Patienthistorie: Jeg vil bare ha’ mit liv tilbage …

Fra LyLe Nyt, juni 2018:

Birthe var i gang med at træne op til VM i triatlon, da hendes liv med ét blev forandret. Fra den ene dag til den anden stod hun ansigt til ansigt med en livstruende akut leukæmi. Det var som at ramme en mur med 120 kilometer i timen, fortæller hun her. I begyndelsen af juli besøgte vi hende hjemme ved Toksværd for at høre hendes bevægende historie. I dag, godt halvandet år efter diagnosen, er hun så småt ved at genvinde sin optimisme.

Hvis man kører mod vest ad vej 54 fra Rønnede mod Næstved nede i det smukke Sydsjælland, kommer man efter nogle kilometer gennem landsbyen Boserup. Og skal man besøge Birthe og hendes mand, Hans, så skal man holde godt øje med den lille grusvej, der dukker op på venstre side. Af den skal man blot nogle få hundrede meter ned, før man pludselig er der. Og selv om man her er forholdsvis tæt på den trafikerede hovedvej, så ånder der af landlig ro og uforstyrrethed, så snart man stiger ud af bilen. Lige her ligger Birthes og Hans bindingsværksdrøm, den store have og de fem tønder land, som de elsker.

I døren byder Birthe og Hans smilende velkommen og ligner et hvilket som helst ægtepar i deres bedste alder. De har deres rødder her og deres gode arbejde lige i nærheden. Her er børnene, Martin og Maria, født og opvokset og flyttet fra som voksne for ikke så længe siden. Kort efter sidder vi med kaffen og kringlen i Birthes og Hans hyggelig og lavloftede køkken. Birthe har en historie, hun gerne vil dele, selvom det ikke er let.

I marts sidste år blev idyllen og roen brudt med et slag. Efter kort tid med influenza-symptomer fik Birthe besked om, at hun havde AML, akut myeloid leukæmi. Som et lyn fra en klar forårshimmel. Hun var 52 år og godt i gang med at træne op til VM i triatlon (for veteraner) – en sport, som Birthe har brændt for, siden hun som 40-årig begyndte at løbetræne. Efter nogen tid blev maraton simpelthen for kedeligt, fortæller hun med et smil, og det fik hende til at kigge mod triatlon, der kombinerer løb, cykling og svømning. Det er blevet til en lidenskab med podiumplaceringer ved både danske og nordiske mesterskaber, og nu ventede altså et verdensmesterskab forude.

Det ka´ ikke være rigtigt

”Jeg trænede mange timer hver uge, men en dag blev jeg ’sat’ et par gange på cyklen. Jeg kunne pludselig ikke følge med op over bakkerne, noget jeg bestemt ikke var vant til. Jeg tænkte, at jeg måske var ved at få influenza. Noget murrede i kroppen. Jeg har aldrig før været alvorligt syg, men den tirsdag måtte jeg gå hjem fra jobbet rystende af feber og med et hoved, der var ved at sprænges. Efter et par dage ringede jeg til vagtlægen, der fortalte, at der var mange, der var syge i øjeblikket, så jeg skulle bare lægge mig under dynen. Det, der bekymrede mig mest, var, at jeg gik glip af min træning. Ugen efter fik jeg en akut-tid i lægehuset i Rønnede. Det var en ung, kvindelig læge, jeg ikke kendte, som efter at have lyttet til mig tog nogle blodprøver.”

Samme eftermiddag blev Birthe ringet op af den hæmatologiske afdeling på Roskilde Sygehus. De bad hende komme hurtigt. Blodprøverne så ikke gode ud, og forholdsvist hurtigt blev det klart, at noget alvorligt var på spil. Beskeden lød, at der var ekstremt mange hvide blodlegemer i hendes blod, og noget pegede på en voldsom infektion. Efter yderligere prøver og nogle timer senere fortalte en overlæge hende, at de var næsten sikre: Det var akut leukæmi.

Birthe fortæller fattet om begivenhederne, men lige dér blev der stille i køkkenet. En klump i halsen holder ordene tilbage. Det er selvsagt ikke nemt at tænke tilbage på lige det øjeblik på sygehuset for godt 16 måneder siden og ovenikøbet fortælle om det. Hun husker, at hun tænkte, at det ikke kunne være rigtigt, samtidig med at hun havde følelsen af at være kørt ind i en betonvæg med 120 i timen. Det var tæt på midnat, husker Birthe, der aldrig tidligere havde været indlagt på et sygehus og nu måtte belave sig på, at der kunne gå en rum tid, inden hun kunne komme hjem igen. Fem lange uger, helt præcist.

Indtil Birthe blev syg, arbejdede hun på kirkegården ved Toksværd Kirke. Det er en hvidkalket kirke med røde tegl og et smukt, lyst kirkerum. Den ligger lidt over to kilometer fra hendes og Hans hjem. Kirkegården er i øvrigt også Hans arbejdsplads. Det betyder, at de to har et fælles arbejdsliv, der for det meste foregår i fri luft. Som kirkegårdsgraver skal man holde hele området og så selvfølgelig sørge for gravearbejdet i forbindelse med begravelser. Udefra set kan det virke som en noget dyster beskæftigelse, men sådan ser hverken Birthe eller Hans på det. Liv og død er to sider af samme sag, og kirkegården er måske ligefrem livsbekræftende. Ingen af dem ser sig selv som mere religiøse end andre i dette land, hvor kirkegang for mange er bestemt af dåb, konfirmation, bryllup, begravelse og jul. Til gengæld har de en masse frihed og glæde ved at arbejde i det fri. For Birthe er naturen og friluftslivet en uundværlige kilde til energi og livslyst.

I forbindelse med Birthes stamcelletransplantation kom hun som en af de første i Danmark med i et internationalt forsøg med ny medicin, en såkaldt FLC-3-hæmmer, der er under udvikling og endnu ikke godkendt. Forudsætningen for, at hun kunne være med, var, at hun var transplanteret og havde den særlige FLC-3-mutation.

”Det var ikke uden nervøsitet, at jeg sagde ja, men jeg opdagede, at det på en måde gør mig tryg at være med i forsøget. Det indebærer, at der blev taget en masse ekstra prøver, og at der konstant bliver holdt øje med mig. Det er vigtigt for mig at deltage, for det er en måde, hvor jeg både kan hjælpe mig selv og andre,” fortæller Birthe.

Denne her sygdom ska ha´ nogle bank

Dagen efter indlæggelsen på Roskilde Sygehus fulgte flere undersøgelser, der alle pegede i samme nedslående retning: Det var alvorligt, og meget tyder på – nu hvor noget tid er passeret – at Birthes ualmindeligt gode, fysiske form er kommet hende til gavn.

”Jeg lå på sygehuset og tænkte, at det ikke kunne være rigtigt, at mit liv skulle slutte her. Masser af fortvivlede tanker fór gennem mit hoved. At skulle fortælle mine børn, min gamle mor og resten af familien om min situation forekom ubærligt.”

Birthe kom hurtigt i kemobehandling, og hun mærkede næsten med det samme, at den gjorde noget godt. Presset i hovedet og smerten lettede.

”Da jeg kom hjem fra hospitalet, stadig uden at min situation var gået rigtigt op for mig, havde jeg en følelse af, at det hele var så dybt uretfærdigt. Det kunne ikke være rigtigt. Hvorfor mig? Jeg havde svært ved at erkende, at jeg faktisk var syg, og tænkte, at denne her sygdom bare skulle ha’ nogle bank. Jeg har en fightervilje og har altid kunnet løbe de sidste kilometer, selvom smerten har været overvældende. Jeg strittede imod og mobiliserede min store mentale styrke. Og Hans var en stor hjælp, selvom jeg gik meget ind i mig selv. Når man er så syg, følger der en ensomhed med – en ensomhed, der er umulig at forklare andre. Det er, når det kommer til stykket, kun ens eget liv, det handler om, og lige dér er man helt alene.”

Paraderne falder

Det var faktisk først, fortæller Birthe med smerten og frygten lige under overfladen, da hun deltog i Kræftens Bekæmpelses Stafet For Livet i efteråret, at hun pludselig så sin situation helt klart, og det kom som et hammerslag. Hun deltog, fordi hun var en del af et løbehold, og da hun selv havde fået kræft, havde hun meldt sig som Fighter (deltagere, som selv har eller har haft kræft) uden egentlig at tænke over det. Men lige dér, hvor alle kunne se hende med en tydelighed, der ikke kunne ignoreres, var hun kræftpatient – med stort K.

”En knoglemarvstransplantation var reelt det eneste, der kunne give mig håb. Det var klart for lægerne og for mig selv. Jeg havde i den forbindelse en samtale på Rigshospitalet, og det var nok dér, paraderne begyndte at falde. Alvoren var ikke til at komme udenom, og min evne til hele tiden at holde fokus på det næste, der skulle ske – den næste kemokur – og på at holde min familie oppe i lyset, begyndte at svigte. Jeg havde haft fokus på at komme mig, på alt det praktiske, på at holde på min fysiske styrke og ikke på, hvor stor truslen faktisk var.”

I begyndelsen af maj blev det besluttet at sætte gang i processen med at finde en donor til en stamcelletransplantation. Birthes læge havde fortalt hende, at hun havde den såkaldte FLC-3-mutation, der er forbundet med en særligt dårlig prognose.

”Jeg lænede mig op af, at det kom mig til gode, at jeg var i så god form. Jeg havde erkendt, at jeg var syg, men jeg ville ikke anerkende, hvad der kunne være konsekvensen. Jeg ville ikke overgive mig, for jeg skulle videre med mit liv. Alligevel var tanken om transplantation et chok. Det kom til at spille en betydelig rolle, at vi var otte patienter på ambulatoriet med samme diagnose, der fulgtes ad. Vi lærte hinanden godt at kende og havde det trods alvoren skægt og kunne grine sammen. Det er også vigtigt for mig at sige, at jeg har fået en fantastisk behandling af lægerne og sygeplejerskerne. Alle har været virkeligt søde.”

Inden transplantationen blev Birthe kaldt ind til en samtale, hvor det atter blev – som hun udtrykker det – skåret ud i pap, hvor alvorlig hendes situation var. Birthe skulle transplanteres, og det skulle gå hurtigt. Nu fulgte der en stribe meget grundige forundersøgelser, en serie hele kropsbestrålinger, kraftig kemoterapi og tre ugers isolation. Hans, der meget upassende var kommet galt afsted med sin fod, fik lov at besøge hende, ligesom et par af Birthes gamle veninder. Sønnen, Martin, der arbejdede i en børneinstitution, var forment adgang. Det var en tid så brutal og overgribende, at Birthe har svært ved at finde ord her mange måneder senere. En kamp mod livstruende infektioner, der krævede en næsten umenneskelig styrke og tro på, at det nok skulle gå. I dag har hun svært ved at forstå, hvor tiden blev af, men billeder står tilbage. Som da hun trænede på en motionscykel med en brækpose i hånden.

Der ånder af landlig ro og uforstyrrethed, så snart man stiger ud af bilen foran Birthes og Hans dejlige bindingsværkshus.
Her er de omgivet af den store have og de fem tønder land, som de elsker. Hans har også fortalt sin historie som pårørende – den kan du læse her.

Hvornår er det mon min tur?

Birthe banker tre gange under bordet og fortæller videre:

”Jeg blev udskrevet den 27. oktober. Siden har mit infektionstal ligget fint. Min tyske donor på 30 år har gjort det godt. Men jeg begyndte – som det er almindeligt – at få nogle GvH-immunreaktioner (graft vs. host*) og blev medicineret voldsomt. Prednisolon, der er et lægemiddel, som hjælper med at dæmpe forandringer i immunsystemet, gav mig på kort tid ’julemandskæg’, og jeg tog på i vægt. Kvinden i spejlet var ikke til at genkende, og det skubbede mig tættere på kanten. Jeg begyndte at krakelere psykisk, og jeg spekulerede for første gang på, hvornår det var min tur. Det var som om, det aldrig ville tage en ende, og oven i det hele måtte jeg notere, at jeg også havde fået steroidinduceret diabetes. Mit mod var ved at svinde, men der var stadig en rest stædighed tilbage i mig. Jeg ville ikke give slip.”

Fire af de otte i Birthes kemo-gruppe på ambulatoriet var gået bort i december. Bægeret var ved at være fyldt, men i forbindelse med transplantationen kom Birthe som den første i Danmark med i et internationalt forsøg med ny medicin: En såkaldt FLC-3-hæmmer, der er under udvikling og endnu ikke godkendt. Forudsætningen for, at hun kunne være med, var, at hun var transplanteret og havde denne særlige FLC-3-mutation. Hun fik en pille, hun skal tage i to år.

”Det var ikke uden nervøsitet, at jeg sagde ja, men jeg opdagede, at det på en måde gør mig tryg at være med i forsøget. Det indebærer, at der blev taget en masse ekstra prøver, og at der konstant bliver holdt øje med mig. Det er vigtigt for mig at deltage, for det er en måde, hvor jeg både kan hjælpe mig selv og andre.”

I løbet af foråret i år begyndte Birthe at tro lidt mere på det hele og forsøger at slappe lidt af – slippe det konstante fokus på sygdom, kontroller og behandling. Prednisolonen var hun trappet ud af i løbet af maj. Der var trods alt forår i luften, og Maria blev gift den 19. maj. Birthe begyndte at kunne kende sig selv i spejlet og kunne iført handsker så småt begynde at ’rode’ lidt i haven igen. I små portioner.

Jeg gi’r ikke op

Tiden kom også, hvor det kom på tale så småt at starte på jobbet igen. Birthes arbejdsgiver, som er meningshedsrådet, havde været meget forstående undervejs og ikke ændret på hendes arbejdsvilkår. Samtidig have kommunen været imødekommende, og Birthe oplevede ikke noget pres fra den front. Det skulle imidlertid ændre sig.

”Det var dejligt at komme i gang. Jeg arbejder ca. fem timer fordelt over to dage om ugen. Man kan måske synes, det er lidt mærkeligt at arbejde på en kirkegård med min historie, men det har jeg aldrig haft svært ved at distancere mig fra. På en kirkegård kan man mærke, at man lever. Desværre har jeg oplevet at blive kastet lidt rundt i systemet, og det betyder, at jeg nu bliver sat i et jobafklaringsforløb, hvilket jeg finder helt unødvendigt. Det er kommet helt bag på mig, og jeg har ærlig talt været ved at gå helt i stykker over det. Når man som jeg har været pakket godt ind i et behandlingssystem, hvor der hele tiden er nogle, der tager ansvar for, hvad der skal ske, så er det svært at komme ud i verden udenfor. Det kan måske lyde mærkeligt, men jeg har jo været pakket ind i vat. Heldigvis har jeg fået god støtte fra min fagforening 3F, men vejen tilbage har vist sig ikke at være uden knaster. De siger, jeg bare skal tage den med ro, og at der ikke er noget pres, men der er så meget usikkerhed og magtesløshed, og jeg ved ikke, hvad vej det går. Jeg har mistet kontrollen – det er ikke længere mig, der bestemmer, og det har jeg det virkeligt skidt med. En ting er, at sygdommen sætter nogle begrænsninger for mig, men når det er systemet, der gør det, bliver jeg vred. Man kan virkelig undre sig over, at det er sådan, det fungerer, når man har været så syg, som jeg har været.”

Men Birthe står fast, selvom det føles som modvind lige nu. Hendes urokkelige fokus er på at blive herre i eget hus og komme ud af systemets greb. Nu gælder det om at komme tilbage og komme i gang med triatlonen igen.

”Jeg vi ha’ mit liv tilbage, og jeg ved godt, at mange ting ikke bliver helt, som de var før. Men jeg gi’r ikke op.”

*Graft-versus-host-sygdom (GvH) er en tilstand, hvor cellerne fra donor (graften) angriber cellerne i værten (host), der modtager stamcellerne. GvH kan være ubehageligt, men er en del af den immunologiske reaktion mod kræftcellerne. GvH kan som regel behandles effektivt med binyrebarkhormon.

Andre relevante artikler: