Pårørendehistorie: Det er vigtigt, at vi begge har viden om sygdommen

Fra LyLe Nyt, juni 2018:

Stine og René Haulrik-Friis på hhv. 43 og 40 år deltog for første gang i en af LyLes temadage den 14. april i Aarhus. Baggrunden for deres deltagelse er Stines CML-sygdom, som hun fik konstateret i efteråret 2017. Stine er uddannet fysioterapeut og har responderet fint på behandlingen. Hun håber, at hun med tiden kan komme i betragtning til at ophøre med behandlingen.

”Vi er her for at få mere viden om sygdommen, og hvad der sker inden for behandlingen af den,” fortæller Stine. ”Vi ved allerede meget begge to, men det gør ikke noget at få det gentaget. Vi har fået en fin gennemgang af sygdommen, og hvordan man har behandlet den gennem historien. Det er en fantastisk og opmuntrende historie. Der blev også fortalt om undersøgelser, som vi aldrig havde fundet frem til selv, og om de behandlinger, der er på vej. Naturligvis er tanken om, at jeg måske en dag kan komme ud af behandling, meget spændende, og noget man kan drømme om. Det har været meget interessant, og vi vil helt sikkert komme igen en anden gang.

Hvordan har I oplevet det at være sammen med en hel masse andre hæmatologiske patienter?

”Det har været en god oplevelse,” fortælle René. ”Ikke mindst under frokosten, hvor vi var blandet godt sammen. Det var hyggeligt, og der var en meget positiv stemning. Det kan godt virke lidt overraskende, når man tænker på, hvorfor folk er her.”

Hvorfor er det vigtigt at være med som pårørende?

”Det er vigtigt, at vi får den samme information – har den samme viden. Men selvfølgelig hører vi og husker nogle lidt forskellige ting, og det giver god anledning til at tale om sygdommen sammen. Hvis man vil være en god støtte, er det vigtigt, at man har viden om sygdommen,” forklarer René. Og Stine tilføjer:

”Det er faktisk René, der lægger mine piller på bordet om morgenen. Jeg kom ret hurtigt til et tidspunkt, hvor jeg slappede mere af i forhold til sygdommen. Der er René ikke helt. Måske er han mere bekymret, end jeg er. Heldigvis er vi gode til at tale om sygdommen derhjemme – og med alle andre i vores nærhed.”

Læs mere om CML og behandlingsstop i interviewet med Peter Niekerk, og hvad der iøvrigt skete på temadagen i Aarhus den 14. april 2018.

Andre relevante artikler:

2018-06-11T16:58:17+00:00 11. jun 2018|CML, Patient-/pårørendehistorier|