LyLe – fordi vi har brug for hinanden!
Hvert år får ca. 2.600 danskere enten lymfekræft, leukæmi eller MDS, og tallet er stigende. I dag lever godt 20.000 danskere med hæmatologisk kræft, også kaldet blodkræft.
LyLe er en patientforening for mennesker, der er ramt af disse sygdomme – direkte som patienter eller indirekte som pårørende.
Vores historie går tilbage til 2007, og i dag er LyLe en veletableret, selvstændig og aktiv patientforening baseret på frivilligt arbejde med egen bestyrelse og økonomi.
Selvom det måske kan føles sådan, så er du ikke alene …
Vil du være med til at gøre en forskel?
LyLe vil gerne gøre adgangen til informationer nemmere og bedre for dig, der har blodkræft eller er pårørende. Derfor arrangerer vi ofte fokusgrupper eller deltager i spørgeundersøgelser for at få input fra medlemmerne. Det kræver ikke nogen specialviden at deltage.
Som medlem af LyLe bliver du en del af en patientnær, aktiv forening med masser af tilbud til både patienter lymfekræft, leukæmi eller MDS og deres pårørende
LyLes lokalgrupper
LyLe har 8 aktive lokalgrupper rundt om i landet. Find en lokalgruppe nær dig og få del i det givende samvær i grupperne.
Jylland
Aalborg – vi mødes enten den 1. tirsdag eller den 1. torsdag i hver måned
Aarhus – vi mødes den 2. tirsdag i måneden
Esbjerg – gruppen er i dvale, men vores tovholder kommer gerne ud, hvis du har brug for en samtale
Sønderborg – vi mødes på tirsdage kl. 16-18
Fyn
Odense – vi mødes én gang om måneden på en tirsdag
Sjælland
Næstved – vi mødes ca. én gang om måneden
Roskilde – her mødes vi på torsdage
København – vi mødes i Glostrup den sidste mandag i måneden
Nordsjælland – vi mødes i Allerød
Aktivitetskalender
LyLe er en meget aktiv patientforening med mange arrangementer i løbet af året. Vi holder både temamøder rundt om i landet, hvor førende eksperter holder oplæg for patienter og pårørende, og vores lokalgrupper holder faste møder året rundt.
Se i kalenderen, om der sker noget i nærheden af dig, som du gerne vil være med til.
Seneste nyt fra LyLe
I dag lever jeg et helt almindeligt liv
Jette Skov Jessen fik konstateret blodkræftsygdommen kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) i efteråret 2016. Hun fortæller her om livet med [...]
Gode nyheder om behandling af CLL fra EHA 2022
Efter dette års europæiske hæmatologikongres (EHA) i juni mødtes formændene for tre nordiske blodkræft-patientforeninger – Sveriges Lise-Lott Eriksson fra [...]
Medicinrådet udskyder beslutning om nyt lovende lægemiddel til AML-patienter
Den 31. august var dagen, hvor Medicinrådet skulle afgøre om et nyt, målrettet kræftlægemiddel skulle godkendes og tages i [...]
Ny behandling til ældre patienter med akut leukæmi har givet gode resultater i Sverige. I Danmark er behandlingen endnu ikke godkendt.
Den 31. august* skal Medicinrådet tage stilling til, om en ny behandling til ældre, skrøbelige patienter med akut lymfatisk [...]
”Vi vil helt klart blive skuffede, hvis Medicinrådet ikke vil anbefale denne nye behandling”
Muligheden for at behandle ældre, skrøbelige patienter med akut myeloid leukæmi (AML), der ikke kan tåle kemoterapi, har i [...]
Karsten har akut leukæmi og venter på den nye behandling, der – måske – kan forlænge hans liv
Karsten Jespersen lider af den alvorlige blodkræftsygdom akut leukæmi og venter i denne sommer spændt på en afgørelse i [...]
Nyt fra EHA 2022
Nyt fra EHA 2022 Den 8.-11. juni 2022 afholdt EHA sin årlige kongres med nyt fra den hæmatologiske [...]
CLL-patienter i behandlingsfrie perioder får bedre muligheder for et aktivt liv
Status på behandlingen af CLL: Inden for de seneste år er der sket et gennembrud i behandlingen af [...]
Sommermøde i Odensegruppen
Tirsdag den 21. juni var 16 medlemmer fra netværksgruppen i Odense på en skøn udflugt til Humlemagasinet ved Harndrup [...]
Jeg forstår ikke, hvorfor jeg skal slås med det her
Fra LyLe Fokus, maj 2022: Da Julie i juli 2021 fik besked om, at hendes MDS-sygdom* var vendt [...]
Jeg er så glad for, at jeg ikke nåede at få mine børn, inden jeg blev syg. Så ville jeg have været hunderæd for at dø …
Fra LyLe Fokus, maj 2022: Maja Bælum var 35 år, da hun fik lymfekræft. På det tidspunkt var [...]
Boganmeldelse: Bog til at blive klog af: I Guds Rige
Fra LyLe Fokus, maj 2022: I Guds Rige er skrevet af skuespilleren Anne-Grethe Bjarup Riis, hvis otteårige søn [...]