Patienthistorie: Den forening måtte jeg straks være medlem af

  • Arne Kjær Christensen

Fra LyLe Nyt, juni 2018:

I en pause mellem oplæggene på LyLes temamøde den 14. april i Aarhus løb vi ind i Arne Kjær Christensen. Arne er 71 år og har haft Waldenstrøm i seks et halvt år. Vi spurgte ham, hvad han især kom for at høre om.

Waldenstrøms (makroglobulinæmi) er en sjælden sygdom, der er nært beslægtet med CLL og myelomatose, men dog har sine egne karakteristika. Der var ikke noget specielt fokus på denne sygdom på mødet, men det gav alligevel god mening for Arne at være med. Han fortæller:

“Jeg fik diagnosen på min 65-års fødselsdag, og jeg fik at vide, at de ikke kunne helbrede sygdommen, men at jeg kunne behandles, når sygdomme er aktiv. Du vil ikke dø af din Waldenstrøms, men med den, sagde lægen beroligende.

Jeg er medlem af LyLe, fordi jeg fandt foreningens jubilæiumsskrift på Herlev Sygehus og gav mig til at læse i det. Jeg blev straks klar over, at den forening måtte jeg være med i. Det, jeg læste, var interessant og relevant. Sådan et patientforeningsblad havde jeg ikke set før. Derfor meldte jeg mig ind.

Jeg synes, det er et problem i vores sundhedssystem, at der er dem, der ved noget, og så er der dem, der ikke ved noget. De sidste er patienterne. Jo længere jeg har været i hospitalssystemet, jo tydeligere er det blevet for mig, at folk fra socialgruppe fem (ufaglærte) falder ned af pinden. Social ulighed er et meget stort problem i vores behandlingssystem. Skal du have noget ud af behandlingssystemet, så skal du have viden, kunne stille spørgsmål og stille krav.

Jeg er meget glad for dem på Herlev, fordi de lytter, men jeg har også indtryk af, at jeg bliver forkælet, fordi jeg selv har en sundhedsfaglig baggrund (sygeplejerske). Jeg læser al den litteratur om Waldenstrøms, som jeg kan få fat i.

På dette møde har jeg hørt om CLL. Det var meget fint, men også vanskeligt stof. Måske lidt for kompliceret. Når det bliver for svært, begynder folk at spørge ud fra deres egne specifikke oplevelser, og det bliver nemt lidt for navlepillende til mig. Det, synes jeg, skal man være opmærksom på. Men jeg lærte meget og også noget, jeg vil tale med min læge om, når jeg møder ham i næste uge.

Jeg håber, at der fremover vil komme et møde med fokus på Waldenstrøms. Vi er ikke så mange, men det ville give god mening,” slutter Arne, der skal ind til det næste oplæg.

Læs mere om, hvad der skete på temadagen i Aarhus den 14. april 2018.

Andre relevante artikler:

2018-06-11T16:57:14+00:00 11. jun 2018|Patient-/pårørendehistorier, Waldenstrøm|