Artikelsamling om lymfekræft, leukæmi og MDS
Vores artikler har meget forskelligt indhold – du kan fx læse interviews af førende eksperter inden for hver deres felt eller finde artikler fra nationale og internationale konferencer som fx EHA eller ASH. Vi rapporterer også fra fx folkemøde på Bornholm og andre aktiviteter, som LyLe arrangerer eller deltager i, ligesom vi tager aktuelle, sundhedspolitiske temaer med særlig relevans for LyLes medlemmer op.
Nedenfor kan du klikke på en af de nyeste artikler, der er lagt på siden, eller vælge en kategori, som du finder specielt interessant. Du kan også søge efter det, du gerne vil vide mere om.
God læselyst!
Hvidbog om blodkræftbehandling i Danmark
Hen over foråret og sommeren har LyLe arbejdet på en såkaldt ’hvidbog’ om behandlingen af blodkræft i Danmark. Formålet er – forud for Kræftplan 5, der forventes klar i foråret 2025 – at tilvejebringe [...]
Ny hjemmeside om nedsat immunforsvar
Ny hjemmeside for patienter med nedsat immunforsvar Hvad betyder det at have et svækket immunforsvar? Hvad kan man gøre ved det? Hvordan beskytter man sig mod infektioner? Få bud på svarene i artikler, videoer [...]
Patienters oplevelse af medicinfrie perioder
Det er titlen på et stort dansk livskvalitetsstudie blandt patienter med henholdsvis kronisk lymfatisk leukæmi, mantle celle lymfom, follikulært lymfom og Waldenströms sygdom. Formålet med studiet, der er blevet til på initiativ af patientforeningen [...]
Medicinrådet bør indføre betingede godkendelser af medicin
LyLes bestyrelse har diskuteret inputtet til Kræftplan V ved flere møder i den første del af 2024, og det er en enig bestyrelse, der støtter op om arbejdet med Kræftplan V og de pointer, [...]
Global Leukemia Experience Survey 2023 Report
I 2023 gennemførte de tre patientorganisationer Acute Leukemia Advocates (ALAN), CML Advocates Network (CMLAN) og CLL Advocates Network (CLLAN) en global undersøgelse af leukæmipatienter og pårørende. LyLe har også være med i denne undersøgelse. [...]
Ny børnebog: Luas og Lilos Mor bliver syg
Det er med stor glæde, at LyLe kan præsentere en helt ny børnebog om blodkræft. Den har været savnet, fordi det er vigtigt også at have fokus på familiens børn, når emnet er noget [...]
Rigshospitalet har startet forsøg med blodtransfusion i hjemmet
Lars Kjeldsen, der er overlæge på Rigshospitalets Afdeling for Blodsygdomme, har primo maj 2024 startet et forsøg med blodtransfusion i hjemmet til AML-patienter under intensiv kemobehandling. Den første patient er allerede oplært og har [...]
Spændende og inspirerende temadag i Odense
75 deltagere var mødt op på Scandic Hotel i Odense til temadag lørdag den 4. maj 2024. LyLes formand, Rita O. Christensen, bød velkommen, og dagen startede med sangen: Det er i dag et [...]
Først efter behandlingen kom en voldsom bølge af svære følelser
Fra LyLe Fokus, april 2024: Den 13. januar sidste år fik Bente besked om, at hun havde lymfekræft, og forude ventede et voldsomt behandlingsforløb. Men det var faktisk først, da kræftsygdommen efter seks [...]
En sundhedsforsikring kan redde dit liv – hvis du får pengene i tide
Fra LyLe Fokus, april 2024: Da Bjarne Dickows fik diffus storcellet B-Celle lymfon, var CAR-T den eneste behandling, der var tilbage. Den kan man ikke få i Danmark og regionen ville ikke betale [...]
Ingen har glæde af at tage sorger på forskud …
Fra LyLe Fokus, april 2024: I efteråret 2017 fik den dengang 63-årige Arne Notkin diagnosen lymfekræft. Forud var gået et mere end fem måneder langt ’skrækindjagende’ udredningsforløb, der på værst tænkelige vis illustrerer, [...]
Kommunen er magten, og borgerne ofte de små, når kræftpatienter rammer jobcenter-systemet
Fra LyLe Fokus, april 2024: Socialrådgiver Maj Thorsen har arbejdet otte år i det offentlige, men tog i 2017 springet og blev privatpraktiserende socialrådgiver. Hun bistår borgere – og herunder kræftramte – i [...]
”Det er bare så uretfærdigt …”
Fra LyLe Fokus, april 2024: Det, der lignede en ny start på livet med købet af et nyt, dejligt hus i Egtved, skulle vise sig at blive noget helt andet. Nogle få dage [...]
Lymfekræft – en myriade af kræftsygdomme, hvor prognosen er god
Fra LyLe Fokus, april 2024: Lymfekræft – eller lymfeknudekræft, som sygdommen også kaldes – opstår i kroppens lymfeceller. Da lymfeceller findes overalt i kroppen, kan sygdommen praktisk talt opstå hvor som helst. Som [...]
Nyt LyLe Fokus – om lymfekræft
Kend din undertype af lymfekræft I dette blad har vi fokus på lymfekræft eller lymfeknudekræft, som sygdommen også kaldes. Lymfekræft er den største af blodkræftsygdommene. Den, der er flest nye tilfælde af hvert år [...]
Waldenströms – en sjælden og kompleks sygdom
Fra LyLe Fokus, april 2024: Waldenströms makroglobulinæmi er en sjælden lymfekræftsygdom med 100-150 nye tilfælde om året i Danmark. Ofte har sygdommen et forholdsvist fredeligt forløb, men den kan udvikle sig til at [...]
Nye, lovende takter i behandlingen af diffust storcelle B-celle lymfom (DLBCL)
I denne artikel kaster vi lys over, hvad DLBCL er for en sygdom, og sætter fokus på den såkaldte CAR-T-cellebehandling, der blev godkendt til 2. linjebehandling af DLBCL i efteråret 2023 i Danmark. Vi bringer [...]
Nye foldere om DLBCL
Ny folder om DLBCL LyLe har netop (april 2024) færdiggjort en ny pjece om storcellet B-celle lymfom – DLBCL. I pjecen kan du læse om, hvilke symptomer DLBCL giver, hvordan sygdommen diagnosticeres, og hvordan [...]
”Nu undrer vi os faktisk over, hvordan vi er kommet igennem det hele …”
Fra LyLe Fokus, april 2024: I 2018 gennemgik Allan Nielsen som den første danske patient med diffust storcellet B-celle lymfom (DLCBL) en CAR-T-cellebehandling i USA. I foråret 2024 talte vi med ham og [...]
Referat fra generalforsamling 2024
Referat af generalforsamling i LyLe lørdag den 4. maj 2024 kl. 17.15-19.00 på Scandic Hotel Odense, Hvidkærvej 25, 5250 Odense Der var mødt 21 medlemmer til generalforsamlingen, heraf 6 medlemmer fra bestyrelsen. Bestyrelsen havde [...]
Lige først troede jeg, jeg skulle dø
Da Ole Dupont i foråret 2023 fik at vide, at han havde akut leukæmi, blev han grebet af panik og troede, at han skulle dø om lidt. Sådan skulle det heldigvis ikke gå. Ole [...]
Nervesmerter efter kemoterapi ser ud til at kunne lindres med kosttilskud
Et studie, der blev præsenteret på den amerikanske onkologikongres ASCO, giver håb om, at kosttilskuddet OnLife kan have en lindrende effekt på de nerveskader, der er en kendt og meget ubehagelig bivirkning ved kemoterapi [...]
Der er opmuntrende toner i behandlingen af AML
Fra LyLe Fokus, oktober 2023: Der er sket væsentlige fremskridt inden for behandlingen af akut myeloid leukæmi (AML), hvor især en ny kombinationsbehandling uden kemoterapi har vist sig virksom. Vi har talt med [...]
Kemoterapi øger ikke risikoen for demens hos ældre lymfekræftpatienter
Fra LyLe Fokus, oktober 2023: Der er ingen grund til, at patienter med lymfekræft frygter øget risiko for demens som konsekvens af behandling med kemoterapi, viser ny dansk forskning præsenteret på EHA 2023. [...]