CLL – kronisk lymfatisk leukæmi – hvad er det?

CLL – kronisk lymfatisk leukæmi – er en langsomt udviklende form for blod- og knoglemarvskræft, der opstår i de stamceller i knoglemarven, der danner blod. Sygdommen rammer udviklingen af en undergruppe af de hvide blodceller, der hedder B-lymfocytter,
og som har betydning for immunforsvaret. CLL er uhelbredelig, men en sygdom som de fleste lever med i årevis. Halvdelen af alle patienter med CLL aldrig får brug for behandling, men de lever med en vedvarende let øget risiko for at få infektioner.

CLL er med ca. 400 nye tilfælde om året den hyppigste form for leukæmi (blodkræft) i Danmark. Sygdommen er mest almindelig hos ældre mennesker og er meget sjælden før 40 års alderen. Gennemsnitsalderen er omkring 70 år, når diagnosen stilles. CLL ses dobbelt så hyppigt hos mænd som hos kvinder. For størstedelen af patienterne med CLL der ikke behov for at starte behandling på det tidspunkt, hvor diagnosen stilles.

Fakta om CLL – kronisk lymfatisk leukæmi

  • CLL er den hyppigste form for leukæmi med ca. 400 nye tilfælde per år i Danmark.
  • Sygdommen opdages ofte tilfældigt ved et almindeligt rutinetjek hos egen læge.
  • Mange mennesker med CLL har ingen symptomer. Andre kan være generet af træthed, nattesved og vægttab. Nogle søger læge på grund af tilbagevendende infektioner eller – i det fremskredne sygdomsstadie – blødninger.
  • Ved undersøgelse kan findes hævede lymfeknuder samt eventuelt forstørret milt og lever.
  • Ofte vælger lægen blot at observere uden behandling. Hvis man får symptomer, blodmangel eller nedsat blodpladetal, skal man behandles med kemoterapi, som ikke helbreder sygdommen, men som slår sygdommen ned.
  • Yngre mennesker med CLL kan blive behandlet med knoglemarvstransplantation/stamcelletransplantation med stamceller fra donor.

Symptomer: Almindelige tegn på CLL

Over halvdelen af de, der har CLL, har ingen symptomer, når sygdommen opdages, og det sker ofte tilfældigt ved et almindeligt rutinetjek hos lægen. Andre, der viser sig at have sygdommen, kan være generet af træthed, nattesved og vægttab. Nogle søger læge på grund af tilbagevendende infektioner, eller hvis sygdommen har udviklet sig, på grund af blødninger. Ofte vælger lægen – en hæmatolog – blot at observere sygdommen uden at starte behandling. Får man symptomer på blodmangel eller nedsat blodpladetal, skal man behandles med kemoterapi; en behandling der ofte suppleres med antistoffer (immunbehandling) og behandling med biologisk målrettede lægemidler. Denne behandling helbreder ikke sygdommen, men kan holde den under kontrol.

Op til 60 procent af de, der har CLL, har ingen symptomer, når diagnosen stilles. De hyppigste symptomer er træthed, ufrivilligt vægttab og nattesved.

Almindelige tegn på CLL:

  • Manglende energi og træthed, som skyldes lav blodprocent
  • Hyppige infektioner, som skyldes færre raske immunceller
  • Blødninger i hud eller slimhinder, som skyldes færre blodplader
  • Hævede lymfeknuder
  • Nattesved og feber

Sådan stilles diagnosen CLL – kronisk lymfatisk leukæmi

Det er vigtigt at få stillet den præcise diagnose, for at man kan få tilbudt den bedst mulige behandling eller det bedst mulige kontrolforløb. Kontrolforløbet er vigtigt, da der for størstedelen af patienter med CLL ikke er behov for behandling på det tidspunkt, hvor diagnosen stilles.

Det er vigtigt for lægen at danne sig et overblik over, hvor udbredt sygdommen er, for at kunne give den rette behandling. Til det bruger lægen en stadieinddeling, som er et system, der baserer sig på de steder på kroppen, hvor man har hævede lymfeknuder (lymfeknuderegioner) og på knoglemarvsfunktionen.

Lymfesystemet eller lymfekarsystemet er det system af lymfeknuder og lymfekar, der er overalt i kroppen, og som indsamler og renser kroppens lymfevæske. Det bekæmper også infektioner og er derfor en vigtig del af kroppens immunforsvar.

Forskellige stadier af CLL

Der findes forskellige systemer til inddeling i stadier, men det mest simple og mest brugte i Danmark inddeler i tre stadier: A, B, eller C.

Stadie A og B afhænger af antallet af regioner med hævede lymfeknuder, og om milt eller lever er forstørret. Lymferegionerne er halsen, armhulerne og lysken. Milt og lever tæller med som hver sin region.

Stadie A: I dette stadie har man hævede lymfeknuder i højst to regioner eller lever- og miltforstørrelse

Stadie B: Her har man hævede lymfeknuder i mindst tre regioner eller forstørret milt eller lever

Stadie C: Her har man knoglemarvssvigt med enten blodmangel eller lavt antal af blodplader uanset, om der er hævede lymfeknuder eller forstørret milt eller lever.

Stadieinddelingen siger dels noget om, hvor udbredt sygdommen er på det tidspunkt, man får stillet sin diagnose, dels kan den give et statistisk fingerpeg om, hvordan sygdommen vil forløbe.

Hvis man kun er i stadium A eller B, er der stor sandsynlighed for, at man ikke behøver behandling endnu.

Hvorfor får man CLL?

Årsagerne til, at man får CLL – kronisk lymfatisk leukæmi – er som regel ukendte. Undersøgelser tyder dog på, at risikoen for at udvikle CLL er højere, hvis man er overvægtig, og man ved også, at arvelige forhold kan have en betydning for risikoen for at udvikle CLL. Men med CLL som med mange andre kræftsygdomme opstår de ved et tilfælde eller ved et uheld.

Alle organer i kroppen indeholder stamceller. Stamcellerne forsyner organerne med nye celler ved at dele sig, efterhånden som de gamle celler bliver slidt op. Når en stamcelle deler sig, opstår der ofte fejl. Fejlene kaldes mutationer, og de opstår helt tilfældigt i stamcellens dna. Ny forskning tyder på, at disse spontane mutationer kan forklare, at kræft kan opstå, uden at man kan pege på en ydre årsag.

Ofte betyder fejlene ikke noget, men efterhånden som vi bliver ældre, ophobes mutationerne i stamcellen. Det øger risikoen for, at én af stamcellerne kommer til at fungere så dårligt, at den begynder at dele sig ukontrollabelt og bliver til en kræftcelle.

Sådan behandles CLL

Behandling af CLL er først og fremmest kemoterapi i kombination med antistoffer (immunbehandling). For bestemte undergrupper af CLL vil behandling med biologisk målrettede lægemidler være den bedste behandling.

CLL kan ikke helbredes, men behandlingen fører ofte til årelange perioder uden symptomer på sygdommen, eller at sygdommen bliver bragt i et roligt stadie, hvor de syge celler er til stede uden at give symptomer.

De fleste behandlinger for CLL foregår ambulant eller i daghospital. Der kan være en vis risiko for infektioner, som kan kræve, at man bliver indlagt under dele af behandlingsforløbet, ligesom behandlingen kan give kvalme og træthed.

Inden for de seneste år er der sket et gennembrud i behandlingen af CLL med godkendelsen af hele tre nye målrettede lægemidler og et nyt antistof. Det betyder, at især patienter med de mest aggressive former for CLL har mulighed for langt bedre overlevelse. Der er da også set en konstant bedring i overlevelsen for patienter med CLL gennem de seneste årtier, hvilket gælder for patienter i alle aldersgrupper.

Stamcelletransplanation

Stamcelletransplantation (knoglemarvstransplantation) kan bruges i behandlingen af CLL, hvis anden behandling ikke længere virker. Det sker i sjældne tilfælde og især hos yngre patienter, hvor andre behandlingsmuligheder er forsøgt.

Stamcelletransplantation er en form for immunterapi: Lægerne erstatter patientens immunforsvar med en rask donors immunforsvar i håbet om, at dette nye immunforsvar vil opfatte de syge leukæmiceller som fremmede og afstøde dem.

Stamcelletransplantation fører til helbredelse i cirka halvdelen af tilfældene, men metoden skal nøje overvejes, fordi den kan give livstruende bivirkninger. Det sker hos cirka en ud af fem behandlede. Overvejelser om transplantation kræver derfor:

  • At sygdomsforløbet er så alvorligt og truende, at risikoen ved sygdommen klart overstiger risikoen ved transplantation
  • At der skal være en tilgængelig søskendedonor, eller man skal have opnået Sundhedsstyrelsens tilladelse til at identificere en mulig ubeslægtet donor. Andre medlemmer af familien vil desværre ikke kunne anvendes, fordi vævstyperne ikke vil passe.
  • At sygdommen skal være inde i en stabil fase, hvor den seneste behandling (f.eks. målrettet biologisk behandling) stadig har en effekt i de tre-seks måneder, det tager, før transplantationen kan nå at virke. Hvis man er for svækket, kan det være, at kroppen ikke er i stand til at klare transplantationen og drage nytte af den.

At leve med CLL – kronisk lymfatisk leukæmi

Mange oplever ikke symptomer på CLL. Det gælder især, hvis man ikke får nogen behandling eller kun er i enkeltstofbehandling. Der kan gå lange perioder, hvor man intet mærke til sin sygdom og kan leve helt, som før diagnosen blev stillet. Halvdelen af alle patienter med CLL aldrig får brug for behandling. Til gengæld lever de med en let øget risiko for infektioner og bør derfor tale med deres behandlende læge om, hvordan de skal reagere ved feber, og hvilke vaccinationer der kan anbefales.

Andre med en mere aktiv sygdom kan dog have symptomer, især træthed. I forbindelse med kombinationsbehandling, hvor man bliver behandlet med flere forskellige slags medicin, kan man have bivirkninger fra selve behandlingen.

Infektioner

I forbindelse med og op til et år efter behandlingen er der en øget risiko for infektioner. Da immunforsvaret kan være hæmmet af både sygdommen og behandlingen, er det vigtigt, at man hurtigt tager kontakt til sin læge ved symptomer på infektion i form af fx feber. Det er vigtigt at opsøge viden om, hvordan man kan afhjælpe senfølger og undgå infektioner.

Motion og kost

Motion og sund og proteinrig kost er vigtigt, når man lever med CLL. Mange lever med en let øget risiko for infektioner og bør derfor tale med deres behandlende læge om, hvordan de skal reagere ved feber og hvilke vaccinationer der kan anbefales. Mange CLL-patienter har gjort det til en vane at bruge håndsprit for at begrænse risikoen for infektioner.

Uanset om man har symptomer på CLL eller ej, er det en god ide at holde sig fysisk i form ved jævnlig motion og en god varieret kost.

Hvis man begynder at tabe sig, og det ikke er planlagt, skal man tale med sin læge, om det kan skyldes CLL. Når man har CLL, kan det være nødvendigt, at man spiser en energirig kost.

Hvis man har behov for hjælp til fysisk træning, kan man blive henvist til genoptræningsforløb via sin læge, så man kan få hjælp til at planlægge et træningsprogram.

Langtidsudsigter og senfølger

Hos en del personer udvikler sygdommen sig langsomt, og man kan være upåvirket i mange år. Lymfeknuderne vokser dog ofte hele tiden. CLL bliver først behandlingskrævende, når man får generende symptomer. Tilstanden kan ikke helbredes, men de fleste mennesker med CLL dør ikke pga selve sygdommen, men som følge af infektion. Livstruende infektioner kan opstå på grund af nedsat immunforsvar.

CLL er en kræftform med en god prognose, som de fleste lever med i mange år. Man skal dog være opmærksom på, at det kan være en psykisk belastning at leve med en kronisk sygdom. Af den grund kan psykologhjælp ofte være en god idé. Psykolog hjælp kan opnås via henvisning fra ens læge eller hos Kræftens Bekæmpelses lokalafdeling. Man bør kontakte sin læge, hvis man hyppigt får infektioner, blå mærker, svedeture eller udtalt træthed.

Intensiv kemobehandling sætter hos nogle betydelige spor i form af udtalt træthed, føleforstyrrelser, neuropati (problemer med nervebanerne), kramper, hukommelses- og koncentrationsbesvær. Hos nogen vil disse symptomer fortage sig henover årene, mens de hos andre har karakter af varige men.

Læs også nogle af vores artikler, der omhandler bla. CLL – kronisk lymfatisk leukæmi

Sommertur i Aalborggruppen

2. okt 2018|

Fra LyLe Nyt, september 2018: Den første torsdag i august tog vi i Aalbroggruppen på heldags-udflugt i det naturskønne Mariager Fjord-område. Gruppen på 23 personer var klar til at komme ud på oplevelser [...]

Hjemme igen fra EHA

19. jun 2018|

I den forgangne weekend blev den 23. årlige europæiske hæmatologiske kongres (EHA) afviklet i Stockholm. Fra Lyle deltog foreningens formand, Rita O. Christensen, bestyrelsesmedlem Niels Jensen og LyLes faste journalist, Finn Stahlschmidt. De var [...]

Andre relevante artikler:

2018-06-27T08:51:05+00:00 22. jun 2018|CLL, Leukæmi, Senfølger, Sygdomshovedtekst, Transplantation|