. Det er ikke ualmindeligt, at afdelingens senge er optaget af 85-årige patienter.
“Forbedrede behandlingsmuligheder – herunder forbedrede muligheder for at behandle komplikationer til den primære behandling – gør, at vi i dag kan behandle ældre patienter. Men hvor går grænsen? Skal en 88-årig patient med begyndende demens og anden komorbiditet tilbydes en meget dyr behandling, der måske kan forlænge livet med to til fire måneder? Det er ikke altid etisk forsvarligt,” siger han.
Se interviewet fra LyLes jubilæumsweekend med Lars Kjeldsen
Artiklen fortsætter under videoen
Etiske benspænd
Lars Kjeldsen mener, at balancen mellem den faglige formåen og det etiske hensyn udgør en udfordring for hæmatologien. Som det ser ud i dag tipper balancen for ofte til den faglige side, lyder det. “Mange læger er så optagede af deres faglige formåen, at de glemmer at løfte blikket og se patientens situation i et større perspektiv. Det gennemsyrer hele sundhedsvæsenet, at vi løber efter patienterne og ‘reparerer’ dem igen og igen, fordi vi kan. Og selvfølgelig skal vi det, hvis vi kan tilbyde en helbredende behandling eller en behandling, der forlænger livet meget og har en fornuftig bivirkningsprofil. Men derfra og så til altid at jagte livet frem for alt, der er langt, synes jeg,” siger Lars Kjeldsen.
Han mener, at mange læger er lidt berøringsangste i forhold til at tale om døden – eller ikke tager sig den tilstrækkelige tid til at tale om den med patienterne og disses pårørende – noget, der desværre til tider kan skyldes den tiltagende travlhed og de mange dokumentationskrav. Det er en skam, siger han, da døden til tider kan være det mest meningsfulde næste skridt for patienten.
“Jeg har haft ældre AML-patienter, til hvem jeg har sagt, at intensivafdelingen ikke var en mulighed: Jeg kan forsøge at give dig livsforlængende behandling, men hvis du får det så skidt, at du skal indlægges på intensivafdelingen, så bliver du det ikke. Det ansvar skal vi kunne tage som læger. Vi må ikke stikke hovedet i busken og overlade det til patienten eller de pårørende at træffe valget. For det er aldrig alene deres valg! Det er altid lægens valg! Og nogle gange er det meningsfuldt at vælge livet fra og få det afsluttet på en værdig måde,” siger Lars Kjeldsen og tilføjer, at en sådan beslutning for mange patienter faktisk er en lettelse, når de når dertil i deres sygdomsforløb.
Han er desuden fortaler for en mere ærlig læge-patient-kommunikation. At pakke sandheden ind i vat tjener ingen, mener han. Patienten fortjener at blive oplyst om sine overlevelseschancer ved en given behandling, samt risikoen for tilbagefald og død. Det er at vise respekt for patienten, lyder det.
Strukturelle benspænd
Lars Kjeldsen mener, at den hæmatologiske funktion i Danmark er velfungerende, og at samarbejdet mellem afdelingerne fungerer fint, men den tiltagende sygdomskompleksitet og sygdommenes sjældenhed taget i betragtning, mener han, at det ville fungere endnu bedre at centralisere hæmatologien på færre afdelinger: Tre eller maksimalt fem afdelinger. Som første skridt i en centraliseringsplan så han gerne, at hæmatologien i Region Hovedstaden blev fusioneret og samlet på Rigshospitalet, da der her foretages allogene transplantationer og højt specialiseret diagnostik og udredning.
“Det er tåbeligt, at vi ikke slår pjalterne sammen med Herlev Hospital. Hæmatologi er et lille speciale, og det giver åbenlyst nogle meget bedre muligheder for forskning og udvikling, hvis vi er sammen frem for hver for sig. Spredning på for mange afdelinger betyder, at den enkelte læge får mindre erfaring og rutine i at behandle de ofte meget sjældne og komplekse hæmatologiske sygdomme.
“Forskningsmæssigt giver det også mening. Vi har de samme forsøg kørende flere steder i landet, hvilket betyder, at det tager meget længere tid at rekruttere patienter nok til protokollerne. Og aftalen om at henvise patienter til andre afdelingers protokoller bærer kun sjældent frugt. Endelig vil der være en besparelse at hente i at sammenlægge vagtfællesskaber og ledelseslag,” siger han.
Et andet sted, hvor der ifølge Lars Kjeldsen er besparelser at hente, er ved at omlægge flere funktioner til det ambulante. Ved at udvide ambulatoriernes åbningstider kunne mange patienter undgå indlæggelse, og dermed spares sengepladser og personale, vurderer klinikchefen. Han ser også, at størstedelen af de selektive opfølgningstider på hospitalet kunne erstattes af ambulante tilbud, hvor patienterne fx blev kontaktet via Min Sundhedsplatform eller Skype-lignende platforme efter behov.
“De nye digitale platforme kan revolutionere det ambulante område og gøre det mere behovsorienteret. Inden for visse sygdomme – fx myelomatose – kan det være afgørende at opdage et tilbagefald hurtigt, men i mange andre tilfælde er rituelle opfølgninger lidt spild af tid og penge. Vi ville udnytte ressourcerne langt bedre ved at bruge dem på de patienter, der faktisk har brug for hjælp og behandling. Lad os få de ‘nemme’ patienter væk fra hospitalet og over i det ambulante og det digitale system – gerne uden fremmøde af patienterne, hvis de er med på det,” siger Lars Kjeldsen og fortsætter:
“Desværre har vi i dag et økonomisk aktivitetssystem, der er kontraproduktivt for fornuftig udvikling. De behandlinger, der foregår i hospitalsregi belønnes med en langt højere DRG-takst end de, der foregår ambulant. Som eksempel belønnes indgivelse af kompleks kemoterapi på et sengeafsnit med en DRG-takst på over 100.000 kr., mens det har en ambulant takst på 10.000 kr. At det ambulante er ‘så dårlig en forretning’ kan betyde, at hospitalsvæsenet holder stædigt fast i en ikke-nytænkende og ressourcetung struktur.”