LyLe – fordi vi har brug for hinanden!
Hvert år får ca. 2.600 danskere enten lymfekræft, leukæmi eller MDS, og tallet er stigende. I dag lever godt 20.000 danskere med hæmatologisk kræft, også kaldet blodkræft.
LyLe er en patientforening for mennesker, der er ramt af disse sygdomme – direkte som patienter eller indirekte som pårørende.
Vores historie går tilbage til 2007, og i dag er LyLe en veletableret, selvstændig og aktiv patientforening baseret på frivilligt arbejde med egen bestyrelse og økonomi.
Selvom det måske kan føles sådan, så er du ikke alene …
Vil du være med til at gøre en forskel?
LyLe vil gerne gøre adgangen til informationer nemmere og bedre for dig, der har blodkræft eller er pårørende. Derfor arrangerer vi ofte fokusgrupper eller deltager i spørgeundersøgelser for at få input fra medlemmerne. Det kræver ikke nogen specialviden at deltage.
Som medlem af LyLe bliver du en del af en patientnær, aktiv forening med masser af tilbud til både patienter lymfekræft, leukæmi eller MDS og deres pårørende
LyLes lokalgrupper
LyLe har 8 aktive lokalgrupper rundt om i landet. Find en lokalgruppe nær dig og få del i det givende samvær i grupperne.
Jylland
Aalborg – vi mødes den 1. tirsdag eller den 1. torsdag i hver måned
Aarhus – vi mødes den 2. tirsdag i måneden
Esbjerg – gruppen er i dvale, men vores tovholder kommer gerne ud, hvis du har brug for en samtale
Sønderborg – vi mødes på tirsdage kl. 16-18
Fyn
Odense – vi mødes én gang om måneden på en tirsdag
Sjælland
Næstved – vi mødes ca. én gang om måneden
Roskilde – her mødes vi på torsdage
København – vi mødes i Glostrup den sidste mandag i måneden
Nordsjælland – vi mødes i Allerød
Aktivitetskalender
LyLe er en meget aktiv patientforening med mange arrangementer i løbet af året. Vi holder både temamøder rundt om i landet, hvor førende eksperter holder oplæg for patienter og pårørende, og vores lokalgrupper holder faste møder året rundt.
Se i kalenderen, om der sker noget i nærheden af dig, som du gerne vil være med til.
Seneste nyt fra LyLe
Hvidbog om blodkræftbehandling i Danmark
Hen over foråret og sommeren har LyLe arbejdet på en såkaldt ’hvidbog’ om behandlingen af blodkræft i Danmark. Formålet [...]
Ny hjemmeside om nedsat immunforsvar
Ny hjemmeside for patienter med nedsat immunforsvar Hvad betyder det at have et svækket immunforsvar? Hvad kan man gøre [...]
Patienters oplevelse af medicinfrie perioder
Det er titlen på et stort dansk livskvalitetsstudie blandt patienter med henholdsvis kronisk lymfatisk leukæmi, mantle celle lymfom, follikulært [...]
Medicinrådet bør indføre betingede godkendelser af medicin
LyLes bestyrelse har diskuteret inputtet til Kræftplan V ved flere møder i den første del af 2024, og det [...]
Global Leukemia Experience Survey 2023 Report
I 2023 gennemførte de tre patientorganisationer Acute Leukemia Advocates (ALAN), CML Advocates Network (CMLAN) og CLL Advocates Network (CLLAN) [...]
Ny børnebog: Luas og Lilos Mor bliver syg
Det er med stor glæde, at LyLe kan præsentere en helt ny børnebog om blodkræft. Den har været savnet, [...]
Rigshospitalet har startet forsøg med blodtransfusion i hjemmet
Lars Kjeldsen, der er overlæge på Rigshospitalets Afdeling for Blodsygdomme, har primo maj 2024 startet et forsøg med blodtransfusion [...]
Spændende og inspirerende temadag i Odense
75 deltagere var mødt op på Scandic Hotel i Odense til temadag lørdag den 4. maj 2024. LyLes formand, [...]
Først efter behandlingen kom en voldsom bølge af svære følelser
Fra LyLe Fokus, april 2024: Den 13. januar sidste år fik Bente besked om, at hun havde lymfekræft, [...]
En sundhedsforsikring kan redde dit liv – hvis du får pengene i tide
Fra LyLe Fokus, april 2024: Da Bjarne Dickows fik diffus storcellet B-Celle lymfon, var CAR-T den eneste behandling, [...]
Ingen har glæde af at tage sorger på forskud …
Fra LyLe Fokus, april 2024: I efteråret 2017 fik den dengang 63-årige Arne Notkin diagnosen lymfekræft. Forud var [...]
Kommunen er magten, og borgerne ofte de små, når kræftpatienter rammer jobcenter-systemet
Fra LyLe Fokus, april 2024: Socialrådgiver Maj Thorsen har arbejdet otte år i det offentlige, men tog i [...]