Patienthistorier
Nedenfor kan du læse om nuværende og tidligere patienters erfaringer med lymfekræft, leukæmi og MDS.
Vi har også brug for at høre om dine erfaringer – send dem til os ved at udfylde en enkel formular.
Patient-/pårørendehistorier, der er bragt i vores medlemsblade:
Først efter behandlingen kom en voldsom bølge af svære følelser
Fra LyLe Fokus, april 2024: Den 13. januar sidste år fik Bente besked om, at hun havde lymfekræft, og forude ventede et voldsomt behandlingsforløb. Men det var faktisk først, da kræftsygdommen efter seks [...]
En sundhedsforsikring kan redde dit liv – hvis du får pengene i tide
Fra LyLe Fokus, april 2024: Da Bjarne Dickows fik diffus storcellet B-Celle lymfon, var CAR-T den eneste behandling, der var tilbage. Den kan man ikke få i Danmark og regionen ville ikke betale [...]
Ingen har glæde af at tage sorger på forskud …
Fra LyLe Fokus, april 2024: I efteråret 2017 fik den dengang 63-årige Arne Notkin diagnosen lymfekræft. Forud var gået et mere end fem måneder langt ’skrækindjagende’ udredningsforløb, der på værst tænkelige vis illustrerer, [...]
”Det er bare så uretfærdigt …”
Fra LyLe Fokus, april 2024: Det, der lignede en ny start på livet med købet af et nyt, dejligt hus i Egtved, skulle vise sig at blive noget helt andet. Nogle få dage [...]
Lymfekræft – en myriade af kræftsygdomme, hvor prognosen er god
Fra LyLe Fokus, april 2024: Lymfekræft – eller lymfeknudekræft, som sygdommen også kaldes – opstår i kroppens lymfeceller. Da lymfeceller findes overalt i kroppen, kan sygdommen praktisk talt opstå hvor som helst. Som [...]
Nyt LyLe Fokus – om lymfekræft
Kend din undertype af lymfekræft I dette blad har vi fokus på lymfekræft eller lymfeknudekræft, som sygdommen også kaldes. Lymfekræft er den største af blodkræftsygdommene. Den, der er flest nye tilfælde af hvert år [...]
Nye, lovende takter i behandlingen af diffust storcelle B-celle lymfom (DLBCL)
I denne artikel kaster vi lys over, hvad DLBCL er for en sygdom, og sætter fokus på den såkaldte CAR-T-cellebehandling, der blev godkendt til 2. linjebehandling af DLBCL i efteråret 2023 i Danmark. Vi bringer [...]
Nye foldere om DLBCL
Ny folder om DLBCL LyLe har netop (april 2024) færdiggjort en ny pjece om storcellet B-celle lymfom – DLBCL. I pjecen kan du læse om, hvilke symptomer DLBCL giver, hvordan sygdommen diagnosticeres, og hvordan [...]
”Nu undrer vi os faktisk over, hvordan vi er kommet igennem det hele …”
Fra LyLe Fokus, april 2024: I 2018 gennemgik Allan Nielsen som den første danske patient med diffust storcellet B-celle lymfom (DLCBL) en CAR-T-cellebehandling i USA. I januar 2024 talte vi med ham og [...]
Lige først troede jeg, jeg skulle dø
Da Ole Dupont i foråret 2023 fik at vide, at han havde akut leukæmi, blev han grebet af panik og troede, at han skulle dø om lidt. Sådan skulle det heldigvis ikke gå. Ole [...]
Vores liv med naturvidenskab kom mig til gode, da CML- behandlingen gik helt galt
Fra LyLe Fokus, oktober 2023: Jim Chalmers er 78 år, oprindeligt fra Edinburgh, pensioneret geofysiker, friluftsmenneske og gift med Anne, der er biolog. I 2019 fik han kronisk myeloid leukæmi (CML), men i [...]
Tillykke – du har CML
Fra LyLe Fokus, oktober 2023: Kim havde svært ved at se det positive i, at lægen på den hæmatologiske afdeling sagde ‘tillykke!’, da han gav ham beskeden om, at han havde CML. Han [...]
Intet blev helt som før
Fra LyLe Fokus, oktober 2023: Sara Castenberg er 44 år og fik CML i 2017. I 2023 var hun så velbehandlet, at hun kunne stoppe sin behandling og havde håb om, at der [...]
Ny podcast: Ramt af lymfekræft
‘Ramt af livet’ er en podcast produceret af SundhedsTV med åbne og ærlige samtaler med mennesker, der er ramt. Ramt af livet. ‘Ramt af lymfekræft’ sætter fokus netop lymfekræft og på de følelser og [...]
Bjarne og Lisbeth måtte selv betale for hans CAR-T-cellebehandling i Tyskland
I 2020 udviklede Bjarnes lymfekræft sig til livstruende diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL), der kun kan helbredes med en såkaldt CAR-T-cellebehandling, som i Danmark kun tilbydes unge patienter. Derfor kastede Bjarne og hans hustru, [...]
Det har aldrig ligget til mig at være ’ham den syge’
Fra LyLe Fokus, april 2023: Der gik seks år fra Peter Egebæk fik besked om, at han havde CLL, til han kom i behandling i juni 2022. Her fortæller han om at få [...]
Det er spild af liv, hvis sygdom og bekymringer får lov at fylde for meget
Fra LyLe Fokus, april 2023: Da Merete Hess fik diagnosen CLL i 2013, kom det naturligvis som et chok, men hun havde samtidigt svært ved at se sygdommen i øjnene. Da hun skulle [...]
Jeg har ellers altid kunnet stole på min krop
Fra LyLe Fokus, april 2023: I juni sidste år viste en mammografi, at Anne Kathrine Pradel Skifter muligvis havde brystkræft. Der var hævede lymfekirtler i armhulen, og efter en undersøgelse viste det sig, [...]
Nu er jeg helbredt, men livet bliver aldrig helt det samme igen …
Efter at have været igennem et voldsomt sygdoms- og behandlingsforløb med akut myeloid leukæmi (AML) og en stamcelletransplantation er Jens tilbage til et liv, han i denne samtale betegner som ’efterhånden ret normal’. Men [...]
Overvældende træthed, nerve-smerter, flexjob og nye værdier
Anna Konstantelos Birke er 57 år og har haft akut myeloid leukæmi (AML). Efter en knoglemarvstransplantation er hun i dag i princippet helbredt. Men både hendes krop og sjæl er mærket af senfølgerne efter [...]
Julefrokost i Odensegruppen
Tirsdag den 13. december holdt Odensegruppen den årlige julefrokost, som denne gang blev holdt på Den Gamle Kro i Odense. 21 medlemmer fra netværksgruppen var samlet til en rigtigt hyggelig aften. Gruppen mødes den [...]
Nyt fra Næstvedgruppen
Næstvedgruppen har eksisteret siden 2009 og har vokset sig stor siden da. Der har også været en del udskiftninger i gruppen, da det er forståeligt, at nogle patienter gerne vil videre i livet, efter [...]
Tovholderseminar
Dette års tovholderseminar blev afholdt på Hotel Scandic den 28.-29. oktober. Seminaret startede fredag eftermiddag, hvor vi fik kaffe og lige hilst på hinanden. Kl. ca 16.15 fik vi besøg af Laurids Kattrup, [...]
Nyt fra Odensegruppen
Tirsdag den 13. september var Odensegruppen på udflugt til Svendborg, hvor gruppen besøgte Forsorgsmuseet. Et meget spændende og tankevækkende sted – og Danmarks eneste bevarede fattiggård. Vi var på guidet rundtur og fik et [...]