Fra LyLe Fokus, november 2021:
Kronisk myeloid leukæmi (CML) kan behandles så effektivt, at de fleste CML-patienter kan se frem til et normalt, langt liv. Det betyder imidlertid ikke, at sygdommen ikke sætter sine spor. Sara Bergendorff fik CML for fire år siden og fortæller her om nogle af de udfordringer, der i at finde tilbage til det liv, der aldrig bliver helt som før.
Sara er 42 år og fik CML i 2017. Til dagligt lever Sara med sin mand og datter på otte år i København. Hun arbejder på fuld tid som forsikringskonsulent og er glad for sit job og kollegerne, men jobbet tærer lidt for meget på kræfterne. Det vender vi tilbage til.
Som CML-patient kan man være så velbehandlet, at sygdommen er i ro og sandsynligvis vil forblive sådan. Man er så at sige i sikker havn, men har altså stadig sygdommen og er ikke helbredt. Hvordan påvirker CML dit liv i dag?
”Først og fremmest spiller det en rolle, at CML er en usynlig sygdom. Ingen kan se på mig, at jeg har den. Det får de mennesker, der omgiver mig, til at tænke, at alt er fint, men det står i kontrast til, hvad jeg faktisk mærker i min krop og i mit hoved,” forklarer Sara. ”Sygdommen er til stede i mig både mentalt og fysisk. Ikke hele tiden, men en stor del af tiden. Den manifesterer sig ikke mindst som bivirkninger af medicinen. At sygdommen er usynlig, betyder, at jeg føler, at jeg skal retfærdiggøre og forklare mine omgivelser, hvad jeg kan og ikke kan. Selv mennesker tæt på mig glemmer, hvad jeg slås med. Derfor bliver jeg nødt til at forklare – meget eksplicit – når der er noget, jeg ikke orker. Der er situationer – det kan være, når vi er i sommerhuset – hvor jeg har brug for at gå ind og lægge mig i løbet af dagen. Når det sker, bliver jeg nødt til at forklare mig og minde om min sygdom. Jeg kunne selvfølgelig bare lade som ingenting og bare gøre, hvad jeg føler, jeg har behov for, men det er svært. Selv min mor, som jeg har et tæt forhold til, kan glemme, hvad jeg slås med. Med til billedet hører selvfølgelig også, at jeg selv prøver at ignorere sygdommen og tænker, at alt er fint. Det betyder, at jeg nogle gange overskrider en usynlig grænse for, hvad jeg har energi til. I sidste ende er det op til mig selv at tage vare på mig selv, men det er svært, for jeg vil jo gerne leve et normalt liv. Men jeg bliver nødt til at være realistisk. Selvom jeg er i sikker havn med min CML, så følger der nogle begrænsninger med, når man har denne sygdom.”
Tænke du på sygdommen hver dag?
”Nej. Der kan gå lange perioder, hvor jeg ikke tænker på det den. Meget af min tid er jeg jo optaget af min familie, mit job og alle mulige ting, jeg skal. Det er naturligvis et godt tegn, at jeg kan glemme sygdommen, og havde du spurgt mig for fire år siden, om det nogensinde kunne komme dertil, ville jeg aldrig havde troet på det. Der, hvor sygdommen melder sig, er, når det handler om de lidt større ting i mit liv. Når jeg tænker på, hvordan fremtiden ser ud, hvordan det skal gå, på mit sociale liv, på familien og arbejdet. Der kommer sygdommen til syne som en konstant faktor, som jeg skal tage stilling til. Der kan jeg ikke bare ignorere den.”
Betyder sygdommen, at du ikke kan præstere helt så meget, som du gerne vil på dit job?
Nej – faktisk ikke. Den ytrer sig nok mest, når jeg kommer hjem fra arbejde. Der har jeg ofte ikke meget mere at tage af. Det er som om, mit batteri, hvis man kan bruge den analogi, er mere slidt end tidligere. Mit energiniveau falder hurtigere end før. Det bekymrer mig, for jeg vil jo gerne være der for min familie også. Jeg synes, jeg begynder at ane, at det kan blive nødvendigt at gå ned i arbejdstid. Prisen for et fuldtidsjob kan blive for høj, og pengene kan blive for dyre.
Kender dine kolleger din situation?
”Jeg er i en stor afdeling, og ikke alle ved det, men min nærmeste leder, og dem, jeg taler mest med, kender til min sygdom. Det kan være en vanskelig afvejning, hvem jeg synes, der skal vide det. Det er et dilemma, der melder sig hver gang jeg møder et nyt menneske som fx en ny kollega. Det kan afhænge lidt af mit humør lige på det tidspunkt. Nogle gange er det nemmere, at folk ved det, og andre gange er det ikke nødvendigt eller unødigt kompliceret. Problemet er ofte, at dem, jeg fortæller om min CML, ikke forstår, hvad jeg snakker om. Jeg bliver vurderet på mit ydre, hvor man intet kan se. Når man åbner op for noget, der er så sårbart, så er det rart med en eller anden form for anerkendelse eller forståelse, men den udebliver tit, fordi det er svært at fatte alvoren. Noget af det handler også om, at jeg ikke har lyst til altid at være ’hende den syge’. Jeg beskytter mig selv mod at havne i den rolle.”
Du taler om, at når man færdig med at komme på hospitalet, så er det som om, man bliver sat ud i et ingenmandsland? Hvordan det?
Der kommer et tidspunkt, hvor man bliver ’sluppet fri’ fra hospitalet. Hvor man ikke længere behøver at komme der, ud over de løbende kontroller, og derfor stort set mister kontakten til dem, som ellers har været meget omsorgsfulde. Lige der kan man komme til at føle sig lidt forladt. Man får at vide, at man er i sikker havn med sygdommen, og at man nu blot skal gå hjem og leve sit normale liv. Det er faktisk udfordrende, selvom det selvfølgelig er positivt. Jeg synes ikke, jeg var særligt godt forberedt på den situation. I mit forløb har jeg savnet at blive forstået og mødt som et helt menneske. Som mere og andet end blot en patient. Jeg ved godt, at lægerne og sygeplejerskerne ikke er psykologer, men der er aldrig nogen, der har spurgt ind til, hvilke udfordringer jeg har i mit hverdagsliv – om hvordan det går derhjemme osv. Jeg har bare fået besked om, at jeg kan leve helt almindeligt, men i det mangler der en masse mellemregninger, og man er fuldstændigt alene. Når man har en kronisk sygdom, og selvom den er under kontrol, så bliver livet bare ikke almindeligt igen. Jeg er ret sikker på, at hvis jeg ikke havde et så ressourcestærkt netværk, som jeg har, så ville det have været svært. Jeg var fx højst sandsynligt aldrig kommet tilbage til mit arbejde igen. Man skal været stærk for at komme igennem sådan noget som dette og vide, hvor man kan søge hjælp. Jeg har gået hos en psykolog i snart tre år, og det har været og er en kæmpe hjælp.”
Taler du med andre CML-patienter?
Ja, men faktisk mest i udlandet. Vi er ikke så mange i Danmark – og slet ikke i min aldersgruppe. Jeg har boet en periode i Storbritannien og Irland, og den første CML-gruppe, jeg mødte, er fra England. Derovre er der stadig nogle, jeg snakker med jævnligt. Herhjemme har jeg været i kontakt med Tina, der også er medlem af LyLe. Hun er på min egen alder, har børn og er samme sted i livet, som jeg er. Det er et virkelig godt og givtigt bekendtskab.”
Hvis man har det ligesom dig, at man føler sig skubbet ud i ingenmandsland, efter at man er færdig med hospitalet, hvad er så et godt råd?
Det kan lyde lidt banalt, men man skal passe på sige selv – være omsorgsfuld over for sig selv. Det har jeg været dårlig til, og det har taget lang tid, før jeg indså det. Jeg har haft alt for travlt med bare at komme derudaf og har ikke lyttet til mig selv. Man skal turde at være sårbar. Det kan jo fx godt være, at man ikke skal arbejde 37 timer om ugen, og at man har brug for at lægge sig og sove midt på dagen. I lang tid har jeg sagt, når jeg er blevet spurgt, at jeg ikke har bivirkninger af medicinen, men det passer ikke. Jeg er god til at nedtone min situation, og det er jeg sikkert ikke alene om. Samtidig er der også denne anden side, ved at få konstateret leukæmi, at tingene kan blive klarere for en og skærpe ens opmærksomhed på, hvad der faktisk er vigtigt, til at blive mere klar på, hvad man vil og ikke vil i ens liv. Sygdommen kan åbne op for, at man tager nogle ting op til revision og får fokus på det, som har værdi for en. Det har den gjort for mig.”
Har du læst denne artikel, vil du måske finde historien om forsøget med en patient-/pårørendeambassadør-ordning på Rigshospitalet for interessant. Den kan du finde på side 25 i dette blad.